Rare & Rarity: è questo il nome della nuova rivista di politica sanitaria dedicata alle malattie rare e ai tumori rari presentata lunedì 28 settembre al Senato. L’obiettivo è di portare al centro del dibattito sanitario e istituzionale una realtà che, pur riguardando singolarmente un numero limitato di persone, rappresenta nel suo complesso una delle sfide più rilevanti per i sistemi sanitari.
In Italia le persone con una malattia rara sono più di 2 milioni, un segmento di popolazione che va ben al di là del concetto di “minoranza”. «Con Rare & Rarity vogliamo offrire un nuovo spazio di confronto su un tema che non può più essere considerato di nicchia» spiega Marcello Portesi, direttore dei progetti speciali di Altis. La rivista, precisa, «nasce con l’ambizione di mettere in relazione diversi mondi e contribuire al dibattito sulle politiche per le malattie rare».
Il progetto editoriale prende le mosse dalla consapevolezza delle straordinarie opportunità offerte dalla ricerca e dall’innovazione terapeutica che devono poter trovare sempre più una concreta traduzione nei percorsi di diagnosi, cura e presa in carico. Per questo Rare & Rarity «intende guardare alle malattie rare attraverso una prospettiva ampia – precisa Walter Gatti, che della rivista è il direttore responsabile – mettendo in relazione politiche sanitarie, ricerca e innovazione, organizzazione dei servizi, accesso alle terapie, sanità digitale e voce dei pazienti. Vogliamo raccontare, semplificandola, la complessità delle malattie rare attraverso una prospettiva che tenga insieme politica sanitaria, ricerca, innovazione e vita concreta dei pazienti».
Rare & Rarity svilupperà il proprio lavoro attorno ad alcuni pilastri che ne definiranno l'identità editoriale: legislazione e governance, economia sanitaria, diritto alla cura e percorsi diagnostico-terapeutici, mondo advocacy e caregiver, oltre a ricerca e innovazione.
Nel campo delle malattie rare sono stati compiuti passi importanti grazie all'impegno delle Associazioni dei pazienti, della comunità scientifica, dei professionisti sanitari e di una parte della politica che ha saputo ascoltare e contribuire alla costruzione di nuove risposte. »Ma molto resta ancora da fare» avverte Giuseppe Limongelli, direttore scientifico di Rare & Rarity. «Nelle malattie rare -prosegue - la qualità della presa in carico dipende dalla capacità di mettere in relazione competenze, strutture e professionisti. D’altra parte, muovendosi in una cornice complessa come quella della rarità, in cui i bisogni sono tanti e talora insoddisfatti, mettere insieme pazienti, clinici esperti, Istituzioni e politica aiuta a identificare traiettorie comuni di azione per dare risposte concrete, sostenibili e replicabili nella vita di tutti i giorni e nei vari sistemi regionali».