"Stop agli stereotipi": è questo il tema della Giornata mondiale della sindrome di Down, istituita nel 2012 dall’Assemblea generale delle Nazioni unite. L’obiettivo è superare i preconcetti che spesso circondano le persone con sindrome di Down. Se ne è parlato nella conferenza stampa che si è svolta in Campidoglio mercoledì 20 marzo durante la quale è stata annunciata la Conferenza internazionale sulla Sindrome di Down, promossa dalla Trisomy 21 Research Society (T21RS), che si terrà nella Capitale dal 5 all’8 giugno prossimi.
Un evento, questo, «che abbiamo fortemente sostenuto – assicura Sabrina Alfonsi, assessora all’Agricoltura, ambiente e ciclo dei rifiuti di Roma - poiché renderà la Capitale la città di riferimento della comunità scientifica internazionale impegnata nella ricerca genetica e clinica e imprimerà ancora più forza alla battaglia di civiltà in favore delle persone con sindrome di Down».
Alla Conferenza verranno presentati gli ultimi aggiornamenti della ricerca scientifica sulla sindrome di Down e un’intera sessione sarà riservata alle aziende e ai gruppi di ricerca internazionali coinvolti in sperimentazioni cliniche sulla sindrome.
«La sindrome di Down è una nota condizione genetica – ricorda Eugenio Barone, professore di Biochimica alla Sapienza Università di Roma e presidente del Comitato organizzatore della Conferenza - caratterizzata dalla trisomia del cromosoma 21 e rappresenta la più frequente causa di disabilità intellettiva. In Italia circa un bambino su mille nasce con questa condizione e oggi si contano circa 38 mila persone con sindrome di Down, di cui 23 mila già adulte. Nel mondo questa cifra raggiunge 5,4 milioni. La durata della vita – sottolinea - è aumentata enormemente negli ultimi cinquant’anni: oggi, grazie al progresso della medicina, l’80% delle persone con sindrome di Down raggiunge i 55 anni e una su dieci i 70 anni. Un maggior accesso alle cure mediche, inoltre, ha favorito una migliore qualità della vita. In passato le persone con disabilità intellettive erano spesso costrette ad un maggior isolamento, anche all’interno dello stesso nucleo familiare, a causa del fatto che la sindrome di Down veniva considerata uno stigma. Il passaggio a una vita comunitaria e familiare più integrata sembra aver contribuito anche a una vita più lunga. Questo non significa che va tutto bene. Anzi – avverte Barone - ci sono ancora molti gap da colmare».
La Trisomy 21 Research Society (T21RS), promotrice della Conferenza internazionale, «è la prima organizzazione scientifica no-profit di ricercatori che studiano la sindrome di Down» sottolinea Marie-Claude Potier, direttrice del Centre National de la Recherche Scietifique di Parigi e presidente della T21RS. «È stata fondata dieci anni fa – precisa - e si propone di facilitare l'interazione permanente tra i ricercatori che studiano la sindrome di Down».
Il tema a cui è dedicata quest’anno la giornata mondiale della sindrome di Down «ci invita a lavorare su un aspetto non banale che accompagna le persone affette dalla sindrome di Down: stereotipi e tutto quel bagaglio di informazioni sbagliate che influenzano la percezione di questa condizione genetica» osserva Antonella Polimeni, rettrice della Sapienza Università di Roma. «Questi elementi alimentano discriminazioni, trattamenti iniqui, relazioni interpersonali deviate – prosegue - arrivando a limitare l’accesso delle persone con sindrome di Down a opportunità lavorative e a molti aspetti della vita sociale e relazionale». La Conferenza «sarà un importante momento di confronto, un’occasione per fare il punto sulle attività già in corso – prevede Polimeni - ma sarà soprattutto da stimolo per lavorare su nuove progettualità, di studio, di ricerca, di formazione di cura».
Secondo l’indagine “Non uno di meno” di Censis e Associazione italiana persone Down, in molti vivono in ambito familiare, soprattutto con i genitori (55,3%) o con genitori e fratelli (36,6%), a seconda dell'età. Tra i più anziani è significativa la percentuale di chi vive con i fratelli e/o la loro famiglia (26,2%).
«Si capisce, quindi, come le questioni collegate, ossia caregiver, progetto di vita e dopo di noi, risultino fondamentali» sostiene Roberto Speziale, presidente nazionale dell'Associazione nazionale di famiglie e persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo (Anffas).
«L'inclusione delle persone con sindrome di Down negli ultimi venti anni ha fatto significativi passi in avanti in ogni ambito della vita sociale, a scuola, nello sport, sul lavoro e nella vita indipendente» osserva Antonella Falugiani, presidente di Coordown. Tuttavia, precisa, «questo si verifica dove le Associazioni seguono e indirizzano le aziende nei percorsi di formazione; quando non c'è un forte tessuto associativo non c'è lavoro per le persone con disabilità».
Gli stereotipi «sono dannosi – interviene Gianfranco Salbini, presidente dell'Associazione italiana persone Down (Aipd) «perché generano pregiudizi che influenzano pesantemente le prospettive e le potenzialità delle persone con sindrome di Down, agendo negativamente su autostima e sviluppo. Lo stereotipo più comune è che le persone con sindrome di Down sono sempre felici, eterni bambini e incapaci di portare a termine compiti specifici. E questo nell’ambito lavorativo limita fortemente le opportunità di chi vive questa condizione, alimentando un ambiente di discriminazione ed esclusione. Eliminiamo i pregiudizi – conclude - e iniziamo a riconoscere il loro pieno valore e le loro possibili potenzialità. Ogni persona con sindrome di Down ha delle proprie passioni e delle proprie capacità da offrire alla società».