L'Associazione Italiana Sclerosi Multipla e la sua Fondazione, FISM, hanno ricevuto a Pamplona l'ICPerMed Best Practice in Personalised Medicine Recognition 2022 con il progetto BARCODING MS. 

Il premio è un riconoscimento conferito all'eccellenza italiana nella ricerca e cura della sclerosi multipla e alla condivisione dei dati come strumento per dare risposte personalizzate ai pazienti, per migliorare i trattamenti e così la loro qualità di vita. 

BARCODING MS è il progetto, lanciato nel corso dell'ultimo congresso annuale dei ricercatori FISM, per la creazione di un patrimonio integrato di database, che metta insieme, con capacità di dialogare, tutti i dati clinici, di imaging, genomici e quelli generati dalla persona su tutti i nuovi casi diagnosticati con sclerosi multipla in Italia. Lo scopo è quello di elaborare una sorta di codice identificativo per ogni paziente, una fotografia multidimensionale della malattia, facendo parlare tra loro i dati, per contribuire alla conoscenza sulla progressione della patologia, sui trattamenti e sulle cause della sclerosi multipla. 

BARCODING MS nasce già da una solida esperienza di buone pratiche nell'acquisizione di dati di malattia in diverse aree di competenza. AISM e FISM hanno infatti da anni promosso e finanziato lo sviluppo di registri e database che studiano diversi aspetti della malattia, sia attraverso l'impegno di centri e ricercatori che attraverso i dati generati dai pazienti, con iniziative come quella del Registro Italiano Sclerosi Multipla e patologie correlate, dell'Italian Network of NeuroImaging – INNI, del PROgnostic GEnetic factors in Multiple Sclerosis, del Data base genomico sardo, e ancora di PROGEMUS e dei Patient-Reported Outcome Measures for MS, PROMOPRO-MS. In tempi più recenti, con la piattaforma MuSC-19, l'attività dei ricercatori FISM ha riguardato la raccolta di dati sulla sicurezza dei farmaci immunosoppressori nei confronti della infezione da Sars-CoV-2. 

Oggi si punta ad andare oltre, con un progetto di data sharing che, grazie alla capacità di istituti e ricercatori di fare rete, metta insieme dati robusti e di qualità. Tutto questo però non sarebbe stato possibile senza la spinta delle persone con SM, parte attiva della ricerca e i primi a favorire una circolazione dei dati, a mettersi in campo. 

ICPerMed “Best Practice in Personalised Medicine Recognition 2022” è un'iniziativa dell'International Consortium for Personalised Medicine (ICPerMed), un consorzio internazionale per la promozione della medicina personalizzata a beneficio di cittadini e sistemi sanitari finanziato dall'Unione europea, e partecipato per l'Italia dal Ministero della Salute. A ritirare il premio oggi a Pamplona è stato il presidente di FISM, Mario Alberto Battaglia.