Ridurre i ritardi diagnostici e migliorare l’appropriatezza degli accertamenti; rafforzare il network tra territorio, specialisti e Centri di riferimento; promuovere criteri condivisi per diagnosi, caratterizzazione e stratificazione dei pazienti; investire nella formazione dei professionisti sanitari coinvolti nelle diverse fasi del percorso; valorizzare il ruolo delle Associazioni dei pazienti nella definizione dei bisogni e dei modelli assistenziali.
Sono queste le cinque “priorità operative” indicate nel Position Paper presentato martedì 21 luglio nell’ambito di un incontro promosso dal senatore Guido Quintino Liris a Roma.
I tumori neuroendocrini (NET) sono neoplasie rare e complesse, che rappresentano meno dello 0,5% dei tumori maligni e hanno un impatto assistenziale significativo per la lunga sopravvivenza dei pazienti e per la necessità di monitoraggio e cure specialistiche nel tempo. La variabilità biologica della malattia, l’eterogeneità delle manifestazioni cliniche e la frequente aspecificità dei sintomi rendono particolarmente complesso il percorso che conduce alla diagnosi.
Il Position Paper, realizzato da un panel di esperti clinici e rappresentanti delle Associazioni di pazienti con il supporto non condizionante di Ipsen, nasce dall’esigenza di trasformare il progresso scientifico e terapeutico in un beneficio concreto per le persone con tumori neuroendocrini, attraverso percorsi capaci di garantire diagnosi tempestive, corretta caratterizzazione della malattia, presa in carico multidisciplinare e continuità assistenziale.
Dal confronto tra gli esperti e i rappresentanti dei pazienti è emerso come la fase precedente alla diagnosi rappresenti ancora uno dei principali punti critici. I sintomi spesso sfumati o comuni ad altre condizioni possono determinare percorsi lunghi, con il coinvolgimento di diversi specialisti prima dell’arrivo presso un Centro con esperienza dedicata.
Un ruolo centrale nel documento è riservato anche alla prospettiva dei pazienti. Oltre all’accesso alle terapie, infatti, emergono bisogni legati alla continuità assistenziale, alla disponibilità di informazioni chiare dopo la diagnosi, alla gestione dei sintomi, alla qualità della vita e alla possibilità di essere accompagnati lungo un percorso complesso.
«Per le persone con tumore neuroendocrino la cura non coincide soltanto con la terapia. Significa poter contare su informazioni corrette, su professionisti che collaborano e su un percorso riconoscibile, indipendentemente dal luogo in cui si vive. Ridurre la frammentazione significa migliorare concretamente l’esperienza dei pazienti e delle loro famiglie”» sottolina il panel delle associazioni di pazienti composto da NET Italy, AINET – Vivere la speranza e La Lampada di Aladino.
«L’evoluzione terapeutica rappresenta una straordinaria opportunità - interviene Irina Zotova, presidente e amministratrice delegata di Ipsen Italia - ma deve essere accompagnata anche da un’innovazione dei modelli organizzativi. Ecco perché il nostro impegno non si esaurisce nello sviluppo di soluzioni terapeutiche ma comprende anche la promozione del dialogo tra istituzioni, comunità scientifica e associazioni dei pazienti così da contribuire alla costruzione di percorsi più efficaci, sostenibili e centrati sui bisogni delle persone».