Umanizzare le cure con interventi psico-sociali che migliorino la salute e la qualità di vita dei malati e favoriscano una presa in carico globale della persona affetta da tumore. È questo l’obiettivo del Gruppo “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere” che riunisce 45 Associazioni pazienti, una Commissione tecnico-scientifica e un Intergruppo parlamentare “Insieme per un impegno contro il cancro”. L’impegno è stato rinnovato in occasione del “World Cancer Day” con la discussione generale del testo unificato del disegno di legge che disciplina in materia di comporto e permessi per i lavoratori, pubblici e privati, affetti da malattie oncologiche e onco-ematologiche, approdato alla Camera dei deputati. Un importante passo avanti nell’iter che dovrebbe portare nel 2024 all’approvazione finale del DDL. 

Di umanizzazione delle cure, di interventi psicosociali per migliorare la salute e la qualità di vita dei malati e favorire una presa in carico globale del paziente/persona ne ha parlato anche la testimonial della giornata Carolyn Smith, ballerina, coreografa e star televisiva, raccontando la sua esperienza di paziente oncologica. 

«Sono molto onorata di aver partecipato ad un evento come questo organizzato dal Gruppo “La Salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere” che fa un lavoro prezioso, portando la voce delle Associazioni pazienti nelle sedi Istituzionali. I pazienti devono poter diventare parte attiva e proattiva delle scelte che potranno cambiare la sanità di domani. È per questo che oggi sono qui: parlo per le tante persone che come me affrontano ogni giorno la malattia. Sono convinta che tra gli interventi psicosociali per migliorare la salute e la qualità di vita dei pazienti rientri anche il mio progetto “Dance for Oncology” perché da ballerina ho potuto verificare personalmente quanto la danza mi abbia aiutato sia a livello fisico che psichico. La mia formazione mi è stata di grande aiuto. Per questo desidero condividere la mia esperienza con chi sta vivendo la stessa situazione. Gli effetti positivi del ballo sono indiscutibili e vanno bene per donne e uomini di tutte le età e con percorsi oncologici differenti. Un modo per aiutare a ritrovare spensieratezza, energia e nuove amicizie».

Nel nostro Paese si stimano, per il 2023, 395 mila nuove diagnosi di tumore (dato AIOM), erano 390.700 nel 2022 e 376 mila nel 2020. Quasi 4 milioni di italiani convivono oggi con una malattia neoplastica solida o del sangue, nel 2005 erano 2,5 milioni. Il Piano Oncologico Nazionale 2023-2027 detta gli indirizzi per prevenzione, cura e assistenza ai malati di cancro e auspica una particolare attenzione ai percorsi assistenziali attraverso un approccio integrato multiprofessionale al fine di ridurre il gap tra le Regioni italiane in fatto di accesso alla prevenzione e alle cure. Il tema dell’edizione 2024 del World Cancer Day è infatti “Close The Care Gap”, in linea con le priorità del Gruppo.

Per quanto concerne la partecipazione delle Associazioni pazienti in modo strutturato ai processi decisionali in ambito sanitario, il Gruppo “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere” dal 2023 sta preparando i suoi rappresentanti con il primo Corso di perfezionamento in Italia in collaborazione con l’Università degli Studi di Pavia, fiore all’occhiello del mondo accademico italiano. Il Corso ha l’obiettivo di fornire le conoscenze tecniche e gli strumenti pratici necessari per condurre attività di advocacy ed essere parte attiva nel ridisegnare la Sanità di domani.