Una road map di nove impegni e 43 azioni concrete per rendere effettivo e uniforme sul territorio l’accesso alle cure oncologiche e migliorare la qualità di vita delle persone colpite da tumore.

È questo l’obiettivo della Raccomandazione civica sul percorso di implementazione della medicina personalizzata promossa da Cittadinanzattiva, con il contributo non condizionante di Roche, presentata in un incontro on line giovedì 15 luglio.

«Oggi la sfida è garantire che i progressi scientifici siano trasferiti nella pratica clinica e che vi sia accesso equo ai benefici per i pazienti oncologici» sostiene Anna Lisa Mandorino, segretaria generale di Cittadinanzattiva. Perchè questo si realizzi, però, per Mandorino servono «azioni forti e sinergiche tra tutti gli stakeholder» ed è «quanto mai urgente concretizzare queste azioni, se vogliamo garantire cure mirate che si stanno rendendo disponibili, ma che rischiano di essere inaccessibili, e se vogliamo accrescere ulteriormente le conoscenze scientifiche in questo ambito». Alle Istituzioni Cittadinanzattiva chiede «un impegno altrettanto forte e trasparente su risorse ed investimenti: non capiamo, ad esempio, per quale motivo il fondo di cinque milioni stanziati, con il decreto ristori per il 2021, per il potenziamento dei test NGS sia stato destinato ad altro. Chiediamo chiarezza e trasparenza – precisa Mandorino - anche rispetto a questo punto».

Ecco, in sintesi i nove punti sui quali la Raccomandazione si concentra per declinarli nelle 43 azioni che l'Associazione ritiene necessarie per l’efficace implementazione del modello della medicina personalizzata sul territorio:

1. Formalizzare in ogni Regione e Province autonome l’istituzione della Rete oncologica regionale;

2. Istituire i Molecular Tumor Board (MTB) nell’ambito della Rete oncologica regionale, definendone caratteristiche, funzione, ruolo e garantendone omogeneità ed equità nell'accesso;

3. Individuare in ogni Regione i centri per la profilazione genomica nell’ambito della Rete oncologica regionale e costituire un network dei centri regionali accreditati e collegati a una piattaforma nazionale;

4. Definire a livello nazionale i criteri di appropriatezza per i test di sequenziamento genetico di nuova generazione (NGS, Next Generation Sequencing) dei tumori e inserirli nella lista di aggiornamento dei Lea;

5. Garantire in tutto il Paese equità di accesso per i pazienti oncologici ai test NGS di profilazione genomica dei tumori;

6. Istituire una piattaforma genomica nazionale con un aggiornamento continuo dei dati clinici e dei relativi esiti dei trattamenti effettuati;

7. Definire una specifica procedura regolatoria per governare l’impiego off label dei farmaci oncologici derivante dalla profilazione genomica per regolamentare l’accesso e la rimborsabilità a carico del Ssn;

8. Definire, nell’ambito della Rete oncologica regionale, il percorso di accesso del paziente che può avvalersi della profilazione genomica;

9. Curare la comunicazione con il paziente, l’informazione e la gestione delle aspettative attraverso materiale informativo, consenso informato e momenti dedicati al confronto tra medico e paziente. Garantire l’attivazione di interventi di sostegno psicologico laddove necessario.