Probabilmente in qualcuno fa ancora un certo effetto parlare di guarigione per quello che è stato considerato per decenni “il male incurabile”. Ma non è più così e coloro che ne sono guariti continuano a trovare difficoltà nell'essere considerati alla stregua di chi il cancro non lo ha conosciuto sulla propria persona. Mutui, assicurazioni, adozioni sono solo alcuni esempi delle differenze, delle discriminazioni vissute da chi è sì guarito, ma non riesce a ottenerli perché è ha dovuto fare i conti con la malattia.

Ora, però, sta per cambiare qualcosa: il progetto di legge sul cosiddetto “diritto all'oblio” ha passato l'esame della Camera dei deputati e ha preso la strada verso Palazzo Madama.

In una nota, il presidente della Commissione Affari sociali e salute di Montecitorio, Ugo Cappellacci, ricorda che in Italia, i tassi di mortalità per tutti i tumori sono diminuiti circa del 10% negli uomini e dell’8% nelle donne tra il 2015 e il 2021; il numero di decessi è tuttavia aumentato dello 0,6% per gli uomini e del 2,0% per le donne, raggiungendo rispettivamente 100.200 e 81.100 morti, riflettendo l’invecchiamento della popolazione. Il dato appare, in numero assoluto, lievemente inferiore a quanto segnalato nel 2020. Nella popolazione maschile la mortalità è in riduzione per tutti i tumori, a eccezione di quello del pancreas che rimane stabile. Nella popolazione femminile i tassi di mortalità sono in aumento per il tumore del polmone (+ 5%) e per il tumore del pancreas (+ 3.9%); stabile la mortalità per il tumore dell’utero e della vescica. I dati di mortalità appaiono comunque, in entrambi i sessi, inferiori rispetto alla media europea.

Ecco, in sintesi, cosa prevede il testo approvato alla Camera.

Introduce il diritto all’oblio a seguito di guarigione, intendendo per “diritto all’oblio oncologico” si intende il diritto delle persone guarite da una patologia oncologica di non fornire informazioni né subire indagini in merito alla propria pregressa condizione patologica, nei casi di cui alla presente legge.

Accesso ai servizi bancari, finanziari e assicurativi. Ai fini della stipulazione o del rinnovo di contratti relativi a servizi bancari, finanziari, di investimento e assicurativi, non sarà ammessa la richiesta di informazioni relative allo stato di salute della persona fisica contraente concernenti patologie oncologiche da cui la stessa sia stata precedentemente affetta e il cui trattamento attivo si sia concluso, senza episodi di recidiva, da più di dieci anni alla data della richiesta. Questo periodo è ridotto della metà nel caso in cui la patologia sia insorta prima del compimento del ventunesimo anno di età. Le informazioni non possono essere acquisite neanche da fonti diverse dal contraente e, qualora siano comunque nella disponibilità dell’operatore o dell’intermediario, non possono essere utilizzate per la determinazione delle condizioni contrattuali.

Accesso alle procedure concorsuali, al lavoro e alla formazione professionale.

Quando sia previsto l’accertamento di requisiti psicofisici o sullo stato di salute dei candidati, sarà vietato chiedere informazioni relative a patologie oncologiche che i candidati abbiano avuto in precedenza e il cui trattamento attivo si sia concluso, senza episodi di recidiva, da più di dieci anni alla data della richiesta. Questo periodo è ridotto della metà nel caso in cui la patologia sia insorta prima del compimento dei ventuno anni.

Sarà il Garante per la protezione dei dati personali a vigilare sull’applicazione delle disposizioni della legge quando sarà approvata.

«È una rinascita sociale per oltre un milione di guariti dal cancro – commenta Cappellacci - un messaggio di speranza e di libertà anche per chi lotta contro questo male che coinvolge oltre tre milioni di persone nel nostro Paese. Dietro ai numeri, ci sono persone, storie di vita, famiglie che possono finalmente ricominciare il loro cammino.  Questa legge fa seguire alla guarigione fisica anche quella sociale attraverso una “cura” giuridica che restituisce i diritti, gravemente compressi dalla malattia. Dopo il passaggio al Senato,  finalmente l’Italia potrà allinearsi alla legislazione più avanzate in Europa. Sul piano politico - osserva Cappellacci- è un fatto rilevante che il provvedimento passi con la piena condivisione di tutti gli schieramenti e per questo ringrazio anche per la loro opera le relatrici Marrocco e Boschi. Quello di oggi è un passo in avanti importante – conclude - che restituisce dignità, libertà e speranza a milioni di persone».

Una battaglia di civiltà

Un passaggio importante l'approvazione alla Camera del progetto di legge sull'oblio oncologico, salutato con grande apprezzamento, anch'esso unanime, dagli oncologi e dai loro pazienti, passati e presenti.

A cominciare dall'Aiom (l'Associazione degli oncologi medici italiani) e dalla sua Fondazione, secondo cui si tratta del «primo passo fondamentale per la tutela di oltre un milione di persone in Italia che hanno superato il tumore, ma continuano a essere considerate malate dalla società, con discriminazioni nell’accesso a servizi come la stipula di assicurazioni e di mutui, difficoltà nei processi di adozione e di assunzione sul lavoro. Ci auguriamo che quanto prima anche il Senato approvi la norma, perché si tratta di una battaglia di civiltà, che vede da molto tempo in prima linea pazienti, società scientifiche e Istituzioni». Quando sarà diventata legge, «questa norma può porre il nostro Paese all’avanguardia in Europa nella tutela delle persone colpite dal cancro che hanno superato la malattia» dice Saverio Cinieri, presidente Aiom, perché, a differenza degli altri Paesi, il progetto approvato a Montecitorio contiene specifiche disposizioni che riguardano non solo la possibilità di accedere a servizi finanziari come mutui e assicurazioni, precisa Cinieri, ma anche i contratti di lavoro e le adozioni.

Come ricorda Giordano Beretta, presidente della Fondazione Aiom, oggi ci sono 3,6 milioni le persone che vivono in Italia dopo una diagnosi di tumore e «oltre un milione può essere considerato guarito. Per questo è indispensabile permettere ai pazienti di godere di una vita libera e completa dopo la fine delle cure». Negli ultimi due anni, sottolinea Beretta, la Fondazione Aiom ha lanciato una campagna informativa e una raccolta di firme che ha superato le 107 mila adesioni. E così, aggiunge, «dopo dieci anni dal termine delle cure per le neoplasie dell’adulto e dopo cinque per quelle dell’età pediatrica, i pazienti potranno essere ritenuti guariti non solo a livello clinico ma anche per la società».

Cancellato lo stigma

Con l’approvazione del testo sull’oblio oncologico, commenta Francesco De Lorenzo, presidente della Federazione delle associazioni di volontariato in oncologia (Favo), «finalmente vengono cancellati per legge lo stigma “cancro uguale morte” e lo stigma “cancro uguale malattia incurabile e inguaribile”, frequentemente riproposti dai media, e ancora ben radicati nell’opinione pubblica. I guariti dal cancro non saranno più discriminati nella vita sociale, professionale e familiare».

Il testo approvato «rappresenta un modello da imitare anche da parte degli altri Paesi europei – sostiene Elisabetta Iannelli, segretario generale Favo - avendo previsto non solo il diritto all’oblio ma anche la prevenzione più in generale delle discriminazioni per i malati di cancro. Oggi è stata scritta una bella pagina della politica italiana, unita per il riconoscimento di un diritto universale: il ritorno alla vita dopo il cancro, poiché alla guarigione clinica deve corrispondere la guarigione sociale».

«Finalmente si è arrivati alla conclusione di questo atto parlamentare» interviene Annamaria Mancuso, coordinatrice del Gruppo La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere. «È da anni – ricorda Mancuso  - che promuoviamo questo tema così importante anche attraverso l’Intergruppo parlamentare, che ringrazio per il lavoro fin qui svolto con grande passione, tanto è vero che lo abbiamo riproposto più volte nel nostro Accordo di Legislatura. Avendo vissuto l’esperienza di una malattia oncologica da giovanissima, a 32 anni, so cosa significa non riuscire ad adottare un figlio per problemi burocratici legati alla pregressa malattia e l’umiliazione di sentirsi osservata e indagata nella sfera più privata come quella della salute. La legge sull’oblio oncologico è un traguardo di civiltà che pone il nostro Paese in linea con l’Europa. Auspichiamo – conclude - che anche l’approvazione al Senato possa avvenire rapidamente».

Stessi diritti per chi ha superato il cancro

Ad accogliere «con estrema soddisfazione» l’approvazione c'è anche la Federazione degli oncologi, cardiologi e ematologi (Foce), assicura il presidente, Francesco Cognetti. «Finalmente - dice - il nostro Paese si allinea a livello legislativo ad altre importanti nazioni europee nelle quali da tempo vi sono norme a garanzia per tutti coloro che sono riusciti a sconfiggere il cancro. La nuova legge fotografa l’attuale realtà socio-sanitaria riscontrabile in Italia. Grazie all’ottima qualità della nostra oncologia medica, alla costante innovazione medico-scientifica, a efficienti campagne di prevenzione siamo riusciti a ottenere tassi di guarigione davvero notevoli per diverse patologie oncologiche. Da qui l’esigenza, non più rinviabile, di garantire agli ex malati diritti fondamentali come quello di poter accedere a mutui e finanziamenti oppure all’adozione di un figlio. Il nostro auspicio – conclude il presidente Foce - è che adesso la legge venga approvata quanto prima anche dal Senato».

Se dopo il passaggio al Senato la legge sarà approvata, «per oltre un milione di persone guarite dal cancro inizierà una nuova fase della propria vita, con gli stessi diritti, anche in ambito assicurativo e bancario, di chi non ha mai avuto un tumore» commenta da parte sua Stefania Gori, presidente della Rete oncologia pazienti Italia (Ropi).

«Sono orgogliosa di trovare in Parlamento argomenti sui quali riusciamo a lavorare tutti insieme – assicura Vanessa Cattoi, coordinatrice dell’Intergruppo parlamentare “Insieme per un impegno contro il cancro - e con le Associazioni del Gruppo La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere. Vogliamo che chi ha superato una malattia come il cancro possa vivere una lunga vita soddisfacente e senza ostacoli iniqui».

Per Marina Sereni, responsabile Salute e sanità nella segreteria del Partito democratico, l'approvazione del progetto di legge a Montecitorio «è un’ottima notizia» e si è fatto un passo avanti importantissimo, approvando una legge che farà finire lo stigma e le discriminazioni per tantissime persone».