Essenziale anche nei trapianti, ma non rimborsata: il paradosso della fotoforesi extracorporea

Il caso

Essenziale anche nei trapianti, ma non rimborsata: il paradosso della fotoforesi extracorporea

di redazione

Poco più di mille euro per un trattamento salvavita. Un impegno economico sostenibile per il servizio sanitario nazionale, soprattutto se confrontato con i costi derivati dal suo mancato utilizzo. Eppure la fotoferesi extracorporea, una terapia che si è dimostrata efficace nel trattamento di condizioni cliniche particolarmente complesse come la prevenzione del rigetto d’organo dopo un trapianto di cuore o di polmone, è preclusa ad un elevato numero di pazienti. Nonostante l’inserimento tra i Livelli Essenziali di Assistenza (LEA), infatti, la mancanza di una tariffa adeguata impedisce l’accesso gratuito alla procedura. 

Ad accendere i riflettori su questa situazione, chiedendo che venga definita con urgenza una tariffa univoca a livello nazionale, uniformando l’Italia agli standard europei per accesso alla terapia, sono stati gli esperti intervenuti all’evento “La Fotoferesi Extracorporea (ECP): dall’inserimento nei LEA all’effettivo accesso dei pazienti alle terapie”, svoltosi oggi presso la Camera dei Deputati. L’iniziativa ha visto il coinvolgimento di un board di esperti del Centro Nazionale Sangue, della Società Italiana di Emaferesi e Manipolazione Cellulare (SidEM), della SDA Bocconi School of Management e il  supporto dell’Associazione Italiana contro le Leucemie-linfomi e mieloma (AIL), ed è stata realizzata con il contributo non condizionante di Mallinckrodt Therakos.

A sostegno della definizione di una tariffa nazionale, il Centro Nazionale Sangue, la Società Italiana di Emaferesi e Manipolazione Cellulare (SidEM) e la SDA Bocconi School of Management hanno presentato il primo studio che ha misurato l’impatto della fotoferesi extracorporea in termini di outcome clinici, qualità di vita e sostenibilità per il servizio sanitario nazionale con l’obiettivo di individuare strategie funzionali per un accesso alla terapia più ampio e paritetico da parte dei pazienti. Si evidenzia che, la stima del costo per singolo trattamento è di circa mille euro: un costo sostenibile, soprattutto se rapportato ai costi da affrontare per la gestione di eventuali decorsi complessi delle patologie e ricoveri.

La fotoferesi extracorporea è una terapia immonomodulatoria che consiste nella raccolta dei globuli bianchi del paziente, poi sottoposti ad una terapia attivata dai raggi UVA prima di essere rinfusi. Studi clinici ed evidenze di real-world hanno confermato l’efficacia e la sicurezza della fotoferesi per il trattamento della malattia del trapianto contro l’ospite (GvHD), che può verificarsi in seguito al trapianto di cellule staminali o di midollo osseo, il linfoma cutaneo a cellule T, del linfoma cutaneo a cellule T, e del rigetto post trapianto di organo solido.

«La fotoferesi extracorporea ha dimostrato di poter fare la differenza nel mitigare gli effetti della GvHD e contribuire a migliorare la qualità di vita delle persone. Come rappresentante dei pazienti onco-ematologici, ritengo che la ECP debba essere resa disponibile a tutti i pazienti che ne possono beneficiare eliminando le disparità di accesso a cui oggi assistiamo sul territorio nazionale», commenta Felice Bombaci, Responsabile nazionale Gruppo AIL Pazienti.