Le famiglie con un bambino con malattia gastroenterologica complessa sono oggi costrette a spostarsi fuori regione per accedere alle cure, riscontrando un percorso assistenziale disomogeneo in tutto il territorio nazionale. 

È la sintesi che emerge dalla consultazione promossa dalla Società italiana di gastroenterologia, epatologia e nutrizione pediatrica (Sigenp) tra le 16 Associazioni (che rappresentato oltre 30 mila bambini) che aderiscono al progetto SIGENP Family. 

Da questa prima ricerca emergono richieste importanti che la Società scientifica intende sostenere insieme alle aAssociazioni: rafforzare la multidisciplinarietà, migliorare la transizione pediatrico-adulto, ridurre la variabilità regionale e migliorare la comunicazione lungo il percorso assistenziale. 

Le Associazioni definiscono l’accesso ai centri specialistici variabile tra le Regioni (69%) o difficoltoso (31%); l’85% indica le differenze regionali come prima barriera, seguite dalla distanza dal Centro di riferimento (69%) e dai costi logistici (46%).

L’impatto economico e organizzativo degli spostamenti è giudicato elevato dal 77% dei rispondenti. 

Sui tempi di attesa per la prima visita specialistica, sebbene la maggioranza (69%) attenda tra uno e tre mesi, nessuno si dichiara “molto soddisfatto” e una famiglia su quattro attende oltre tre mesi. 

Un percorso multidisciplinare adeguatamente strutturato è presente solo nell’8% dei Centri e un terzo delle famiglie non ha accesso ad alcuna figura multidisciplinare (lo psicologo è disponibile solo nel 17% dei casi).

Il 92% delle Associazioni segnala una transizione verso i Centri per adulti non strutturata o solo parzialmente strutturata, mentre la condivisione dei dati clinici tra Centri risulta limitata o assente per quasi sei famiglie su dieci.

Unico dato positivo: la qualità della comunicazione con gli specialisti, giudicata chiara o abbastanza chiara dalla totalità dei rispondenti.

«La consultazione con le Associazioni evidenzia alcune criticità ancora presenti nei percorsi di cura – commenta Antonella Diamanti, presidente Sigenp - in particolare legate alle differenze territoriali e alla necessità di rafforzare multidisciplinarietà e continuità assistenziale. Il progetto SIGENP Family si inserisce in questo contesto con l’obiettivo di favorire ascolto, dialogo e collaborazione con le famiglie. Uno degli obiettivi che già stiamo perseguendo in SIGENP Family – conclude - è creare una mappatura dei Centri per la presa in carico delle patologie gastroenterologiche pediatriche, per costruire una rete attorno ai pazienti».