Malattie autoimmuni: nasce l’intergruppo parlamentare per promuovere la prevenzione, la cura e tutelare i diritti dei pazienti
Nasce l’intergruppo parlamentare per la prevenzione e la cura delle malattie autoimmuni. I parlamentari affiancati da associazioni di pazienti e società scientifiche si impegnano nel fornire risposte adeguate ai bisogni dei pazienti
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Artrite reumatoide, diabete, sclerosi multipla, lupus eritematoso sistemico, celiachia, tiroidite di Hashimoto, morbo di Crohn. Rientrano tutte nella categoria delle malattie autoimmuni, alcune sono più invalidanti di altre ma condividono la stessa origine, ovvero una disfunzione del sistema immunitario che aggredisce erroneamente strutture e tessuti dell’organismo.
In Italia sono circa 200mila i cittadini affetti da patologie autoimmuni che spesso non riescono a vedere soddisfatte le proprie necessità di cura. Di loro intende occuparsi il neonato Intergruppo parlamentare per la prevenzione e la cura delle malattie autoimmuni presentato oggi, martedì 21 novembre 2023 il Senato della Repubblica (qui il documento programmatico)
L’iniziativa è stata promossa da Ignazio Zullo, membro della 10a Commissione Sanità del Senato della Repubblica con il supporto di Ilenia Malavasi, componente della XII Commissione Affari Sociali della Camera dei deputati e con la collaborazione di FB&Associati.
«Credo molto in questo progetto, non solo in virtù del mio incarico istituzionale, ma anche per la mia professione di medico. Anche a causa dell’elevato numero di pazienti colpiti da queste patologie, è necessario che le malattie autoimmuni diventino una priorità nell’ambito delle scelte da adottare e delle azioni da intraprendere, nel breve periodo, in termini di legislazione e salute pubblica. Pertanto, è fondamentale un impegno sinergico tra mondo istituzionale, clinico, scientifico ed associativo per poter individuare soluzioni congiunte che consentano di garantire una piena tutela dei cittadini affetti da queste patologie», ha dichiarato Zullo.
Le malattie autoimmuni insorgono quando il sistema immunitario non riconosce come “amiche” le strutture e le cellule che costituiscono l’organismo e, di conseguenza, inizia a prodrre produrre anticorpi diretti contro di esse, chiamati autoanticorpi.
Nel caso in cui gli autoanticorpi sono diretti contro un singolo tessuto, la patologia rimane circoscritta all’organo o all’area coinvolti e i trattamenti mirati riescono facilmente a limitare i danni della malattia. Se invece gli autoanticorpi sono rivolti contro elementi comuni a tutte le cellule dell’organismo come i nuclei, la patologia assume una forma sistemica, ossia coinvolge tutto l’organismo. Chi è affetto da una malattia autoimmune è più esposto al rischio di svilupparne altre. Alcune patologie autoimmuni come la tiroidite di Hashimoto o la celiachia sono facilmente compensate da trattamenti ad hoc, ormoni nel primo caso e eliminazione del glutine nel secondo. Altre malattie come la sclerosi multipla, l’artrite reumatoide o il lupus eritematoso sistemico richiedono approcci terapeutici più complessi e aggiustamenti continui delle terapie. È fondamentale assicurare a questi pazienti un percorso di cura continuativo che possa migliorare la loro qualità di vita.
«Abbiamo voluto stipulare, con tutti gli aderenti, un patto di legislatura che ci consenta non solo di accendere un faro su queste patologie, ma anche di sostenere i pazienti nella piena consapevolezza e nel riconoscimento dei propri diritti. Grazie al supporto del Comitato Tecnico-Scientifico, che ci accompagnerà lungo questo percorso, siamo certi di poter raggiungere risultati significativi», commenta Ilenia Malavasi, co-presidente dell’organo parlamentare.
Per rispondere ai bisogni dei pazienti con malattie autoimmuni, al fianco dell’Intergruppo, è stato strutturato un comitato tecnico-scientifico composto da rappresentanti di 11 società scientifiche di riferimento e da 21 associazioni dei pazienti che aiuterà i parlamentari a individuare alcuni punti di azione prioritaria da cui avviare il percorso.
«Un aspetto fondamentale da tenere in considerazione è la necessità di garantire un approccio multidisciplinare, al fine di portare avanti una capillare azione di sensibilizzazione sulla diagnosi precoce e su una pronta presa in cura del paziente. Una figura fondamentale, in tale percorso, è sicuramente quella del medico di medicina generale, il primo punto di accesso per i cittadini affetti da patologie autoimmuni e che, pertanto, può avere un ruolo indispensabile nel diagnosticare la patologia e, conseguentemente, rinviare il paziente allo specialista di riferimento. L’auspicio è che i lavori possano stimolare il decisore nella creazione di linee guida e percorsi terapeutici interdisciplinari a livello nazionale, da recepire all'interno delle singole realtà territoriali, assicurando al contempo un equo trattamento dei pazienti, prescindendo dal territorio di provenienza», ha dichiarato Loreto Gesualdo, presidente Federazione Italiana delle Società Scientifiche (FISM) e Segretario Tecnico dell’Intergruppo.
Dell’intergruppo parlamentare fanno parte 14 deputati e senatori eletti nella XIX legislatura che si impegnano, attraverso gli strumenti legislativi a disposizione degli organi parlamentari, nel dare una risposta concreta alle istanze provenienti da tutti i soggetti che operano nel mondo delle malattie autoimmuni. L’obiettivo principale dell’intergruppo è quello di soddisfare i bisogni delle persone che ne sono affette e garantirne i diritti.
«Ho apprezzato molto l’impegno del senatore Zullo e dell’onorevole Malavasi nonché degli altri 14 parlamentari che compongono il vertice di questo Intergruppo di farsi promotori di una battaglia di civiltà, affinché gli oltre 220mila cittadini italiani colpiti da patologie autoimmuni, che compromettono seriamente la qualità di vita di chi ne è affetto, possano vedersi garantiti adeguati riconoscimenti a livello clinico e normativo», conclude Silvia Tonolo, presidente dell'Associazione Nazionale Malati Reumatici (ANMAR).