Malattie rare, al via la campagna di OMaR “Basta essere pazienti”

La petizione

Malattie rare, al via la campagna di OMaR “Basta essere pazienti”

di redazione

Sono già pazienti, non si può chiedergli di esserlo di più. Chi ha una malattia o un tumore raro non  ha tempo sufficiente per poter attendere ancora. Per questo “Basta essere pazienti – Persone rare, diritti universali” è stato scelto come claim della campagna di sensibilizzazione ideata da OMaR - Osservatorio Malattie Rare in occasione della Giornata Mondiale Malattie Rare 2024. 

L’iniziativa, che prende il via oggi e andrà avanti fino a dopo il 29 febbraio si articola in diverse attività: un convegno in presenza, per dare voce a tutti gli attori del sistema, attività di media relations con diverse testate giornalistiche per portare il tema delle malattie rare all’attenzione di tutta la popolazione e una campagna social condotta attraverso quattro video-testimonianze con racconti di storie reali e l’elaborazione condivisa di una petizione che mira a divenire una mozione parlamentare,

La petizione contiene 10 richieste chiare per andare verso un effettivo riconoscimento dei diritti universali e una nuova consapevolezza dell’opinione pubblica.  La versione definitiva del documento circolerà fino al 29 febbraio tra le associazioni, i clinici, le istituzioni nazionali e regionali per la raccolta di firme e il risultato sarà reso pubblico in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, con l’auspicio che possa poi trasformarsi in una mozione parlamentare che impegni a proseguire sulla strada indicata.

Ecco i punti fondamentali della petizione: 
- Necessità di sviluppare una cultura della consapevolezza, prevenzione e considerazione del rischio nell’ambito della salute riproduttiva;
- Diritto a una diagnosi il più precoce possibile;
- Necessità di garantire dei PDTA uniformi sul territorio nazionale;
- Accesso equo e uniforme alle terapie disponibili;
- Necessità di un aggiornamento della lista delle malattie rare presenti nei LEA e presa in carico delle persone con malattia rara senza diagnosi;
- Garantire una soddisfazione dei bisogni assistenziali adeguata alle esigenze delle persone e delle famiglie, in maniera uniforme sul territorio nazionale;
- Riconoscimento e supporto al caregiver familiare;
- Politiche adeguate a far fronte ai casi di carenza dei farmaci;
- Garantire l’esercizio dei diritti in ambiente di vita sociale, scolastica lavorativa e affettiva, attraverso il pieno riconoscimento del diritto all’inclusione;
- Sostegno alla ricerca e implementazione della comunicazione anche in tema di trial clinici.

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