«Una delle cose che ricordo dei primi mesi è il senso di colpa per non poter essere utile. Di non poter essere utile a mio figlio perché non potevo neanche tenerlo in braccio. Di non riuscire a portare uno stipendio a casa. Il non poter essere utile per il nucleo familiare e per la società. Perché non ci riuscivo: il prurito ce lo avevo anche nella testa». Così Mario Picozza, presidente dell’Associazione Nazionale Dermatite Atopica (ANDeA), descrive le sue sensazioni nel confrontarsi con la dermatite atopica. 

Chiazze rosse, pelle secca e un prurito che “dà alla testa”, sono i sintomi più spesso descritti. E non è un caso che chi soffre di dermatite atopica sviluppi ansia, stress, depressione, perda il sonno e rischi l’isolamento. La dermatite atopica non è un disturbo passeggero è una malattia infiammatoria cutanea a carattere cronico-recidivante. Significa che non è facile liberarsene: ci sono periodi in cui si sta meglio, alternati a fasi acute con sintomi che ritornano e che possono essere ancora peggiori di quelli precedenti. Questa sfinente altalena di manifestazioni può andare avanti anche per tutta la vita. Alla sofferenza fisica, poi, si aggiunge una sensazione di smarrimento spesso sperimentata dai pazienti. Perché ci accorge presto che c’è qualcosa che non va, che ci sono dei buchi nell’assistenza in cui inevitabilmente si finisce per cadere: manca una presa in carico completa, i farmaci sono costosi e spesso non rimborsabili, il percorso di cura può diventare un’odissea di tentativi, fallimenti, speranze deluse. 

Tutti i pezzi tornerebbero al loro posto, e la malattia verrebbe finalmente inquadrata nella cornice giusta, se  a dermatite atopica venisse inserita nel piano nazionale della cronicità e nei livelli essenziali di assistenza. 

È l’appello lanciato oggi, 14 settembre, in occasione della Giornata Mondiale della Dermatite Atopica, da ANDeA, Associazione Nazionale Dermatite Atopica nel corso di una conferenza stampa presso la Camera dei Deputati a cui hanno partecipato esponenti delle istituzioni, pazienti e specialisti. 

«È con estremo piacere che ho voluto organizzare in Parlamento un evento che celebrasse la Giornata Mondiale della Dermatite Atopica, una patologia che coinvolge il 20 per cento del totale della popolazione. Da sempre ho manifestato la mia vicinanza ai pazienti affetti dalla patologia, rappresentati dall’Associazione Nazionale Dermatite Atopica. Soltanto pochi mesi fa ho depositato un’interrogazione al ministro della Salute per chiedere l’inserimento della patologia nel piano nazionale della cronicità e nei livelli essenziali di assistenza: due azioni fondamentali per garantire una migliore presa in carico dei pazienti, uniformità ed equità di accesso alle cure», ha affermato Ilenia Malavasi, Componente della XII Commissione Permanente (Affari Sociali) della Camera dei Deputati. 

La giornata di oggi è il culmine di una serie di iniziative realizzate nei giorni passati. Tra queste c’è stata la serie di webinar all’interno della campagna di sensibilizzazione promossa da ANDeA in collaborazione con FB&Associati. ha promosso nei giorni antecedenti alla Giornata Mondiale una serie di appuntamenti webinar che hanno visto la partecipazione di massimi esperti.

«L’Associazione Nazionale Dermatite Atopica (ANDeA) è stata costituita nel 2017 e, da allora, tre sono i principali obiettivi perseguiti: sostenere la persona con Dermatite Atopica e la sua famiglia, i cosiddetti caregiver, sensibilizzare l’opinione pubblica e instaurare un dialogo costante con il mondo politico-istituzionale e con la comunità scientifica, per un futuro di salute e benessere. Sono stati stimati in più di 3 milioni, nel nostro Paese, colpiti dalla patologia ed è per loro che il cammino intrapreso da ANDeA non si arresterà, è a loro che dobbiamo un intervento concreto», ha dichiarato Mario Picozza, presidente dell’Associazione Nazionale Dermatite Atopica (ANDeA).

Recenti studi dimostrano  che in Europa le forme moderate o gravi di dermatite atopica, prendendo in considerazione solo gli adulti, una minima parte della platea totale, comportano costi sociali annuali stimati in circa 30 miliardi di euro, di cui 15,2 miliardi di euro sono correlati a giornate lavorative perse o a una produttività ridotta. In Italia, per la stessa tipologia di pazienti, il costo annuo mediano è stato stimato in più di 4 mila euro pro-capite. 

«Fondamentale è avviare un percorso, a livello istituzionale, per il riconoscimento giuridico della patologia, affinché i pazienti che ne sono affetti possano essere supportati nel sostenere le ingenti spese per le cure essenziali. Appare, inoltre, indispensabile garantire a livello nazionale dei criteri generali di gestione della patologia, attraverso linee guida nazionali inserite nel Sistema nazionale linee guida dell’Istituto Superiore di Sanità, da cui sia possibile ricavare dei PDTA a livello territoriale», ha affermato Francesco Cusano, presidente della ADOI. 

E poi non va dimenticato che per i pazienti con dermatite atopica la malattia della pelle potrebbe non essere l’unico problema di salute che sono costretti ad affrontare. 

Perché la patologia può favorire la comparsa di altre malattie atopiche quali asma, rinite allergica, congiuntivite allergica e allergie alimentari.  Chi soffre di dermatite atopica, inoltre, ha un rischio maggiore di  di sviluppare ulteriori comorbilità, come malattie metaboliche e cardiovascolari. E con l’aumentare delle malattie, aumentano le spese per le cure e i giorni produttivi persi. 

«Come per la maggior parte delle patologie dermatologiche, i pazienti atopici sono costretti a trattamenti a lungo termine, spesso per l’intero corso della vita. Per le forme lievi e lievi-moderate della malattia, circa l’80 per cento del totale dei casi, si prevede un trattamento di tipo topico, che determina un importante fenomeno di mancata aderenza alla terapia. L’aderenza al trattamento locale è, difatti, sempre più problematico rispetto all’aderenza al trattamento sistemico. Pertanto, è indispensabile educare i pazienti con dermatite atopica e creare un link tra medico e paziente», ha dichiarato Maria Concetta Fargnoli, vice-Presidente SIDeMaST. 

Come accade per tutte le patologie, anche nel caso della dermatite atopica la giornata celebrativa che ricorre ogni anno nasce con uno scopo ben dichiarato: non fare sentire soli i pazienti, rassicurarli sull’impegno delle istituzioni e della comunità scientifica nel migliorare la loro qualità di vita. 

«Troppo frequentemente viene trascurato l’elevato impatto che la Dermatite Atopica determina sulla qualità di vita dei pazienti: stress psicologico, privazione del sonno, rischio di ansia e depressione, ma anche stigma sociale sono importanti aspetti connessi alla patologia, ma enormemente sottovalutati. Le Società Scientifiche, insieme all’associazione dei pazienti, possono svolgere un importante ruolo in tal senso. Occorre, quindi, avviare un’importante azione di sensibilizzazione e informazione, facendo comprendere come la vita dei pazienti con malattie dermatologiche croniche e gravi sia condizionata dagli effetti di tali patologie, non solo a livello psicologico», ha dichiarato in conclusione Paolo Romita, consigliere della SIDAPA.