Non vogliamo morire per burocrazia. È questo l’appello che arriva dai pazienti con epatite C, che per la prima volta vedono una prospettiva di cura all’orizzonte senza poterla afferrare. 

È una malattia che, se non fermata, cavalca fino alla cirrosi epatica, al tumore del fegato, al trapianto, l’epatite C. E sofosbuvir, un nuovo farmaco già approvato dalle autorità europee e già disponibile in molti Paesi riesce a fare proprio questo: a fermarla, a ridurre in modo così drastico la quantità di virus presente nell’organismo da renderlo non rilevabile dai test di laboratorio. 

Fa di più: può essere utilizzato anche in pazienti con malattia avanzata, in lista di attesa per il trapianto di fegato, dopo il trapianto di fegato. Malti, questi, che fino a oggi non avevano altre opzioni terapeutiche ed erano il più delle volte condannati a un lungo e doloroso cammino verso la morte.

Ebbene, cosa si aspetta a darlo ai malati?

Si aspetta che l’Agenzia del farmaco e l’azienda produttrice (l’americana Gilead) si mettano d’accordo sul prezzo che lo Stato dovrà pagare all’azienda per fornire la superpillola ai cittadini. Un nonnulla burocratico, insomma. Se non fosse che l’azienda chiede uno sproposito. In Usa, per esempio, un ciclo di trattamento di 12 settimane costa più di 80 mila dollari. 

Una cifra che l’Aifa non è disposta a mettere sul piatto. 

Ecco come ricostruisce la vicenda l’associazione di malati di epatite EpaC onlus.

«Aifa è decisa a spuntare il miglior prezzo possibile per curare il maggior numero di persone. Gilead non vuole abbassare il prezzo perché quello è il valore assegnato dal Management californiano. Nella stanza dei bottoni di Foster City non ne vogliono sapere di concedere prezzi vantaggiosi all’Italia. Gli affari sono affari».

Così, già da due mesi i negoziati vanno avanti a singhiozzo. Da giugno si è rimandato a luglio. Nei giorni scorsi, da luglio si è deciso di riprendere le discussioni a settembre. 

Nel frattempo, a guardare questo odioso tira e molla ci sono i malati. Molti. Qualcuno stima 300 mila. Qualcun altro di più. Alcuni rischiano poco dall’attesa: hanno una malattia ben controllata che, al momento, non fa troppo male. 

Ma molti altri no. «Stanno rischiando la pelle», denuncia l’associazione che è pronta anche a replicare alle due parti che hanno istituito un istituito un programma di uso compassionevole per i casi più urgenti. 

«Iniziativa assolutamente apprezzabile», dice EpaC. «Da elogiare. Però diciamola tutta: dati di mortalità alla mano, per ogni paziente che riusciamo a curare tramite il programma di uso compassionevole, ce ne sono altri nove che moriranno di tumore al fegato e cirrosi scompensata. Perché esistono criteri di esclusione molto precisi e perché si tratta di un programma numericamente limitato».

Quanti di questi potrebbero essere salvati se il farmaco fosse disponibile subito? Nessuno lo sa. Quel che è certo, puntualizza l’associazione, è che «la scienza insegna che esiste un punto di non ritorno nella malattia avanzata di fegato oltre il quale – anche se si guarisce dall’infezione – il decorso non cambia e la malattia progredisce fino alle sue nefaste conseguenze. I pazienti lo sanno e sono terrorizzati».

Insomma, per Epac, «non è più giustificato attendere, né richiamare la “sostenibilità di bilancio”. Se servono risorse aggiuntive, è tempo di portare ufficialmente il problema in consiglio dei Ministri».

Avverrà mai? A oggi non c’è nulla in programma e il ministro della Salute «le cui recenti dichiarazioni erano inequivocabili (“Nessuno sarà lasciato indietro”)», negli ultimi giorni non si è espresso sul problema.

Intanto i malati aspettano. E muoiono. Di burocrazia, conclude EpaC.