La metà delle persone con malattie reumatologiche non è mai riuscita, nell’ultimo anno, a usufruire dei servizi di assistenza e cura sul territorio e una su tre non ha avuto accesso a un ambulatorio specialistico vicino a casa. Non solo: sette malati reumatologici su dieci non sono mai stati contattati dal medico di famiglia o dallo specialista per una visita di controllo.

Sono alcuni dati dalla prima Indagine nazionale sull’assistenza territoriale integrata (Ati) in reumatologia, condotta dall’Osservatorio Apmarr (Associazione nazionale persone con malattie reumatologiche e rare) in collaborazione con EngageMinds HUB, centro di ricerca in psicologia dei consumi e della salute dell’Università Cattolica di Milano, su un campione di 450 persone con malattie reumatiche, la più ampia mai realizzata su questo tema, i cui risultati sono stati presentati lunedì 11 ottobre a Roma.

«L’Assistenza territoriale integrata per gli oltre cinque milioni di italiani con patologie reumatologiche, di cui oltre 700 mila colpite in forma severa e invalidante, oggi non esiste – sostiene Antonella Celano, presidente di Apmarr – e ha bisogno di un robusto intervento migliorativo. Siamo stufi di essere trattati come delle palline da flipper che girano, spesso a vuoto, alla ricerca di diagnosi, assistenza e cure, cercando da soli di costruirci un personale filo rosso assistenziale. Gli aspetti strutturali e di sistema sono il primo problema da risolvere nella quasi totalità dei casi delle persone con malattie reumatiche. Occorre però adattare il nuovo modello di assistenza territoriale in base ai livelli di engagement del paziente, cioè al suo livello di coinvolgimento attivo nel proprio progetto terapeutico. Ciò che occorre potenziare – aggiunge Celano - è la cosiddetta “sanità d’iniziativa”, quella che va verso il cittadino e non lo aspetta in ospedale, con nuovi processi e piattaforme codificate e omogenee per le reti reumatologiche, usando le ingenti risorse messe a disposizione dalla Missione 6 Salute del Pnrr».

Per circa la metà del campione, comunque, sono «buoni» i rapporti con i medici di medicina generale e gli specialisti, anche se per il 50% andrebbe migliorato il coinvolgimento nelle scelte di cura e per il 20% degli intervistati esiste anche una discriminazione nell’accesso alle terapie. Come spiega Guendalina Graffigna, direttore di EngageMinds HUB, «comprendere le aspettative ed esigenze del paziente, non solo dal punto di vista medico-sanitario, ma anche in relazione ai loro livelli di coinvolgimento nella cura può permettere di meglio personalizzare l’assistenza, anche dal punto di vista psico-sociale, costruendo dei “cluster” di pazienti accumunati da esperienze, esigenze e livelli di engagement. Chi è più ingaggiato infatti beneficerà dell’offerta digitale via app e telemedicina; diversa invece sarà l’assistenza per pazienti non ingaggiati a sufficienza o addirittura in blackout, per i quali basterà intervenire sui servizi di base come assistenza al proprio domicilio e proattività».

Per aumentare il patient engagement e costruire una vera alleanza tra i pazienti e tutto l’ecosistema della reumatologia, Apmarr ha deciso di realizzare uno spot, ideato e prodotto dall’agenzia creativa Lorenzo Marini Group, che sarà diffuso online sui principali siti dei quotidiani e dei settimanali nazionali, sui circuiti televisivi di 14 aeroporti italiani, delle linee metropolitane di Milano, Roma e Brescia, degli autobus di Milano e delle grandi stazioni ferroviarie di Milano Centrale, Roma Termini e Roma Tiburtina, sui led wall ai Bastioni di Porta Volta e di Lorenteggio a Milano, su banner ADV sui siti di informazione specializzati e nelle prossime settimane atterrerà su tutti i media online e offline.

«Le farmacie e i farmacisti, con la loro prossimità e professionalità, possono essere dei validi alleati – assicura infine Roberto Tobia, segretario nazionale di Federfarma, con cui Apmarr ha siglato una partnership - ai quali tutti i cittadini e in particolare i malati affetti da patologie reumatologiche e rare possono rivolgersi per ricevere un concreto supporto nella gestione della malattia».