Sclerosi multipla: troppi bisogni insoddisfatti, urgente potenziare i servizi sul territorio

L’indagine

Sclerosi multipla: troppi bisogni insoddisfatti, urgente potenziare i servizi sul territorio

Uno studio finanziato dalla Fondazione Italiana Sclerosi Multipla dimostra che all'aumentare dei bisogni insoddisfatti in ambito sanitario e sociale diminuisce la qualità di vita dei pazienti. È il quadro da cui partire per pianificare interventi mirati

di redazione

L’assistenza psicologica, la fisioterapia, l’accesso ai farmaci e agli ausili per la mobilità, la possibilità di ricovero in ospedale o in strutture residenziali. Sono le diverse voci della categoria “unmet needs”, bisogni insoddisfatti, più banalmente: tutte quelle cose che permetterebbero ai pazienti con una malattia cronica di stare un po’ meglio. E le persone con sclerosi multipla sono pronte ad allungare la lista. Quando gli viene chiesto quali sono gli aspetti più critici della loro condizione indicano anche le barriere architettoniche, le difficoltà lavorative, le spese eccessive da affrontare.

Questo è emerso nell’indagine finanziata dalla Fondazione Italiana Sclerosi Multipla (Fism) pubblicata su Multiple Sclerosis and Related Disorders condotta su un campione di mille pazienti reclutati attraverso il sito dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (Aism). La maggior parte delle persone ha difficoltà a gestire la sclerosi multipla, sia sul piano sanitario che sociale e i bisogni insoddisfatti compromettono la qualità di vita. 

I ricercatori hanno diviso il lavoro in due fasi: nella prima sono stati analizzati i bisogni insoddisfatti delle persone con sclerosi multipla, nella seconda è stato valutato l’impatto di queste carenze sulla qualità di vita. 

Quali sono le principali necessità? «Parliamo sia di necessità sanitarie, quali quelle in ambito riabilitativo, di accesso a farmaci e ausili, possibilità di ospedalizzazione o ricovero presso residenze assistenziali, sia di bisogni di natura sociosanitaria, quali quelli che riguardano i trasporti, le finanze, il lavoro, o la burocrazia» dichiara Michela Ponzio, ricercatrice della Fondazione Italiana Sclerosi Multipla (FISM) che ha guidato la ricerca. 

La qualità di vita dei pazienti è stata valutata attraverso alcuni questionari con domande specifiche sulla gestione quotidiana della malattia, l’autonomia nella cura personale e nella mobilità, il dolore e i fastidi, l’ansia e la depressione. A queste informazioni sono stati aggiunti i dati sul livello di disabilità. Una volta completato il quadro delle carenze avvertite dai partecipanti, gli scienziati hanno cercato di capire quanto questi bisogni insoddisfatti incidessero sulla qualità di vita. Il risultato era piuttosto prevedibile. «All’aumentare del numero dei bisogni insoddisfatti la qualità di vita diminuiva. Abbiamo osservato come alcune variabili, quali la durata della malattia e il livello di disabilità, contribuiscono a peggiorare la qualità di vita, e più in generale a spiegare la percezione dei pazienti» spiega la Ponzio. 

I ricercatori hanno diviso i bisogni insoddisfatti in due macro categorie: quelli in ambito sanitario e quelli in ambito sociale. Fanno parte degli unmet needs sanitari gli ostacoli per accedere all’assistenza psicologica, alla fisioterapia, ai farmaci, agli ausili, al ricovero ecc.. 

I bisogni insoddisfatti di tipo sociale sono invece quelli legati alle barriere architettoniche, alle difficoltà lavorative, ai problemi finanziari. 

Nel complesso, oltre l’80 per cento dei pazienti riferiva almeno un bisogno insoddisfatto in ambito sanitario o sociale, e oltre il 60 per cento almeno un bisogno insoddisfatto per entrambe le macro categorie prese in considerazione.

«Quanto abbiamo osservato conferma che i bisogni insoddisfatti in ambito sanitario e sociale da soli sono correlati significativamente a una minore qualità di vita, anche se la complessità e multifattorialità della sclerosi multipla rendono difficile identificare la combinazione di variabili capaci di predire completamente la variabilità della qualità di vita», scrivono gli autori in chiusura del paper.

Ma il lavoro dei ricercatori non si ferma qui. Una volta completato il quadro delle mancanze percepite dai pazienti e valutato il loro impatto sulla qualità di vita, arriva il momento di pianificare interventi puntuali per potenziare alcuni servizi sul territorio. 

«Il nostro studio può aiutare a identificare quali sono le aree su cui intervenire, allocando risorse e potenziando i servizi, come quello della riabilitazione. Rispondere ai bisogni insoddisfatti dei pazienti è importante perché, come abbiamo visto, sono correlati alla loro qualità di vita. In futuro contiamo anche di sviluppare una scala validata per raccogliere i bisogni insoddisfatti dei pazienti, a partire da quanto abbiamo già fatto, così da rendere più standardizzabile il processo di valutazione anche in ambito di ricerca», annuncia in conclusione Ponzio.