Rapporto Favo
Tumori: diritti dei pazienti a rischio per i ritardi della burocrazia
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    Immagine: Pablo Heimplatz pabloheimplatz, CC0, via Wikimedia Commons
Redazione
In Italia 4 milioni di cittadini vivono dopo la diagnosi, ma il Piano oncologico nazionale 2023-2027 è ancora senza Cabina di regia. Il Coordinamento delle Reti oncologiche è in una situazione di stallo. E ancora troppe differenze regionali nella partecipazione delle Associazioni ai Pdta

In Italia vivono quattro milioni di persone dopo una diagnosi di tumore, con bisogni clinici, riabilitativi, sociali e lavorativi sempre più complessi. Eppure i diritti conquistati in anni di battaglie civili rischiano di restare inattuati, bloccati da ritardi procedurali, rimpalli di competenze e decreti attuativi mai emanati. È quanto denuncia il 18° Rapporto della Federazione delle associazioni di volontariato in oncologia (Favo) sulla condizione assistenziale dei malati oncologici, presentato a Roma il 14 maggio in occasione della Giornata nazionale del malato oncologico.

Il caso più emblematico riguarda il Piano oncologico nazionale (Pon) 2023-2027: la Cabina di regia, organo chiamato a garantire monitoraggio e controllo, non è mai diventata operativa. A un anno dalla scadenza del Piano, questa paralisi ha impedito di attuare gli indirizzi strategici previsti e di verificare l'effettiva allocazione delle risorse finanziarie destinate all'oncologia. Un vuoto di governance che ha conseguenze dirette sui pazienti.

Analoga situazione di stallo investe il Coordinamento generale delle Reti oncologiche: nonostante una prima delibera approvata nel 2024, l'organismo non è ancora attivo. Il ministero della Salute si trova così nell'impossibilità di conoscere lo stato reale delle Reti regionali e di intervenire con incentivi o correttivi. Questa inerzia aggrava le già profonde disuguaglianze territoriali, compromettendo l'obiettivo primario del sistema, cioè ridurre le disparità di accesso alle cure e abbattere le liste d'attesa.

Inoltre, la partecipazione delle Associazioni dei pazienti alle funzioni strategiche del Servizio sanitario nazionale, sancita dalla Legge di bilancio 2025, rischia di non trovare applicazione concreta in assenza dei decreti attuativi.

Quella che appare come una sequela di opere incompiute, però, non è un semplice intoppo tecnico: è un ostacolo materiale che impedisce ai cittadini malati di beneficiare di tutele effettive.

«Il contrasto tra la visione politica e l’inerzia burocratica emerge con chiarezza analizzando alcuni nodi cruciali che, nonostante i provvedimenti formali, sono ancora irrisolti» conferma Francesco De Lorenzo, presidente Favo. «È eticamente inaccettabile che atti sottoscritti ai massimi livelli istituzionali vengano svuotati da una macchina amministrativa incapace di dare seguito ai propri impegni – aggiunge - trasformando diritti faticosamente conquistati in una sterile lettera morta e in attese estenuanti. La burocrazia, spesso autoreferenziale e lenta, finisce per svuotare di significato i principi sanciti dalle leggi».

Il cancro «non è solo una sfida clinica: ha un impatto sociale che coinvolge pazienti e caregiver» interviene Elisabetta Iannelli, segretario Favo. «Nonostante le tutele assicurate dal Servizio sanitario nazionale – prosegue - la malattia genera tossicità finanziaria, che obbliga a scelte difficili. Risparmi familiari vengono spesso erosi per coprire i costi per la mobilità sanitaria forzata, per il ricorso alla sanità privata per visite, esami e accertamenti o per l’assistenza domiciliare non rimborsata. In questo contesto – osserva - il welfare aziendale può diventare una vera infrastruttura di sostegno, grazie a strumenti ancora poco conosciuti: rimborso dell’assistenza domiciliare, babysitting, consegna dei farmaci a domicilio, supporto psicologico, coperture sanitarie integrative anche estese ai familiari, rientro graduale al lavoro e accomodamenti ragionevoli». Serve però «un impegno congiunto anche da parte di imprese, Istituzioni e Terzo settore – avverte Iannelli - per promuovere un welfare realmente inclusivo, capace di trasformare i luoghi di lavoro in ambienti che sostengono la cura».

Nel 2025 sono state stimate in Italia circa 390 mila nuove diagnosi di tumore. «In numerose neoplasie i tassi di sopravvivenza e guarigione sono in aumento» ricorda Massimo Di Maio, presidente dell'Associazione italiana di oncologia medica (Aiom). Oltre ai benefici legati ai trattamenti “tradizionali” come chirurgia, radioterapia e terapie farmacologiche, sottolinra Di Maio, «in molti casi il paziente può avere un beneficio anche grazie all’esercizio fisico. Si parla oggi di ‘exercise oncology’, ovvero dell’opportunità di svolgere regolarmente attività fisica, ovviamente in maniera adattata alle condizioni cliniche e alle caratteristiche del singolo paziente». In Italia, però, «l’effettivo inserimento dell’attività fisica nei percorsi di cura oncologici è ancora incompleto e disomogeneo. Solo in alcune Regioni, recentemente, sono state rese operative le cosiddette “palestre della salute”. A differenza di altri Paesi, come Regno Unito, Germania o Paesi Bassi, non esiste ancora un modello organizzativo condiviso a livello nazionale».

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