Una presa in carico poco coordinata e strutturata, affidata a fattori ‘casuali’, estemporanei e soggettivi; tempi di attesa problematici per gli approfondimenti diagnostici; frequenti richieste di ripetere esami già effettuati, senza spiegazioni della motivazione; prescrizione di esami più complessi che richiedono tempistiche lunghe, che spingono le pazienti a rivolgersi al privato per risolvere con maggiore rapidità, oppure a rivolgersi a strutture in altre province/regioni. Sono alcune delle criticità che lamentano le donne con tumore all’ovaio, secondo quanto rilevato da un’indagine realizzata da Fondazione Onda, Osservatorio nazionale sulla salute della donna e di genere, in collaborazione con Elma Research che ha voluto ricostruire il patient journey delle pazienti con carcinoma dell’ovaio o dell’endometrio.

L’indagine si inserisce in un progetto che ha mappato gli ospedali con i Bollini Rosa che offrono percorsi e servizi nell’ambito dell’oncologia ginecologica sul territorio nazionale e ha individuato quelle strutture che si distinguono per l’alta specializzazione, per la multidisciplinarietà della presa in carico e per la capacità di offrire un’assistenza ‘umana’ e personalizzata. L’iniziativa, realizzata con il contributo incondizionato di GSK, vuole rispondere alle necessità specifiche delle donne colpite da questi tumori.

Nel dettaglio mappatura dei “Percorsi di Oncologia ginecologica a misura di donna” ha l’obiettivo di identificare gli ospedali con i Bollini Rosa che valorizzano la personalizzazione e l’umanizzazione dell’assistenza attraverso l’offerta di servizi che considerano i bisogni e le aspettative delle donne con tumore all’ovaio e all’endometrio. All’iniziativa hanno aderito 130 ospedali sul territorio nazionale presentando la propria candidatura tramite un apposito questionario online composto da 28 domande volte a valutare diverse tipologie di servizio importanti per garantire una buona gestione della donna con tumore all’ovaio e all’endometrio (es. multidisciplinarietà della presa in carico, supporto psico-oncologico ecc.). L’assegnazione del riconoscimento è avvenuta da parte di un apposito Advisory Board, che ha validato le candidature e i risultati, individuando 40 ospedali a misura di donna.

«Una malattia che muta radicalmente lo scenario e le prospettive di vita delle pazienti, vissuta come un invasore mostruoso, e che attiva meccanismi di difesa estremi come la negazione, nel tentativo di allontanare il ‘male’ da sé e predisporsi a lottare per sconfiggerlo. È questo il primo aspetto che emerge dalla nostra indagine sulle donne colpite da tumore all’ovaio o all’endometrio», illustra Francesca Merzagora, presidente Fondazione Onda. «La presenza di metastasi già all’esordio è un ‘trauma nel trauma’, talmente angosciante che in alcuni casi è in qualche modo ignorata, rimossa, in molti altri attiva sensi di colpa per la mancata prevenzione. Di fronte a questo impatto spesso le donne si sentono prive di un percorso che le rassicuri, che dia loro informazioni dettagliate sulle possibilità di cura, che attivi una piena presa in carico. Ecco, l’obiettivo del nostro lavoro di mappatura è proprio questo: aiutare queste donne a orientarsi in un percorso già difficile, con tutti gli strumenti che ci sono per affrontare al meglio la loro condizione», aggiunge.

Secondo l’indagine, l’irruzione della malattia sancisce un cambiamento drastico, definitivo con un impatto drammatico sulla qualità di vita delle pazienti, accompagnato da un sentimento di incertezza e di angoscia, che diventa pervasivo, e stravolge radicalmente le abitudini, la quotidianità e le relazioni, minando anche il senso della propria identità. I cambiamenti fisici e le limitazioni pratiche comportano una profonda trasformazione nell’immagine di sé, in senso negativo, alimentando un grande senso di solitudine nella comunicazione con gli altri. L’intervento chirurgico di isterectomia o ovariectomia è descritto come una mutilazione che compromette in modo definitivo la propria femminilità, ancor più se presente una mastectomia precedente. La trasformazione del corpo è vissuta come deperimento/degrado, e la sessualità ne viene fortemente compromessa. In diversi casi anche la vita lavorativa subisce ripercussioni a causa della patologia, con molte donne che rinunciano all’impegno lavorativo o lo ridimensionano.

«Anche nell’ambito dell’oncologia ginecologica, grazie alla ricerca, abbiamo a disposizione metodi diagnostici e percorsi di cura sempre più innovativi, ma permane il gap territoriale e dunque resta obiettivo prioritario mettere in campo ogni iniziativa tesa a ridurre, fino a cancellarlo del tutto, il divario provocato dalla disparità nell’approccio al trattamento di patologie tumorali», dichiara la senatrice Maria Domenica Castellone.

«Centri di riferimento, medicina del territorio e multidisciplinarietà: queste le tre parole chiave del patient journey», aggiunge Roberto Angioli, Presidente SIOG, Società Italiana Oncologia Ginecologica. «Per garantire una presa in carico effettiva della paziente, in grado di superare le criticità organizzative, è necessario disegnare l’intero percorso che integra in modo armonico le singole fasi del processo di cura, dall’accesso alla diagnosi, ai trattamenti, al follow-up della paziente oncologica, senza dimenticare l'importanza che le cure palliative hanno in questo ‘viaggio’».

«Il principale bisogno è quello di benessere che non significa solo assenza di malattia ma soprattutto qualità di vita fisica-psichica-sociale perché per una donna c’è molto oltre la malattia: la famiglia, i figli, i rapporti di coppia, il lavoro, il proprio aspetto», prosegue Nicoletta Cerana, Presidente ACTO onlus, Alleanza contro il tumore ovarico. «Per rispondere ai bisogni di qualità di vita occorre curare non solo la malattia ma anche la persona perché chi vive con un tumore non vuole solo vivere di più, vuole anche vivere meglio», conclude

L’iniziativa è stata realizzata con il patrocino di aBRCAdabra, Acto Italia – Alleanza contro il Tumore Ovarico ETS, AGUI – Associazione Ginecologi Universitari Italiani, AOGOI – Associazione Ostetrici Ginecologi Ospedalieri Italiani, IRIS Roma – XleDonne XLaVita Onlus, Loto OdV, SIGO – Società Italiana di Ginecologia E Ostetricia, SIOG – Società Italiana di Oncologia Ginecologica, MaNGO – Mario Negri Gynecologic Oncology e MITO – Multicenter Italian Trials in Ovarian cancer.