Oltre 270 mila italiani convivono con vitiligine e alopecia areata, patologie immunomediate croniche e imprevedibili, il cui impatto può andare ben oltre la manifestazione fisica. Novità importanti, però, arrivano dall’Europa, con nuove approvazioni che possono cambiare lo scenario.
Esperti e rappresentanti delle Associazioni dei pazienti ne hanno parlato a Milano martedì 22 settembre nell’evento organizzato da AbbVie per comprendere il peso clinico e sociale delle due malattie, lo stato dell’arte della ricerca e le prospettive future per le persone che vi convivono.
In Italia si stimano circa 152 mila persone con diagnosi di vitiligine non segmentale, il cui costo sociale annuo è di circa 500 milioni di euro, il 55% dei quali sostenuto direttamente da pazienti e caregiver. Inoltre, il 35,5% dei pazienti ha riportato una diagnosi di ansia.
Per l’alopecia areata, nel nostro Paese si stimano poco meno di 120 mila pazienti diagnosticati. Il carico della malattia può estendersi alla sfera psicologica, sociale e lavorativa: una metanalisi internazionale ha stimato un rischio di ansia 2,5 volte maggiore rispetto alla popolazione generale e significative ripercussioni sulla vita lavorativa. Due pazienti su tre rinunciano a sport, eventi pubblici, contesti di lavoro ad alta visibilità e relazioni affettive, per paura dello sguardo altrui.
«Oggi disponiamo di una conoscenza sempre più approfondita dei meccanismi alla base di queste patologie – spiega Giovanni Pellacani, presidente della Società italiana di dermatologia e malattie sessualmente trasmesse (Sidemast) - ma resta fondamentale assicurare una diagnosi tempestiva, una valutazione accurata della malattia e una presa in carico adeguata alle caratteristiche di ciascun paziente. Le nuove evidenze della ricerca immunologica stanno aprendo una fase nuova, con possibilità terapeutiche che fino a pochi anni fa non erano disponibili».
Un nuovo passo avanti arriva dalle recenti approvazioni della Commissione europea per il JAK inibitore di AbbVie nel trattamento della vitiligine non segmentale e dell’alopecia areata grave. Approvazioni che, assicura Antonio Costanzo, vicepresidente Sidemast, «rappresentano un passaggio importante nel percorso di innovazione terapeutica per due patologie che, per lungo tempo, hanno avuto opzioni terapeutiche limitate. La sfida successiva sarà trasformare l’innovazione scientifica in percorsi di cura appropriati, accessibili e centrati sulla persona, tenendo insieme diagnosi, valutazione della severità, trattamento, monitoraggio e qualità di vita. Ci auguriamo che questa nuova e promettente opzione terapeutica, che si assume una volta al giorno per via orale, sia resa presto disponibile per i pazienti italiani».
Con queste approvazioni, upadacitinib diventa il primo e unico farmaco sistemico approvato nell'Unione europea per la vitiligine non segmentale e il primo JAK inibitore a ottenere la ricrescita completa dei capelli nell’alopecia areata.
«I risultati dei programmi clinici confermano il valore di una ricerca focalizzata sui meccanismi immunologici della malattia e orientata a endpoint clinicamente rilevanti per le persone che convivono con alopecia areata e vitiligine non segmentale» sostiene Caterina Golotta, direttrice medica di AbbVie Italia. «Per AbbVie – aggiunge - è un ulteriore passo nel nostro impegno nella ricerca scientifica all’avanguardia nel campo dell’immunologia e nello sviluppo di soluzioni capaci di rispondere a bisogni ancora insoddisfatti».
Il peso della vitiligine, tuttavia, non si misura soltanto in termini economici.In uno studio epidemiologico internazionale, i dati relativi al sottogruppo italiano evidenziano come la malattia possa condizionare la vita quotidiana, le relazioni, l’intimità e le modalità con cui le persone scelgono di presentarsi agli altri: quasi un paziente italiano su due (49,0%) dichiara di nascondere frequentemente la vitiligine attraverso make-up, abbigliamento o altre strategie, uno su tre (35,5%) ha riportato una diagnosi di ansia.
«La vitiligine non è una semplice alterazione del colore della pelle – dice Davide Rossetti, presidente dell'Associazione italiana vitiligine (Aiv) - e non può essere raccontata soltanto come un problema estetico. Chi convive con questa malattia deve spesso confrontarsi non solo con la sua imprevedibilità, ma anche con il modo in cui viene percepita dagli altri e con le conseguenze che questo può avere sull’autostima, sulle relazioni e sulla vita quotidiana».
Anche il peso dell'alopecia areata può estendersi, in questo caso, oltre la perdita dei capelli. Nelle indagini sul vissuto quotidiano, oltre il 60-65% dei pazienti italiani dichiara di rinunciare a sport, piscine o palestre, eventi pubblici e di evitare contesti di lavoro ad alta visibilità e relazioni affettive per paura dello sguardo altrui e dello stigma legato alla perdita dei capelli. Il 90% delle donne e il 70% degli uomini con forme estese fa uso di parrucche, foulard o trucco semipermanente come vera e propria necessità di cura o camuffamento. Si calcola che per parrucche e protesi personalizzate i pazienti possono spendere fino a 5 mila euro, a cui vanno aggiunte spese continuative per sostituzioni periodiche, dermatologia privata e supporto psicologico, spesso non coperte dal Ssn.
«L’alopecia areata non è una questione di capelli – sottolinea Claudia Cassia, presidente dell'Associazione italiana pazienti alopecia & friends (Aipaf) - ma una malattia che può mettere in discussione l’immagine di sé, l’autostima e il modo in cui ci si relaziona con gli altri. Per molte persone la perdita improvvisa dei capelli e dei peli significa affrontare uno stigma che può condizionare la vita sociale, affettiva e lavorativa. È necessario che questa realtà venga riconosciuta anche nei Livelli essenziali di assistenza – conclude e che alla possibilità di nuove terapie si affianchi una presa in carico capace di rispondere ai bisogni complessivi delle persone».