Fine vita, la preferenza non è scontata: non tutti i malati terminali vogliono morire a casa

Il dialogo necessario

Fine vita, la preferenza non è scontata: non tutti i malati terminali vogliono morire a casa

C’è una distinzione tanto importante quanto spesso trascurata nelle scelte dei malati terminali: il luogo dove si vogliono ricevere le cure può essere diverso dal luogo in cui si desidera morire. Una piccola ma rivelatrice inchiesta dell’Università di Melbourne invita a valutare caso per caso

di redazione

La scelta di Agnes, una donna di 83 anni con un cancro al pancreas, non è quella che uno si aspetterebbe da un malato terminale. Gli ultimi giorni della sua vita vuole passarli in ospedale e non a casa. 

Non vuole morire nella camera da letto che ha condiviso con suo marito  in tanti anni di matrimonio perché sa che, se così accadesse, lui non riuscirebbe mai a superare il lutto: «So che se mi vedesse morire in casa, il ricordo lo perseguiterebbe per sempre». 

Jim, 66 anni con un cancro ai polmoni che gli concede al massimo tre mesi di vita, la pensa diversamente: «Le case di cura per malati terminali sono delle sale d’attesa. Si va lì e si aspetta di morire. A volte ci vuole molto tempo. A volte  poco. Ma in pratica sono luoghi in cui si depositano le persone di cui non ci si vuole prendere cura a casa, o non si può farlo». 

Quella di Agnes e di Jim sono due delle 17 testimonianze raccolte da un gruppo di scienziati australiani tra pazienti terminali e loro caregiver sulle decisioni del fine vita. E le risposte degli intervistati hanno suggerito il titolo dello studio pubblicato sulla rivista Palliative Medicine: “it all depends”. Agnes preferirebbe morire in un luogo anonimo lontano dalle mura domestiche e dai ricordi custoditi al loro interno. Jim, al contrario, vorrebbe passare gli ultimi giorni a casa sua piuttosto che in un “parcheggio” per pazienti senza speranza.  Dipende, per l’appunto. 

«Viene dato per scontato che i pazienti terminali preferiscano ricevere le cure di fine vita in casa. Ma non è chiaro il processo che porta a queste scelte, se sia lo stesso per i pazienti e per i caregiver e se ci sia una differenza nelle preferenze sui luoghi in cui ricevere le cure e sui luoghi in cui morire. Conoscere queste sfumature è essenziale per offrire un sostegno nel corso del processo decisionale e fornire cure migliori nella fase terminale della malattia», scrivono i ricercatori dell’Università di Melbourne in Australia che hanno condotto l’indagine. 

Uno dei principali aspetti emersi dalle interviste è che il luogo in cui si vuole essere curati può essere diverso da quello in cui si desidera morire. 

Ci sono pazienti che vogliono ricevere le cure in ospedale, ma morire in casa e viceversa. Questa distinzione è cruciale per molte persone, ma spesso viene ignorata dai medici e dai caregiver che danno per scontato che la casa sia sempre la destinazione prescelta come meta finale del viaggio. 

Può capitare anche che i caregiver abbiano un’opinione diversa da quella dei pazienti sulla scelta più opportuna.  Sarebbe indispensabile avviare un dialogo continuo tra tutte le figure coinvolte nella fase terminale della malattia, pazienti, caregiver e medici, per giungere a una soluzione il più possibile condivisa. Ma per conoscere i reali desideri dei malati terminali non bisognerebbe limitarsi a chiedere “dove preferisci essere curato? dove vorresti morire?”, bisognerebbe domandare il perché di quelle scelte. Certamente, non sono domande che si fanno a cuor leggero. E l’imbarazzo che suscitano è più che comprensibile. 

«La fine della vita è un momento estremamente carico di emozioni e difficile da affrontare, ma parlare dei desideri degli altri può aiutare le famiglie a capire che cosa è più importante per loro quando si avvicinano alla fase finale della loro vita. Se non si chiede, si potrebbe non sapere mai cosa i propri cari avrebbero voluto», scrivono i ricercatori australiani, consapevoli che non c’è ghiaccio più difficile da scogliere di quello che si forma tra due interlocutori che parlano della morte di uno di loro. Perché, allora, non partire proprio dal loro articolo per avviare la difficile discussione? Usando un espediente del tipo: “ho letto un interessante articolo sulle scelte del fine vita che mi ha fatto riflettere su alcune questioni….”. Forse così si potrebbe iniziare a scalfire il ghiaccio.