L’emicrania è doppiamente invalidante. Perché oltre al mal di testa che distrugge, oltre alla nausea, allo stordimento, alla spossatezza, oltre alla disperazione che si prova quando i farmaci non funzionano, c’è il peso dello stigma. “È una scusa per non lavorare”, “lo fa apposta per evitare gli impegni”, “esagera per essere compatito”, “basta prendere una pillola e passa tutto”. Non è difficile immaginare quello che si prova quando si sta male, anzi malissimo, e non si viene creduti. Ma grazie a uno studio appena uscito su Neurology ora è possibile quantificare l’impatto dei pregiudizi sulla qualità di vita di chi soffre di emicrania. È una novità che fa la differenza: d’ora in poi il giudizio degli altri entra di diritto nella lista dei problemi che i pazienti con emicrania devono sopportare, la scienza lo inserisce ufficialmente nel pacchetto di sintomi che rendono la malattia invalidante. 

«Lo stigma è comune laddove la malattia non è immediatamente evidente agli altri, e vi sono indicazioni che potrebbe essere particolarmente rilevante per coloro che convivono con l’emicrania. Lo stigma in questo caso può pesare quando una persona con emicrania riconosce gli stereotipi negativi sulla malattia e prova vergogna per averla, paura di soffrire per il pregiudizio da parte degli altri o di sperimentare altre emozioni negative», afferma Robert Evan Shapiro dell'Università del Vermont coautore dello studio. 

I ricercatori hanno raccolto i dati di 59mila persone con emicrania dall’età media di 41 anni. Il 41 per cento dei partecipanti aveva quattro o più attacchi di emicrania al mese. I pazienti hanno risposto a un questionario di 12 domande ideato per valutare la percezione di due tipi di stigma: la convinzione che la malattia venga sfruttata come una scusa per altri scopi e la tendenza di familiari, amici o colleghi di lavoro a minimizzare il dolore provato. Nel questionario si trovavano domande del tipo “quante volte hai percepito che gli altri vedessero la tua emicrania come una strategia per cercare attenzione? “quante volte i colleghi di lavoro ti hanno fatto sentire in colpa per le difficoltà che le tue assenze gli hanno causato?”, “quante volte è mancata la comprensione per il dolore e gli altri sintomi?”. 

Ebbene, il 32 per cento dei partecipanti ha sperimentato il peso dello stigma spesso o molto spesso. Per quantificare il livello di disabilità associato all’emicrania, i ricercatori hanno calcolato i giorni di assenza o di ridotta produttività al lavoro e gli episodi che avevano compromesso in qualche misura la socialità nei tre mesi precedenti. Dall’analisi dei dati è emerso che chi aveva assegnato un punteggio elevato alla percezione dello stigma aveva un livello di disabilità da moderato a grave. I tre quarti dei pazienti vittime di pregiudizi spesso o molto spesso avevano un grado di disabilità alto rispetto al 19 per cento di chi non si era mai sentito giudicato male per la condizione clinica di cui soffriva. 

I partecipanti hanno inoltre effettuato un test per quantificare l’impatto specifico dell’emicrania sulla qualità di vita considerando le attività lavorative e sociali compromesse dagli attacchi di mal di tesa nelle quattro settimane precedenti. Il punteggio andava da zero a 100, con risultati vicini a 100 indicativi di una migliore qualità di vita. I ricercatori hanno osservato che le persone che avevano assegnato un punteggio alto allo stigma percepito avevano punteggi bassi nel test sulla qualità di vita (35 in confronto a 69 di chi non aveva mai percepito lo stigma). 

Dallo studio è emersa anche un’associazione tra lo stigma e la gravità della malattia. Il 48 per cento di chi sperimentava 15 o più attacchi di emicrania al mese affermava di essere vittima di almeno un tipo di stigma rispetto al 26 per cento di chi soffriva di meno di quattro episodi al mese.

«Il contesto sociale dell'emicrania può avere un impatto maggiore sulla qualità della vita rispetto al numero di giorni mensili di mal di testa. Tuttavia, è possibile che entrare in contatto con altri che soffrono di emicrania possa aiutare a ridurre lo stigma e gli stereotipi legati all’emicrania. Sono necessari ulteriori studi per esplorare i meccanismi che collegano lo stigma ai risultati sanitari», conclude Shapiro.