In Italia, le donne con malattia rara si confrontano con molti bisogni insoddisfatti che riguardano sia la propria affermazione sociale sia la propria femminilità. Questo è vero sia per le donne pazienti sia per le donne che ricoprono il ruolo di caregiver, due condizioni che spesso coesistono nel contesto delle malattie rare.

È quanto è emerso dal primo meeting del Comitato scientifico del progetto nazionale Women in Rare, dedicato a esplorare e comprendere l’impatto delle malattie rare sulle donne sia come pazienti sia caregiver, dal punto di vista socio-sanitario e economico. Il progetto, promosso da Alexion in collaborazione con EngageMinds Hub, UNIAMO (Federazione italiana malattie rare), Fondazione Onda e ALTEMS, vuole costruire conoscenza e analizzare dati su aspetti oggi non ancora sufficientemente conosciuti, in un’ottica attiva nei confronti delle Istituzioni.

«Da un’analisi approfondita della letteratura scientifica emergono chiaramente alcuni aspetti» spiega Guendalina Graffigna, professoressa di Psicologia dei consumi e della salute all’Università Cattolica di Piacenza e direttrice dell'EngageMinds HUB/Consumer, Food & Health Engagement Research Center. «Il primo è che le evidenze prodotte sulle differenze di genere sono estremamente limitate – precisa - e gli studi condotti si concentrano principalmente sull’innovazione diagnostica e terapeutica. I risultati su come la malattia sia vissuta dalla donna a livello psico-sociale, e quindi su come vengano affrontate le limitazioni imposte dalla malattia e i cambiamenti nella vita quotidiana, sono ancora più scarsi».

Le oltre 7 mila patologie rare «hanno anche un impatto economico importante» osserva Nicoletta Orthmann, coordinatrice medico-scientifica di Fondazione Onda.

Per analizzare questi fattori critici nell’assistenza alle pazienti, il Comitato scientifico di Women in Rare condurrà interviste su un campione ristretto. L’obiettivo è «dare voce a coloro che affrontano quotidianamente sfide e difficoltà» commenta Annalisa Scopinaro, presidente di UNIAMO. «Allo stesso tempo – aggiunge - vogliamo capire la percezione che queste donne hanno degli attori, a livello medico e istituzionale, che possono effettivamente migliorare la loro condizione socio-sanitaria».

Da questa ricerca preliminare verrà stilato un questionario per un’indagine più approfondita che sarà svolta in tutta Italia.

«Questo progetto rafforza il nostro impegno a porsi come interlocutore delle Istituzioni – assicura Anna Chiara Rossi, vicepresidente e general manager Italy di Alexion, AstraZeneca Rare Disease - offrendo elementi di conoscenza su aspetti a oggi non ancora sufficientemente conosciuti. Insieme ai nostri partner di progetto, confermiamo il nostro impegno a individuare azioni che possano migliorare le condizioni e le aspettative di vita dei pazienti affetti da malattie rare e dei loro familiari».