AAA trasparenza cercasi. Rapporti troppo opachi tra associazioni dei pazienti e aziende farmaceutiche

Il rischio

AAA trasparenza cercasi. Rapporti troppo opachi tra associazioni dei pazienti e aziende farmaceutiche

Fino all'80% delle associazioni riceve finanziamenti dall'industria, ma appena un quarto rende nota questa informazione. Solo i due terzi hanno un regolamento sulla gestione dei finanziamenti

di redazione

Mancano regole chiare sulla gestione dei finanziamenti (cosa si può fare con i soldi che arrivano?) manca trasparenza sul sostegno economico degli sponsor (quanti soldi sono stati incassati e come sono stati impiegati?). Per questo le associazioni di pazienti non possono essere escluse dal sospetto di conflitti di interessi con le aziende farmaceutiche che le sostengono. È il giudizio nudo e crudo di una indagine pubblicata sul British Medical Journal che invita le autorità competenti a intervenire in un settore finora sfuggito ai controlli.

Se si vuole evitare che gli interessi delle aziende prendano il sopravvento su quelli dei pazienti o della popolazione generale, bisogna prestare attenzione ai rapporti tra associazioni di pazienti e industrie.

Di pari passo alla crescita delle influenza delle associazioni è infatti cresciuto il sostegno delle aziende. 

Le associazioni di pazienti giocano un ruolo importante in tanti differenti ambiti: promuovono campagne educative influenzando le scelte della popolazione, si battono per l’avvio delle sperimentazioni cliniche, contribuiscono alle decisioni sull’approvazione dei farmaci e dei dispositivi medici. Entrare nei loro favori può essere molto vantaggioso per un’azienda che produce medicinali.

Tuttavia, si corre il rischio è che gli interessi dei pazienti coincidano con quelli della farmaceutica, ma non con quelli della popolazione generale. 

La ricerca è stata coordinata dall’Università di Sydney (Australia), ed è stata condotta dall’Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri IRCCS, in collaborazione con l’IRCCS Ca' Granda, Ospedale Maggiore Policlinico di Milano, e il Cochrane Hypertension Review Group con base in Canada. 

I ricercatori hanno analizzato 26 studi osservazionali che hanno coinvolto diversi gruppi di pazienti affetti da differenti patologie con sede in Paesi ad elevato redito, principalmente negli Stati Uniti o in Europa.

Dall’indagine è emerso che i finanziamenti dell’industria farmaceutica alle associazioni di pazienti sono molto frequenti (dal 20 all’80 per cento delle associazioni riceve finanziamenti dalle industrie). Tra i gruppi che hanno ricevuto finanziamenti dal settore farmaceutico, circa un quarto (27%) ha reso nota l’informazione informazioni sui propri siti Web. Le associazioni in possesso di un regolamento sulla gestione dei finanziamenti sono i due terzi.

Gli autori dello studio hanno osservato una generale tendenza delle associazioni a favorire gli interessi dello sponsor, ma avvertono che il risultato deve essere interpretato con cautela. Potrebbe darsi, infatti, che gli interessi coinciderebbero comunque, indipendentemente dal finanziamento. 

Nonostante ciò, i ricercatori invitano le associazioni di pazienti ad assumere un atteggiamento più critico nei confronti dei loro finanziatori aumentando anche la trasparenza sul loro rapporto. 

«Una maggiore trasparenza nella comunicazione dei finanziamenti del settore e lo sviluppo di politiche di governance della sponsorizzazione aziendale sono passi chiaramente necessari e facili da adottare. A lungo termine, vorremmo consigliare una discussione più approfondita sul finanziamento del settore», scrivono i ricercatori. 

«Le associazioni di pazienti hanno assunto un ruolo cruciale in ambito sanitario, nella tutela dei diritti, nel dare informazioni e nella ricerca. Per questo è importante che ci sia trasparenza rispetto ai finanziamenti che ricevono», commenta Paola Mosconi, responsabile del Laboratorio di ricerca per il coinvolgimento dei cittadini in sanità dell’Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri IRCCS e tra le autrici dello studio. Un «tema, questo, più volte affrontato nelle nostre ricerche e percorsi di formazione». 

«Nel 2012 - ricorda Cinzia Colombo, ricercatrice del Laboratorio di ricerca sul coinvolgimento di cittadini in sanità e anche lei tra i firmatari della ricerca - abbiamo condotto un’analisi di siti di associazioni di pazienti italiane per valutarne la trasparenza, ed è emerso un quadro poco incoraggiante - aggiunge. Nonostante risalga a qualche anno fa, l’indagine mostra dati analoghi a quelli emersi a livello internazionale dalla revisione sistematica che abbiamo condotto».