Epilessia, tra stigma, discriminazione e luoghi comuni

Giornata Internazionale dell’Epilessia

Epilessia, tra stigma, discriminazione e luoghi comuni

This-piece-of-art-.jpg

Immagine: Purple Man, David Ross-Adams / International Epilepsy Day Virtual Art Exhibition https://internationalepilepsyday.org/international-epilepsy-day-virtual-art-exhibition/
di redazione
Colpisce 50 milioni di persone nel mondo, 600 mila in Italia. Giornata dedicata al contrasto allo stigma che affligge le persone che sono affette dalla malattia

C’è una persona in preda a una crisi epilettica? Bisogna tirargli la lingua fuori dalla bocca! 

Soffre di epilessia? Meglio non fare sport. E poi, assolutamente non guardare le luci che lampeggiano. 

Sono alcuni dei luoghi comuni duri a morire legati all’epilessia, condizione neurologica che colpisce circa 50 milioni di persone in tutto il mondo e di cui oggi si celebra la Giornata Internazionale. Il tema della giornata di quest’anno è  il contrasto allo stigma che affligge le persone che sono affette dalla malattia. «L’epilessia colpisce quasi ogni aspetto della vita della persona a cui è stata diagnosticata la condizione», ha affermato in una nota Francesca Sofia, presidente dell'International Bureau for Epilepsy (IBE). «Per molte persone che vivono con l'epilessia, lo stigma associato alla condizione è spesso più difficile da affrontare rispetto alla malattia stessa».

In Italia, la malattia colpisce circa 600 mila persone, con un’incidenza annua di 86 nuovi casi per 100 mila abitanti nel primo anno di vita; 20-30 nell’età giovanile/adulta e 180 dopo i 75 anni. 

In occasione della Giornata Internazionale LICE e Fondazione LICE, in collaborazione con il Giffoni Film Festival, hanno lanciato la campagna “Si va in scena. Storie di Epilessia” con l’obiettivo di combattere lo stigma sociale che spesso comporta l’esclusione da una vita normale per chi convive con l’epilessia. Nel corso della campagna saranno coinvolte persone con epilessia e i loro caregiver che sono stati invitati a raccontare la propria storia. La storia migliore verrà selezionata da una giuria di esperti e diventerà il soggetto di un cortometraggio che sarà presentato dal 20 al 29 luglio al Giffoni Film Festival 2023 e, fuori concorso, alla prossima Mostra Internazionale d'Arte Cinematografica di Venezia.

«Chi è affetto da patologie come queste affronta quotidianamente la discriminazione e l’esclusione dalla vita sociale, professionale o scolastica. Vogliamo che le persone con epilessia non si nascondano più per paura del giudizio, vogliamo che raccontino le loro storie, le loro paure ma anche i loro successi», ha affermato il presidente della Fondazione LICE Antonio Gambardella.

«Dare voce alle persone con epilessia significa invitarle alla consapevolezza della loro patologia e spronarle ad affrontare la vita nel miglior modo possibile, in ogni ambito sociale», ha aggiunto Oriano Mecarelli, past-president LICE.

«In Italia le Persone con Epilessia sono circa 600 mila e un terzo di esse non è sensibile alla cura farmacologica, rappresentando un grave problema di inclusione sociale scolastica e lavorativa e la quota più grande di spesa per il servizio sanitari nazionale e per i caregiver», ha dichiarato la presidente LICE Laura Tassi. «L’epilessia è una malattia cronica che impatta certamente sulla vita quotidiana di chi ne soffre, anche nei rapporti con le persone, i compagni, i colleghi. Sebbene la strada da percorrere sia ancora lunga, molti passi avanti sono stati fatti, e LICE sostiene le persone con epilessia a non arrendersi alla propria condizione e ad affrontare la vita con coraggio in ogni ambito sociale». 

La Società Italiana di Neurologia mette l’accento su un aspetto particolarmente rilevante: le forme resistenti ai trattamenti. La maggior parte delle forme di epilessia è infatti gestibile con successo grazie alla terapia farmacologica che oggi si avvale di molti farmaci (circa trenta) che curano le crisi epilettiche con diversi meccanismi di azione che in genere hanno un buon profilo di efficacia e tollerabilità. Tuttavia, circa un terzo delle persone con epilessia continua a presentare crisi epilettiche nonostante le terapie farmacologiche.

«L’epilessia, soprattutto quando è farmacoresistente, costituisce un vero e proprio imperativo di salute pubblica», ha affermato Giancarlo Di Gennaro, direttore UO Centro per la Chirurgia dell’Epilessia IRCCS Neuromed di Pozzilli e coordinatore del Gruppo di Studio Epilessia della SIN. «L’impatto negativo sulla qualità della vita è dato non solo dal fatto che le crisi si presentano improvvisamente e imprevedibilmente, comportando molto spesso perdita di coscienza con conseguente grande vulnerabilità in termini fisici e psicologici, ma anche perché possono associarsi ad altre condizioni mediche, disturbi cognitivi e disagio psicologico e ciò la porta ad essere considerata una sorta di “malattia sistemica”», ha concluso. 

In alcuni casi, quando l’epilessia farmacoresistente è di tipo focale, ossia causata da un processo che interessa solo una regione limitata del cervello, si può valutare il trattamento chirurgico. Nei casi non operabili è anche possibile proporre trattamenti di neuromodulazione, fa presente la società scientifica.

Tuttavia, ha ricordato il presidente Sin Alfredo Berardelli, «è necessario che le politiche sanitarie operino per garantire un omogeneo accesso alle cure con modelli assistenziali uniformi in tutto il territorio nazionale.