Leucemia mieloide acuta: 1 paziente su 4 tarda a rivolgersi al medico

L’indagine


Leucemia mieloide acuta: 1 paziente su 4 tarda a rivolgersi al medico

di Roberto Amato

Una diagnosi tempestiva, un’assistenza sempre più integrata e multidisciplinare, una serie di risposte ai bisogni legati alla qualità di vita, come il potenziamento dell’assistenza domiciliare, il supporto psicologico, la puntualità di visite e controlli e il trasporto in ospedale.  

Sono queste le principali tappe nel viaggio di diagnosi e cura che dovrebbero attraversare i pazienti con leucemia mieloide acuta raccontate attraverso l’indagine “Leucemia mieloide acuta. Un viaggio da fare insieme” promossa da AIL – Associazione Italiana contro leucemie linfomi e mieloma, realizzata da Doxa Pharma con il supporto non condizionante di AbbVie. 

Pazienti, caregiver, ematologi e volontari AIL hanno risposto a un questionario online validato da un Board Scientifico composto da ematologi di rilievo nazionale, per mettere a fuoco il percorso del paziente e la sua qualità di vita, la gestione della patologia da parte dei clinici, i bisogni e le richieste di tutte le figure coinvolte. 

Un paziente su 4 dichiara di non essersi rivolto immediatamente al medico per la difficoltà di cogliere la gravità della situazione, anche a causa di sintomi che sembrano inizialmente sopportabili. Quasi il 60 per cento si rivolge in prima battuta al medico di famiglia prima di essere indirizzato dall’ematologo. In ogni caso, entro due settimane dalla comparsa dei sintomi, l’80 per cento dei pazienti viene preso in carico. Nella grande maggioranza dei casi (88%) l’ematologo comunica personalmente al paziente la diagnosi. 

Centrale, fin dalle prime fasi del percorso di cura, il supporto ricevuto da AIL sia in ospedale che attraverso l’assistenza domiciliare: l’88 per cento degli ematologi ritiene che l’Associazione abbia un ruolo fondamentale nel supportare e affiancare i pazienti con leucemia mieloide acuta.

Nonostante i notevoli progressi conseguiti negli ultimi anni, i trattamenti disponibili per la cura della leucemia mieloide acuta sono ancora limitati. Dal punto di vista degli ematologi il principale bisogno (78% delle risposte) è legato proprio alla disponibilità di farmaci innovativi. 

«Le terapie introdotte in questi ultimi anni sono farmaci che colpiscono specifici target cellulari questo differenzia tali molecole dagli schemi chemioterapeutici che sono stati utilizzati finora, che peraltro continuano a rappresentare lo scheletro sostanziale del trattamento della leucemia mieloide acuta. Alcuni di questi farmaci possono essere utilizzati in associazione alla terapia convenzionale, altri possono essere utilizzati in particolari gruppi di pazienti, per esempio nei cosiddetti “unfit” cioè nei soggetti che non hanno le caratteristiche per poter tollerare una chemioterapia convenzionale; altri ancora per pazienti che hanno perso la risposta al primo trattamento o per mantenere una risposta dopo il trapianto di cellule staminali. Questa serie di nuove molecole sta modificando il panorama terapeutico attuale della leucemia mieloide acuta, assicurando significativi miglioramenti in termini di sopravvivenza e/o di assenza di recidiva della malattia, ma nessuno di questi può da solo portare a guarigione la malattia», dichiara Alessandro Maria Vannucchi, professore di ematologia, direttore SODc Ematologia Azienda Ospedaliera Careggi e direttore Scuola di Specializzazione in Ematologia, Università di Firenze. 

Nella maggioranza dei casi (80%) il paziente con leucemia mieloide acuta è seguito da un team multidisciplinare: ematologo, infermiere, psicologo e nutrizionista sono le figure oggi più attive sul paziente con leucemia mieloide acuta. Circa il 70% di pazienti, caregiver e volontari giudicano il team multidisciplinare come un elemento estremamente importante, ma viene auspicato anche l’inserimento dell’infettivologo e del palliativista, per un’assistenza il più completa possibile.   

Il livello di qualità di vita per i pazienti con leucemia mieloide acuta risulta comunque non elevato per tutti e quattro i target: bassa efficacia delle terapie, rilevante impatto sulla vita del paziente, senso di debolezza e insicurezza i principali aspetti che impattano sulla qualità di vita dei pazienti con leucemia mieloide acuta. 

La gestione dell’aspetto emotivo/psicologico è ciò che secondo ematologi, pazienti e volontari impatta maggiormente sulla qualità di vita dei pazienti. Anche il caregiver che si occupa di un paziente con leucemia mieloide acuta ne paga chiaramente le conseguenze, in particolare per l’impegno di cui il paziente necessita e per il carico emotivo che deve affrontare.

In questo senso, allo scopo di favorire un miglioramento della qualità di vita di pazienti e caregiver, la proposta più apprezzata da tutti e quattro i target riguarda servizi di assistenza domiciliare che siano in grado di dare continuità alla gestione ospedaliera del paziente, per un percorso di cura strutturato a 360 gradi nella relazione tra cure/gestione ospedaliera e domiciliare del paziente con leucemia mieloide acuta. A questo va sicuramente affiancato un supporto psicologico che sia in grado di aiutare pazienti e caregiver nella gestione quotidiana della patologia e del suo impatto sulla vita quotidiana.