Il problema è a monte. La medicina di genere deve fare un passo indietro perché la disparità nello studio e nel trattamento delle patologie femminili non si deve solo al mancato riconoscimento di differenze biologiche tra maschi e femmine, ma ha un’origine più lontana. Parte infatti dalla mancanza di dati. È la tesi sostenuta e dimostrata nel report “Closing the gaps in women health” a cura di McKinsey & Company, che analizza proprio le conseguenze sullo studio e le cure delle malattie femminili della mancanza di dati.

Nel mare magno delle informazioni sanitarie disseminate nei database pubblici, privati, regionali, nazionali, quelle che riguardano la salute femminile sono la minima parte.

Tutto ciò ha un impatto sulla ricerca: escludendo l’oncologia, infatti, solo l’1 per cento delle pipeline biofarmaceutiche e il 2 per cento delle nuove approvazioni medtech sono dirette a risolvere le condizioni di salute delle donne (includendo l'oncologia, i tassi salgono rispettivamente al 5 e al 4%).

Gli autori del rapporto analizzano le lacune nei dati sulla salute delle donne in quattro momenti chiave dei processi di ricerca e sviluppo proponendo possibili soluzioni. 

La definizione: cosa si intende per “salute delle donne”?

Una serie di dati efficaci parte dalla loro definizione: senza definizioni chiare, le metriche da monitorare e le conclusioni da trarre rimangono confuse. Tuttavia, al momento non esiste una definizione univoca di "salute delle donne".

Storicamente, la salute delle donne è stata definita in larga misura come "salute riproduttiva". Più recentemente, accademici e medici hanno modificato la prospettiva riconoscendo che il sesso è un fattore significativo nello sviluppo e nella progressione di molte malattie.

Ai fini di questa analisi, McKinsey definisce la "salute delle donne" come comprensiva sia di condizioni specifiche femminili, comprese quelle legate alla riproduzione o alla biologia femminile, sia di condizioni generali di salute che nelle donne si manifestano in modo diverso, come le malattie cardiovascolari, o in modo sproporzionato, come le malattie autoimmuni.

Il rischio di sottodiagnosi

I dati relativi alle richieste di rimborso assicurativo, soprattutto negli Stati Uniti, forniscono una visione della natura delle condizioni di salute e del modo in cui vengono trattate.

In base ai dati sulle richieste di rimborso degli Stati Uniti da gennaio 2019 ad agosto 2022, la prevalenza di problemi di salute delle donne (stimata da fonti di dati epidemiologici) è circa cinque volte superiore alle diagnosi documentate. In altre parole, per ogni donna a cui viene diagnosticato un problema di salute, circa quattro non vengono diagnosticate. In confronto, la differenza tra la prevalenza epidemiologica e le diagnosi documentate per le condizioni di salute degli uomini si riduce a circa 1,5 volte.

Se da un lato questo scollamento tra prevalenza e diagnosi indica un'incoerenza dei dati sulla salute delle donne nelle varie fonti, dall'altro queste differenze basate sul sesso possono anche riflettere fattori strutturali, come i pregiudizi nell'erogazione delle cure. Questo fenomeno è confermato dai pazienti intervistati: Il 20 per cento delle donne afferma che un operatore sanitario ha ignorato o liquidato i suoi sintomi, rispetto al 14 per cento degli uomini.

Il tasso di sotto diagnosi per le donne è ancora più sorprendente alla luce dei dati che mostrano come le donne siano, in media, più propense a cercare cure. Un'indagine Kaiser del 2013 ha rilevato che il 68% degli uomini e l'81% delle donne hanno identificato un medico a cui si rivolgono per le cure di routine, e che le donne hanno più probabilità degli uomini di essersi rivolte a un medico negli ultimi due anni (91% contro il 75%).

Inoltre, il genere del medico che effettua la diagnosi sembra essere correlato alla probabilità che venga diagnosticata una patologia. In altre parole, nei dati sulle richieste di rimborso analizzati, le donne sembrano avere maggiori probabilità di ricevere la diagnosi di una patologia specifica femminile - tra cui la menopausa, la sindrome dell'ovaio policistico (PCOS) e l'endometriosi - se il loro medico è una donna.

Il problema della segnalazione mista dei dati sanitari 

A livello globale, la qualità e la quantità dei dati sulla salute delle donne non sono uniformi. La Banca Mondiale ha monitorato i tassi di segnalazione a livello nazionale degli indicatori sanitari specifici per genere e ha riscontrato lacune significative. Ad esempio, nel 2020, meno del 10 per cento dei Paesi ha riportato dati relativi all'accesso femminile alla contraccezione. La mancanza di visibilità compromette la capacità di comprendere i fattori che determinano la salute materna e infantile, la mortalità materna e le infezioni sessualmente trasmissibili (IST) come l'HIV/AIDS. Inoltre, sebbene la disponibilità di dati relativi all'uso di contraccettivi sia migliorata, molti Paesi forniscono ancora dati solo per le donne sposate.

Anche la disponibilità di dati sanitari specifici per genere varia da Paese a Paese. Durante la pandemia di COVID-19, ad esempio, il 76 per cento dei Paesi ad alto reddito ha riportato i dati sui casi di COVID-19 per genere, rispetto al 37% dei Paesi a basso reddito. I dati disaggregati forniscono importanti informazioni sui meccanismi biologici e sui fattori di rischio socioeconomici che determinano la prevenzione della malattia e possono tradursi nello sviluppo di interventi biofarmaceutici (e di altro tipo) più efficaci. Senza di essi, il quadro della salute delle donne a livello mondiale rimane incompleto, soprattutto nei Paesi a basso reddito.

Quando gli studi epidemiologici forniscono un quadro parziale

Oltre ai dati pubblicati dalle singole nazioni, il Global burden of disease (GBD) è spesso utilizzato da medici, finanziatori, ricercatori, analisti e responsabili politici per comprendere l'evoluzione del panorama sanitario mondiale. Il GBD è lo studio epidemiologico più completo al mondo, che copre 204 Paesi, 369 malattie e lesioni e 87 fattori di rischio.

Tuttavia, le metriche tradizionali tracciate nel GBD rischiano di non cogliere l'intera portata del bisogno di salute delle donne, non riuscendo a riflettere in maniera accurata i disagi e le sofferenze associate a condizioni specifiche femminili, come:

Menopausa. Circa l’80 per cento delle donne dichiara che la menopausa interferisce con la propria vita e circa un terzo di esse soffre anche di depressione. Inoltre, con una spesa sanitaria e una perdita di produttività stimate in 810 miliardi di dollari, la menopausa rappresenta un onere economico significativo per l'economia globale.

Infertilità. Circa il 40 per cento delle donne affette da infertilità soffre di depressione e un altro 35 per cento di ansia. Si stima che questi tassi siano da 1,5 a 2,0 volte più alti nei Paesi a basso e medio reddito rispetto a quelli ad alto reddito.

Endometriosi. Le donne affette da endometriosi hanno costi sanitari mediamente tre volte superiori. Si stima che il tempo necessario per la diagnosi sia di oltre sette anni, con un ritardo ancora più pronunciato per le donne di colore. Inoltre, circa la metà delle donne affette da endometriosi ha dichiarato di guadagnare meno a causa dell'impatto dei sintomi dell'endometriosi.

Dismenorrea. Il dolore mestruale può sconvolgere la vita delle donne: circa il 40 per cento delle giovani donne riferisce di effetti negativi sul rendimento scolastico e circa il 20 per cento di assenze da scuola dovute al dolore. Questo impatto è più pronunciato nei Paesi a basso e medio reddito.

La salute femminile non si studia all’università

Su 112 programmi di specializzazione in medicina interna esaminati in uno studio del 2016, circa il 25% non includeva la menopausa nel programma di studi di base, il 30% non includeva la contraccezione, quasi il 40% non includeva la PCOS e più del 70% non includeva l'infertilità. Queste lacune in ambito formativo sono presenti anche nei programmi dedicati alla salute delle donne: un'indagine sugli specializzandi in ostetricia e ginecologia degli Stati Uniti ha rilevato che meno di due su dieci ricevono una formazione formale in medicina della menopausa, ma sette su dieci vorrebbero riceverla.