Sindromi da immunodeficienza grave: tre bambini su quattro non vengono diagnosticati in tempo
Tre bambini con sindrome da immunodeficienza grave su quattro non vengono diagnosticati in tempo e muoiono entro il primo anno di vita.
La necessità di un sistema di sorveglianza più efficace in grado di intercettare in tempo i casi di immunodeficienza su base genetica è uno dei principali argomenti affrontati nel corso convegno nazionale della Società Italiana di Ricerca Pediatrica (Napoli 13-14 giugno).
«Le sindromi da immunodeficienza sono una vera emergenza, perché la maggior parte di questi piccoli pazienti non vengono diagnosticati e vanno incontro a un esito infausto a causa del ritardo nella partenza delle terapie. Per poter individuare e curare per tempo questi bambini, è fondamentale il coinvolgimento diretto dei pediatri di famiglia. Abbiamo un progetto di ricerca, coordinato dalla dott.ssa De Giovanni, dedicato proprio alle strategie per aumentare l’attenzione dei medici: i sintomi precoci devono essere riconosciuti, è necessario intervenire in tempi stretti per assicurare il corretto funzionamento dei farmaci», afferma Claudio Pignata, professore di Pediatria e presidente Società Italiana di Ricerca Pediatrica Dipartimento di Scienze Mediche Traslazionali Università Federico II.
Durante la due giorni si discuterà anche di post-Covid, progetti di alto profilo scientifico e modalità di lavoro interdisciplinari. «Un’importante novità sono i risultati del primo studio pilota sulla dieta mediterranea applicata al bambino, che mostrano i benefici di questo tipo di alimentazione ricca di frutta e verdura anche sui più piccoli. Ci stiamo inoltre concentrando molto sulle previsioni della pediatria da oggi al 2050: nei trent’anni anni passati, la medicina si è trasformata radicalmente. Oggi, complici l’accelerazione del processo di conoscenza, la qualità delle cure e il numero di pazienti identificati, ci aspettiamo cambiamenti ancora maggiori, non solo dal punto di vista scientifico ma anche da quello della rete organizzativa italiana. Abbiamo un problema importante inerente al finanziamento pubblico della ricerca pediatrica, eccessivamente penalizzato rispetto ad altri ambiti della medicina. Il convegno sarà l’occasione unica per un confronto con le modalità di sovvenzione degli altri Paesi del mondo», ha dichiarato Pignata.