Una donna su tre colpita da tumore della mammella presenta sintomi depressivi clinicamente rilevanti, mentre l’ansia si conferma come la dimensione psicologica più diffusa, con oltre il 30 per cento delle pazienti che manifesta livelli moderati o severi e quasi la metà che riporta sintomi lievi. Sono i dati che emergono dal secondo rapporto realizzato dall'Associazione Nazionale Donne Operate al Seno e dal Consorzio per la Ricerca Economica Applicata in Sanità.

L'indagine, condotta approfondendo l’impatto del carcinoma mammario sul lavoro, sul benessere psicologico, sulle relazioni familiari e affettive, ha visto la partecipazione di 1.590 donne, di cui 1.051 hanno completato integralmente il questionario. I risultati delineano un quadro in cui la qualità della vita percepita dalle pazienti risulta molto inferiore rispetto alla popolazione generale femminile, sia sul piano fisico sia su quello psicologico. Il 52 per cento delle intervistate segnala infatti un aumento dello stress di coppia e il 67 per cento lamenta problemi significativi legati all’intimità sessuale, dinamiche negative che purtroppo permangono anche dopo la conclusione dei trattamenti oncologici. Quasi il 69 per cento del campione vive inoltre un forte disagio connesso all'essere genitore.

La patologia genera ripercussioni profonde anche nella dimensione professionale e nei progetti esistenziali a lungo termine. Circa il 10 per cento delle donne interrompe completamente l’attività lavorativa o la formazione, oltre il 20 per cento si vede costretto a ridurre le ore lavorate e circa il 6 per cento modifica il proprio ruolo o la propria occupazione. Secondo lo studio, queste difficoltà colpiscono con maggiore frequenza le lavoratrici dipendenti, sia con contratti a tempo determinato sia a tempo indeterminato, e risultano particolarmente marcate nelle pazienti sottoposte a chemioterapia, il trattamento associato al più alto impatto negativo in ambito occupazionale, sebbene anche l’ormonoterapia determini, con il passare del tempo, rilevanti problemi lavorativi. Oltre il 45 per cento delle donne dichiara di aver dovuto modificare in modo abbastanza rilevante i propri progetti di vita e il 22 per cento parla di cambiamenti molto o moltissimo impattanti. Tra le giovani sotto i 40 anni, il 58,1 per cento riferisce addirittura di aver dovuto rinunciare ad avere figli.

L’analisi mette in luce un carico psicologico particolarmente gravoso. Le paure più rilevanti ed espresse con maggiore frequenza riguardano il timore di non guarire a causa di un’eventuale recidiva, gli effetti collaterali dei trattamenti e il futuro dei propri familiari: tra il 65 e il 75 per cento delle donne attribuisce a questi specifici aspetti un impatto importante sulla propria stabilità emotiva. Entrando nel dettaglio clinico della salute mentale, il 21,2 per cento delle intervistate riporta livelli moderati di ansia e il 10,9 per cento severi, mentre il 47,9 per cento accusa sintomi lievi. L’analisi per fasce d’età dimostra quanto questo disturbo sia centrale soprattutto per le donne più giovani e per quelle ancora in trattamento attivo con chemioterapia o, in misura minore, con ormonoterapia. Affaticamento, disturbi del sonno, difficoltà di concentrazione, isolamento percepito e perdita di autostima restano elementi diffusi e persistenti nel tempo.

«Negli ultimi anni i progressi della ricerca e delle terapie hanno migliorato in modo significativo la sopravvivenza nel tumore della mammella, ma oggi sappiamo che non basta salvare la vita: dobbiamo restituirla», ha affermato Flori Degrassi, presidente nazionale dell'Associazione Nazionale Donne Operate al Seno (Andos), che ha dichiarato. «Questo report conferma quanto la malattia contiunui a incidere sulla quotidianità delle donne, sulle relazioni, sul lavoro, sulla progettualità personale e sulla serenità psicologica, anche molti anni dopo la diagnosi. Il supporto psiconcologico e sociale non può più essere considerato un elemento accessorio, ma deve diventare parte integrante del percorso di cura, così come l’ascolto dei bisogni concreti delle donne».

«L’indagine mostra con chiarezza che la qualità della vita delle donne con tumore della mammella è influenzata non solo dalla patologia, ma anche dalle conseguenze psicologiche, relazionali, familiari e sociali dell’esperienza oncologica», ha aggiunto Barbara Polistena, direttore scientifico del Consorzio per la Ricerca Economica Applicata in Sanità. «I dati dimostrano come il disagio emotivo non si esaurisca nella fase iniziale della malattia, ma possa protrarsi nel tempo, incidendo sulla quotidianità, sulle relazioni affettive, sulla genitorialità, sul lavoro e sulla capacità di progettare il futuro. La survey evidenzia un impatto multidimensionale persistente che richiede un approccio di presa in carico realmente integrato e multidisciplinare, capace di considerare la persona nella sua globalità e di accompagnarla anche oltre la fase più acuta delle cure».

Federico Spandonaro, presidente del comitato scientifico del Consorzio per la Ricerca Economica Applicata in Sanità, ha posto l'accento sulla necessità di una riforma strutturale del welfare sanitario: «Questi risultati mostrano come il carcinoma mammario produca effetti che vanno ben oltre la dimensione clinica, generando conseguenze organizzative, sociali ed economiche che incidono sui percorsi di vita. Per il sistema sanitario questo significa investire in modelli di presa in carico più strutturati, continuità assistenziale, supporto psicologico e strumenti di accompagnamento sociale e lavorativo, affinché la sopravvivenza si traduca anche in una migliore qualità della vita e in minori disuguaglianze nell’accesso alle opportunità di cura e reinserimento».

Anche il mondo medico ha espresso la necessità di un cambio di paradigma nelle metriche di valutazione delle terapie. Massimo Di Maio, presidente dell'Associazione Italiana di Oncologia Medica, ha sottolineato l'importanza dei parametri soggettivi riferiti dalle pazienti: «La ricerca oncologica ci ha insegnato a misurare sempre meglio l’efficacia delle cure, ma oggi dobbiamo fare un passo ulteriore e capire come le donne vivono realmente la malattia», ha detto. «I Patient-Reported Outcomes (PRO), cioè i disagi riferiti direttamente dalle pazienti, senza il filtro dell’oncologo, ci aiutano a valutare aspetti fondamentali come qualità di vita, benessere psicologico, sintomi, relazioni e impatto sulla quotidianità, rendendo le cure sempre più personalizzate e realmente centrate sulla persona. Questo report mostra chiaramente che il tumore della mammella continua ad avere un peso rilevante sulla componente fisica, emotiva e relazionale della vita delle donne. È una neoplasia importante che colpisce ogni anno oltre 53mila persone».

Il quadro complessivo emerso traccia dunque una chiara linea di intervento per il futuro, basata su tutele lavorative e supporto psicologico strutturato. «Da questa indagine emerge un quadro di grande complessità che i comitati Andos conoscono bene attraverso l’experience quotidiana accanto alle donne, ma che abbiamo il dovere di studiare e comprendere sempre meglio», ha concluso la presidente nazionale Flori Degrassi. «L’obiettivo non è solo individuare risposte e strumenti di intervento più efficaci per accompagnare le pazienti nel percorso di cura, ma anche rafforzare la nostra attività di advocacy verso le Istituzioni e la comunità scientifica, affinché i bisogni delle donne trovino ascolto e si traducano in azioni concrete».