Non erano lì per discutere solo di nuove tecniche e di progressi della medicina, né per affrontare argomenti specialistici in una lingua poco comprensibile a chi non è del mestiere. I maggiori esperti internazionali di tumori neuroendocrini (Net), riuniti all’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano lo scorso 13 giugno, erano lì anche e soprattutto per ascoltare i pazienti, i loro bisogni e i loro timori. È il lato umano di un congresso di alto livello scientifico dove gli avanzamenti delle cure e della diagnosi hanno lo stesso peso della qualità di vita e delle esigenze dei malati.
E dove i risultati pubblicati sulle riviste scientifiche ricevono la stessa attenzione delle storie personali. Tra queste c’è quella di Fabrizia, 53 anni, libera professionista, due figli, che ha portato al meeting la sua testimonianza.
«La diagnosi risale al 1998, me ne sono accorta alcuni mesi dopo il parto della mia seconda figlia perché dimagrendo, era rimasto un insolito rigonfiamento all’altezza del fegato - sottolinea Fabrizia - Nell’arco di tre anni, fino al 2001, sono stata sottoposta prima all’asportazione del tumore primitivo che era al mesentere, poi a cinque cicli di chemio-embolizzazione perché erano state evidenziate delle metastasi. Infine, l’iscrizione alla lista trapianti per il fegato. Avevo due figli piccoli, il mio lavoro: ho vissuto 17 mesi in una sorta di limbo, chiedendomi la ragione di un trapianto, perché non avevo problemi di salute: è difficile accettare una malattia che non “sfianca” l’organismo. Il mio fisico ha reagito bene al trapianto di fegato che considero un grande dono e oggi mi sottopongo a due controlli generali all’anno».
L’Istituto Nazionale dei Tumori è l’unico centro italiano dove viene eseguito il trapianto di fegato in caso di tumore neuroendocrino. Il vantaggio della procedura è dimostrato dai dati: la sopravvivenza a oltre i dieci anni è in media di circa quaranta mesi (circa tre anni) per chi subisce il trapianto di fegato, contro sette mesi tra chi viene sottoposto alle terapie tradizionali. «A luglio 2015 ho subito l’asportazione dello stomaco e a dicembre dello stesso anno ho avuto un secondo intervento, per un carcinoma al fegato» - racconta Vincenzo, 48 anni, impiegato - Sono rientrato quasi subito al lavoro, l’unica limitazione riguarda l’alimentazione, ma complessivamente sto bene. Ero uno sportivo, la mia passione era la gran fondo in mountain bike e i medici mi hanno spinto a ricominciare: certo, al momento non riesco a percorrere gli stessi chilometri di prima, ma essere “salito in sella” e ricominciare, è una bella vittoria».
I criteri di scelta sono estremamente selettivi, perché il trapianto deve essere eseguito solo in quei casi dove il vantaggio è massimo. «Il tumore - precisa Vincenzo Mazzaferro, Direttore dell’Unità di Chirurgia dell’Apparato Digerente e Trapianto di Fegato dell’Int - deve essere di origine gastroenterica, a grado basso oppure intermedio di aggressività, nella regione non devono più esserci linfonodi intaccati dalla malattia e il fegato deve essere l’unico organo con metastasi che però devono avere aggredito al massimo la metà dell’organo. Infine, tra i criteri c’è anche l’età: oltre i 60 non si potrebbe effettuare, tranne casi eccezionali da valutare al momento».
I tumori neuroendocrini (Net) hanno origine dalle cellule neuroendocrine e possono colpire organi anche molto diversi tra di loro, come intestino, pancreas, polmoni, tiroide. In Italia si registrano 4-5 nuovi casi all’anno ogni 100 mila persone. In circa il 70 per cento dei casi viene colpito il tratto gastro-entero-pancreatico. Generalmente i pazienti sopravvivono a lungo e mantengono una buona qualità di vita. In otto casi su dieci, infatti, la malattia è pressoché asintomatica anche negli stadi avanzati.
I progressi della medicina fanno ben sperare. «All’Int sono in corso alcune ricerche importanti che ci permetteranno di offrire ai nostri pazienti anche maggiori opzioni di terapie rispetto allo standard - afferma Jorgelina Coppa, Chirurgia Epatobiliopancreatica e Trapianto di Fegato, Istituto dei Tumori di Milano - Al momento, per esempio, è in corso un trial in fase due che prevede per la prima volta l’utilizzo di un anticorpo anti-PDL1 nei tumori neuroendocrini del distretto gastro-entero-pancreatici e polmonari. Si tratta di un nuovo campo di applicazione dell’immunoterapia nel panorama della terapia anti-tumorale, anche se ad oggi ancora da esplorare. I primi risultati stanno comunque evidenziando regressioni tumorali durevoli».
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