Tagliare i traguardi della vita, nonostante le MICI

Il progetto fotografico

Tagliare i traguardi della vita, nonostante le MICI

redazione

C’è Valentina, che nel 2009, nonostante tutto è diventata mamma. E Andrea, che, sì, ha perso un po’ di terreno rispetto ai coetanei, ma ha scalato le salite del Giro D’Italia. C’è Giorgia che ha coperto i segni della malattia con un tatuaggio: “fiori e farfalle, un’allegra natura sulla mia pelle come simbolo di rinascita”. E ancora Manuela. Che è malata, sì, ma è anche un’infermiera e quando è al lavoro è lei ad aiutare i malati.

Sono alcune delle storie raccontate negli scatti di Chiara De Marchi per il progetto “Se MICI metto”, un progetto di foto-storytelling dedicato alle malattie infiammatorie croniche dell’intestino. 

Il progetto è realizzato da MSD con il patrocinio di AMICI Onlus – Associazione Nazionale per le Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino e di IG-IBD – Italian Group for the study of Inflammatory Bowel Disease.

«Se MICI metto nasce dal desiderio di raccontare le sfide e le vittorie che i pazienti con MICI, specie quelli con forme molto aggressive, possono affrontare e vincere nonostante i disagi che la malattia comporta», racconta Enrica Previtali, presidente AMICI Onlus . «Traguardi “normali” per una persona sana possono essere problematici per chi convive con le MICI: oggi vogliamo dire a ogni paziente che questi obiettivi si possono realizzare grazie alla determinazione nel raggiungerli e al dialogo costante con il proprio medico….se MICI metto». 

“Se MICI metto” si pone sulla scia del progetto “Ora che MICI fai pensare”, promosso tre anni fa da AMICI Onlus, IG-IBD e EFCCA, con il sostegno di MSD Italia, che aveva invitato i pazienti a raccontare i momenti più significativi della loro quotidianità in brevi video, poi montati in un cortometraggio. 

Le malattie infiammatorie croniche intestinali, meglio conosciute con l’acronimo italiano MICI o quello anglosassone IBD (Inflammatory Bowel Diseases) sono malattie complesse a componente infiammatoria e andamento recidivante, che interessano l’intestino; due le forme principali: la colite ulcerosa e la malattia di Crohn (MC). Tipiche delle età giovanili – il picco più importante si concentra tra i 15 e i 35 anni –affliggono in Italia circa 200.000 persone nel pieno della loro vita produttiva e affettiva.

«Le MICI sono malattie invisibili agli altri, ma ci sono e impattano pesantemente sulla qualità di vita delle persone che ne sono affette, limitandone fortemente numerosi aspetti, anche perché hanno un esordio in età giovanile, se non addirittura in età pediatrica in circa il 20% dei casi», dice afferma Alessandro Armuzzi, segretario generale IG-IBD, Italian Group for the study of Inflammatory Bowel Disease. «Spesso il paziente riceve la diagnosi a qualche anno di distanza dai primi sintomi, con peggioramento del danno organico e della qualità di vita».

Le MICI sono caratterizzate da sintomi invalidanti causati dal danno mucosale conseguente a una reazione infiammatoria acuta-cronica. Se non curate, determinano un danno intestinale progressivo, che comporta complicanze e la necessità di ricorrere alla chirurgia. 

«Negli ultimi 20 anni abbiamo assistito a una vera e propria rivoluzione nella terapia delle malattie infiammatorie croniche dell’intestino. La grande novità è che le terapie non sono più rivolte soltanto alla risoluzione dei sintomi ma anche alla riduzione del danno lesionale determinato dall’infiammazione», osserva Mariabeatrice Principi, ricercatore dell’Unità di Gastroenterologia – D.E.T.O. dell’Università di Bari. «Tutto questo ha migliorato significativamente la qualità di vita per i pazienti, ma per ottimizzare l’uso dei farmaci innovativi è fondamentale l’attenzione costante al paziente e alla sua risposta alla terapia».

«Le necessità dei pazienti, sia in termini terapeutici che di qualità di vita, sono prioritarie per MSD», afferma Nicoletta Luppi, presidente e amministratore delegato di MSD Italia. «La nostra missione è di scoprire, sviluppare e rendere disponibili farmaci e vaccini sempre più innovativi; da sempre il paziente è al centro del nostro lavoro e, infatti, uno dei nostri pilastri fondamentali è la customer centricity o, ancor meglio, la patient centricity. Ci poniamo, dunque, sempre al fianco delle associazioni, in un’ottica di Patient Engagement che aiuti il paziente a essere sempre più parte attiva del processo decisionale connesso al proprio percorso di cura, senza dimenticare il coinvolgimento attivo della comunità scientifica e istituzionale nel costruire una partnership di valore che ci consenta di tradurre il nostro impegno in iniziative concrete. In questa ottica – prosegue – tre anni fa abbiamo lanciato la campagna “Ora che MICI fai pensare” e oggi, sulla scia del suo impatto positivo che ha incoraggiato i pazienti alla condivisione pubblica del loro vissuto, presentiamo “Se MICI metto”, con un messaggio ancora più positivo, fatto di traguardi di vita raggiunti malgrado la malattia, e questo anche grazie all’alleanza medico-paziente, cardine di ogni strategia terapeutica e fattore decisivo nel percorso di cura e guarigione».