I tagli in Sanità, previsti anche dalla nuova Legge di Bilancio 2018, stanno mettendo a rischio l'accesso alle cure migliori e innovative per milioni di malati cronici. Tanto che le Regioni non rispondono più neanche ai pazienti che chiedono di dialogare con loro. È il recente caso di Toscana e Sicilia che hanno completamente ignorato una proposta, fatta lo scorso maggio, da Associazioni di pazienti e Società scientifiche, sull'accesso equo alle terapie innovative. La Sicilia, dopo cinque mesi, nella risposta ha riportato solo un elenco parziale di cose fatte e da fare, mentre la Toscana non ha risposto e lo scorso settembre ha ristretto molto, per decreto, l'accesso ai farmaci biologici. Iniziative, queste, che hanno suscitato molte critiche, ma anche grande delusione, da parte delle Associazioni che rappresentano circa 1 milione di siciliani e oltre 700 mila toscani affetti da patologie reumatiche, gastrointestinali e dermatologiche.

Sia in Toscana che in Sicilia le Società scientifiche e le Associazioni di pazienti avevano proposto un tavolo comune per discutere l'accesso alle terapie e all'assistenza delle malattie reumatiche, gastrointestinali e dermatologiche. Patologie queste, avevano specificato, che «possono avere dei punti in comune quando sono coinvolti meccanismi immuno-mediati» e pertanto «pazienti affetti da tali malattie possono avere esigenze comuni, sia nei percorsi diagnostici, che terapeutici e assistenziali».

Affrontare queste esigenze insieme, pazienti, medici e Istituzioni, significa innanzitutto allocare risorse in maniera appropriata non solo per venire realmente incontro alle richieste dei malati cronici ma anche per razionalizzare la spesa in maniera condivisa.

«Non si possono fare solo considerazioni di risparmio – dichiara a proposito della delibera toscana Mauro Galeazzi, presidente della Società italiana di reumatologia - non garantendo la migliore terapia per il paziente». Anche per Ugo Viora, direttore generale dell’Associazione dei malati reumatici e vicepresidente dell’Associazione “Gli Amici per la pelle”, la delibera della Regione Toscana «rende impossibile la continuità terapeutica, impone la sostituibilità automatica del biosimilare all’originator, limita l’autonomia prescrittiva dello specialista e istituisce apposite commissioni per l’autorizzazione all’acquisto di farmaci diversi dall’aggiudicatario della gara in quantità e tempi definiti e non ripetibili». 

Dal canto loro, molto delusi dalla Regione siciliana si dicono Teresa Perinetto, presidente dell’Associazione siciliana malati reumatici, Salvatore Filetti, rappresentante regionale dell’Associazione Reum Amici, e Catia Montalto, rappresentante regionale dell’Associazione “Gli Amici per la Pelle”: «Chiedevamo – hanno dichiarato – un tavolo tecnico meglio strutturato e definito rispetto a quello che si era costruito in precedenza, integrando le malattie reumatiche con le patologie autoimmuni della pelle e dell’intestino». Anche «per ottenere – aggiunge Giuseppe Noto, rappresentante dell'Associazione dermatologi ospedalieri – un maggiore coordinamento, al fine di ottimizzare le risorse e le modalità di assistenza».

Salvo Leone, direttore generale dell’Associazione malattie infiammatorie croniche dell’intestino, precisa che «il lavoro svolto in Sicilia, in campo reumatologico e gastroenterologico rappresenta un esempio virtuoso di cosa si possa ottenere attraverso il coinvolgimento delle Associazioni di pazienti da parte delle Istituzioni. I tempi sono maturi – aggiunge – per un ulteriore salto di qualità che coinvolga ancora di più i rappresentanti dei malati e che permetta di avere un sistema sanitario sostenibile senza trascurare la qualità di vita delle persone con malattie croniche». Sulla stessa linea, Silvia Tonolo, presidente dell’Associazione dei malati reumatici: il lavoro svolto in Sicilia per l’area reumatologica, dice, «suggella un modello che dovrebbe essere adottato in tutte le Regioni italiane», senza dimenticare però l'importanza del coinvolgimento delle altre due aree terapeutiche.