Le strutture sanitarie che in Italia trattano almeno una malattia rara sono 155: il 55,5% è situato al Nord, il 20% al Centro e il 24,5% al Sud. Sono invece 66 i centri certificati ERN (Reti Europee di Riferimento).

Per aiutare i pazienti a individuare le strutture alle quali rivolgersi, il portale www.doveecomemicuro.it ha realizzato una mappa presentata in una conferenza stampa a Roma lunedì 24 giugno.

Sulla scorta delle numerose richieste di informazioni da parte dei cittadini raccolte negli ultimi sei anni, cioè da quando è nato il portale, un gruppo di lavoro dedicato ha associato a un elenco di malattie rare i rispettivi centri di riferimento, con la specifica se trattano bambini, adulti o entrambi. Il tipo di assistenza, infatti, cambia a seconda che il paziente sia pediatrico o adulto. «Questi dati, come tutti quelli che riguardano le malattie rare, sottoposte a un lavoro di standardizzazione, derivano da diverse fonti assolutamente affidabili: l'Istituto superiore di sanità - Centro nazionale malattie rare, il ministero della Salute, Orpha.net, Orphadata, i portali delle strutture sanitarie, i siti web delle Reti europee di riferimento (ERN) e la Federazione italiana malattie rare Uniamo» ricorda Walter Ricciardi, professore di Igiene e medicina preventiva all’Università Cattolica di Roma e coordinatore del comitato scientifico di Dove e Come Mi Curo.

Per i pazienti poter contare su un centro e non solo su un singolo medico può fare la

differenza per diversi motivi. «Innanzitutto perché - dice Annalisa Scopinaro, presidente di Uniamo Fimr Onlus (Federazione italiana malattie rare) - oggi la tendenza è quella di affrontare le malattie, a maggior ragione quelle rare, in una logica multidisciplinare».

Le Associazioni di pazienti, «facendo sentire la loro voce, hanno contribuito a focalizzare l'attenzione sui malati rari. Grazie a loro – sottolinea Teresa Petrangolini, direttore del Patient Advocacy Lab, della Cattolica di Roma - sono stati raggiunti importanti traguardi. L'aggancio con la dimensione internazionale, in particolare, ha dato forza alle loro battaglie. Molti genitori che si sono trovati a girare il mondo in cerca di risposte per i propri figli hanno colto l'importanza di fare rete a livello europeo. L'avvio degli ERN, in questo contesto, rappresenta un grande passo avanti – aggiunge - perché permette lo scambio di informazioni tra i diversi Paesi agevolando la vita delle famiglie dei malati rari».