Più della metà delle malattie rare sono malattie neurologiche e, in occasione della Giornata mondiale, la Società italiana di neurologia (Sin) ribadisce perciò «il proprio impegno a diffondere una cultura delle malattie neurologiche rare tra i medici, i pazienti e le famiglie che li assistono». Con questo scopo è nata la pagina web Neurare.sin che raccoglie informazioni generali e pubblica una lista aggiornata dei migliori centri di riferimento nazionali; inoltre, ospita un forum dedicato a tutti i neurologi che, in questo modo, possono confrontarsi con i colleghi.

«Sono molti i neurologi direttamente coinvolti nella Giornata delle malattie rare - dice Antonio Federico, direttore della Clinica neurologica di Siena - accanto ai pazienti e alle loro associazioni per migliorarne i percorsi assistenziali». Federico annuncia quindi l’imminente apertura del Bando europeo per la creazione di Centri europei di eccellenza, strutture del Vecchio continente collegate in una rete, il cui obiettivo è il miglioramento della collaborazione europea finalizzata alla diagnosi e terapia delle malattie rare. «Sono quasi avviati i Centri di eccellenza europei per le malattie neurodegenerative, le malattie neuromuscolari, le rare forme di epilessia – precisa il neurologo - in cui strutture neurologiche italiane hanno una partecipazione attiva in relazione al loro prestigio scientifico e assistenziale».

È fondamentale, sostiene la Sin, condividere le informazioni e creare una “rete” tra tutti i centri specializzati, le Istituzioni, i medici e i ricercatori per garantire al paziente un’efficiente organizzazione assistenziale e possibilità terapeutiche adeguate e specifiche. In particolare, nella fase di transizione del paziente dall’età pediatrica a quella adulta la rete assume un ruolo determinante.