L’appuntamento è per giovedì 17 ottobre al Parlamento europeo di Bruxelles: Eurordis, insieme a Uniamo Fimr Onlus e tutte le Alleanze nazionali che ne fanno parte, lancerà la Rete europea di parlamentari portavoce delle malattie rare con un evento dal titolo “Gestire la cura e la quotidianità: l’impegno della Comunità delle malattie rare per un giusto equilibrio”.

Gli sforzi compiuti negli ultimi 15 anni per creare una legislazione innovativa a sostegno di malattie rare e dei medicinali orfani, ricorda una nota di Uniamo-Fimr, sono stati guidati in gran parte dalle istituzioni dell'Ue, come testimoniano il regolamento europeo sui farmaci orfani e, più recentemente, le reti di riferimento europee.

Nonostante i progressi, però, le «difficoltà trasversali» delle malattie rare, come le piccole popolazioni di pazienti, le competenze limitate e le difficoltà nell'accesso ai trattamenti e all’assistenza sanitaria e sociale, «hanno necessità continua di un approccio europeo, come dimostra la rivoluzione delle European Reference Networks (ERN’s) per le patologie rare e complesse».

Da queste considerazioni è nata la consapevolezza della necessità di avere un gruppo di europarlamentari che si incarichino di continuare l’impegno nelle malattie rare e «a mantenerle in agenda come priorità di sanità pubblica». La Rete, infatti, è rivolta in primo luogo ai membri del Parlamento europeo, ma con ulteriori piani per estendersi a quelli nazionali. Gli obiettivi principali sono di impegnare i politici su come affrontare le sfide specifiche delle persone che vivono con una malattia rara negli Stati membri dell'Ue e di formulare un contributo politico per la futura legislazione e i futuri programmi, assicurando che le malattie rare diventino parte integrante dell'Ue, dei programmi nazionali e regionali in materia di salute, ricerca e affari sociali.

Anche se in Italia il sistema della malattie rare presenta «più luci che ombre», Uniamo-Fimr avverte che «restano grandi margini di miglioramento dove è importante lavorare tutti insieme»: per esempio, la grande disparità tra Nord e Sud, la mancata adozione di strumenti amministrativi che considerino la complessità della gestione assistenziale della persona con malattia rara.

Uniamo-Fimr ricorda infine l’importanza di lavorare insieme ai pazienti al prossimo Piano nazionale malattie rare (il precedente è scaduto nel 2016), dotandolo di adeguate risorse finanziarie.