Da luglio a ottobre 2020 venti ragazzi tra i 13 e 27 anni, divisi in due gruppi (adolescenti tra i 13 e i 18 anni e giovani adulti tra i 19 e i 27 anni) si sono riuniti virtualmente più volte alla presenza di una psicologa che li ha accompagnati in un percorso di consapevolezza e conoscenza di se stessi rispetto all’essere sibling, cioè sorelle o fratelli di persone con malattia rara.

È questa la declinazione che ha preso il secondo anno del progetto Rare Sibling, realizzato da Osservatorio malattie rare con il contributo non condizionato di Pfizer.

Da questa esperienza nasce la seconda pubblicazione legata al progetto: “Gli Equilibristi. Come i Rare Sibling vivono le malattie rare”, edita da Rarelab e liberamente scaricabile online sul sito di Osservatorio malattie rare e su raresibling.it.

Il volume, insieme ai risultati del secondo anno di lavoro, è stato presentato giovedì 19 novembre in un convegno virtuale con le testimonianze di Mattia, Martina e Davide.

Tra le informazioni emerse dagli incontri di quest’anno ce n’è una che accomuna tutti: la tensione tra il senso di responsabilità da una parte e la paura di perdere la possibilità di un futuro autonomo dall’altra; e dunque la ricerca di un equilibrio tra restare a fianco al fratello e alla famiglia e andare per la propria strada verso un futuro che potrebbe anche essere lontano e carico di altri impegni.

Nel volume, una parte è dedicata allo storytelling, con dieci storie originali tra cui quella di Mattia, fratello di Damiano, scomparso a giugno a causa di una malattia sconosciuta legata al gene NRROS, che è stato insignito dell’onorificenza di Alfiere della Repubblica dal Capo dello Stato, Sergio Mattarella.

«All’inizio non eravamo sicuri che questi ragazzi se la sarebbero sentita di parlare delle loro vite davanti a persone mai viste – racconta infine Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore di Osservatorio malattie rare - e invece ci hanno stupito confermando di avere un gran bisogno di condivisione e scambio».