Paura e pregiudizio: la prima si trova tra coloro che vengono colpiti dalla malattia, il secondo tra chi non la ha e non la conosce. Per combatterli entrambi serve informazione, corretta e aggiornata.

È questa, in sintesi, l'indicazione di Roberta Amadeo, past president di Aism, Associazione italiana sclerosi multipla, nella quale possono trovarsi le ragioni della campagna di sensibilizzazione sulla Sm presentata mercoledì 12 aprile a Milano.

Oggi in Italia sono circa 110 mila le persone con sclerosi multipla, diagnosticata nella maggior parte dei casi tra i 20 e i 40 anni, con una diffusione doppia nelle donne rispetto agli uomini.

È una patologia subdola: spesso non si vede. Ma si sente. Proprio questa sua “invisibilità” agli occhi degli altri porta a una scarsa sensibilità verso una malattia autoimmune che invece rende molto difficili anche i più semplici gesti quotidiani. Uno scenario che deve tra l’altro fare i conti con la sempre più latitante pratica delle buone maniere, oggi troppo spesso in disuso, fuori moda o, peggio, sconosciute. Lo scarso rispetto per chi ci circonda è un cattivo costume troppo diffuso: per contrastarli basterebbe iniziare ad aprire gli occhi e mostrare più attenzione verso l’altro.

Proprio questo è il tema della campagna di sensibilizzazione promossa da Roche con il patrocinio di Aism, con il video La sclerosi multipla non conosce le buone maniere, che verrà diffuso anche attraverso la community di Friendz, startup di digital marketing. L’hashtag della campagna è #ApriGliOcchi e il video è visualizzabile e condivisibile dal 12 aprile sulla pagina Facebook “La sclerosi multipla non conosce le buone maniere” e sul canale YouTube di Roche. Simbolo della campagna sarà “l’abbraccio” tra due dita incrociate con un sorriso disegnato, come veicolo di emozioni positive.

«La sclerosi multipla non è più misteriosa così com’era vent’anni fa – spiega Giancarlo Comi, direttore del Dipartimento neurologico e dell’Istituto di Neurologia sperimentale al San Raffaele, Università Vita e salute di Milano – e questo lo dobbiamo a un costante impegno nella ricerca che ci permette di conoscere sempre meglio i meccanismi che ne sono alla base».

Così, la realtà della malattia «sta cambiando – interviene Amadeo - e con essa la qualità della vita delle persone con Sm. È fondamentale che tutti siano informati in modo serio e corretto, per sfatare falsi miti da un lato e per riconoscere sintomi subdoli e invalidanti che spesso interferiscono prepotentemente nella nostra quotidianità. Al crescere della consapevolezza si riduce la paura. Soprattutto si dà la possibilità a ciascuno di noi di essere protagonista della propria vita. È un diritto che sta alla base di ogni possibilità di integrazione sociale».

Proprio gli aspetti meno visibili della vita con la Sm sono al centro del video in cui la ragazza protagonista, durante diversi momenti della sua quotidianità, subisce alcuni inaspettati “dispetti” da parte della gemella, “invisibile” agli occhi degli altri, che raffigura proprio la sclerosi multipla. «#ApriGliOcchi è un messaggio vero e spontaneo, che siamo sicuri verrà recepito e ripetuto a gran voce da tutta la community di Friendz – auspica Cecilia Nostro, co-founder della start-up - e speriamo possa diffondersi sul web per cambiare realmente le cose. Troppo spesso infatti ci si dimentica di essere gentili ed educati con chi ci sta attorno».

Con il video e la campagna di sensibilizzazione «abbiamo voluto lanciare un messaggio sociale perché siamo convinti che il nostro contributo come azienda impegnata nelle neuroscienze non debba limitarsi a rendere disponibile un nuovo farmaco – spiega Maurizio de Cicco, presidente e amministratore delegato di Roche in Italia – ma debba andare oltre, pensando al contesto in cui operiamo e alle condizioni in cui vivono le persone con sclerosi multipla».

D'altronde, come prevede Luca Pani, già presidente dell'Aifa e ora componente di CHMP e SAWP dell'Agenzia europea dei medicinali (Ema) nonché docente all'Università di Miami, «la tecnologia digitale​ ​applicata alla salute sarà senza dubbio ​sempre più ​rivoluzionaria, riducendo l’asimmetria delle informazioni a disposizione del medico rispetto a quelle a disposizione del paziente, in un processo di empowerment che oltre a mettere il paziente progressivamente al centro del sistema salute​, ​permette anche una maggiore conoscenza rispetto ad alcune patologie che fino a pochi anni fa interessavano solo pazienti e addetti ai lavori».