«È appena finita l’estate. E nei mesi scorsi, come gli altri anni, nei campi estivi, dopo l’inserimento che, in genere, è andato bene, è bastato che i nostri bambini entrassero in piscina perché emergesse lo stigma. Con gli gli altri bambini che escono dalla piscina per esempio per paura che la perdita di capelli sia contagiosa. A scuola non va meglio: i bambini evitano di prestare gli oggetti scolastici o di avvicinarsi troppo». Storia di ordinaria quotidianità di un bambino con alopecia. A raccontarla è Claudia Cassia, presidente dell’Associazione Italiana Pazienti Alopecia and Friends nel corso di una conferenza stampa organizzata in occasione della Giornata Nazionale dell'Alopecia Areata.  L’evento è stato voluto dalle associazioni di pazienti Aipaf (Associazione Italiana Pazienti Alopecia and Friends), Anaa (Associazione Nazionale Alopecia Areata) e Anmaa (Associazione Nazionale Mediterranea Alopecia Areata) in collaborazione con FB&Associatie e ha visto la partecipazione dei rappresentanti delle società scientifiche (ADOI e SIDeMaST) e delle istituzioni. 

L’alopecia areata in Italia colpisce quasi 120 mila persone. «È una condizione che può comparire in vari modi», spiega Alfredo Rossi docente all’Università di Roma La Sapienza. «Di solito comincia con una chiazzetta e può regredire, in altri può andare avanti facendo perdere tutti i capelli». Può manifestarsi a qualunque età, fin dai primi mesi di vita, ma è più frequente tra i 20 e i 40 anni.

È “clinicamente benigna”, nel senso che non mette a repentaglio la vita. Ma è tutto fuorché inoffensiva.  «Molto spesso viene considerata semplicemente un disagio estetico, ma ha un forte impatto sulla sfera psicologica e relazionale. Ricordiamoci che la salute significa benessere fisico psichico e sociale di una persona», aggiunge il senatore Ignazio Zullo membro della 10ª Commissione permanente del Senato. Lo conferma Daniela Marrani, membro Aipaf: «Ha un impatto invalidante perché cambia l’immagine del proprio corpo. Ci si deve riabituare a presentarsi, rimanendo sé stessi e superando delle fasi di difficoltà. È però anche un’opportunità di crescita e di conoscenza di sé stessi», dice. 

Inoltre, la perdita dei capelli e degli altri peli, per esempio le ciglia, può privare l’organismo di un prezioso strumento di protezione dai raggi solari o dagli agenti esterni. 

«A lungo prendersi cura dei pazienti con alopecia areata è stato frustrante», ammette il presidente della Società Italiana di Dermatologia e delle Malattie Sessualmente Trasmesse (Sidemast)  Giuseppe Argenziano. «Gli unici trattamenti efficaci erano quelli che sopprimevano il sistema immunitario, come il cortisone. I pazienti, dopo un ciclo di trattamento, vedono risolto il problema, ma bastava interrompere la cura per tornare al punto di partenza. Inoltre, a causa dei pesanti effetti collaterali, questi farmaci non possono essere assunti in maniera cronica». 

Negli ultimi anni la ricerca ha chiarito che si tratta di patologia autoimmune. La causa, spiega Alfredo Rossi, «è un’alterazione del nostro sistema immunitario. Sappiamo che intervengono citochine che innescano un processo autoimmune verso il follicolo pilifero. Praticamente, le nostre cellule aggrediscono il follicolo pilifero e lo mandano a riposo e questo determina la perdita dei capelli». 

Questa scoperta ha aperto la porta a nuovi trattamenti, piccole molecole da assumere per via orale appartenenti alla famiglia degli JAK inibitori. Farmaci efficaci e che possono essere assunti per lunghi periodi senza temere gli effetti collaterali del cortisone. 

I pazienti chiedono ora che l’alopecia venga considerata a tutti gli effetti una malattia autoimmune e, in quanto tale, venga garantito l’accesso ai farmaci. Per farlo, «la collaborazione tra professionisti medici, ricercatori e organizzazioni di pazienti è fondamentale per dare voce alle necessità e alle sfide affrontate da coloro che vivono con questa condizione. Insieme, possiamo contribuire in modo significativo a migliorare la vita e il benessere di chi combatte l'alopecia areata, garantendo accesso a cure di alta qualità e promuovendo la ricerca e la sensibilizzazione pubblica», ha dichiarato Enrico Rizza, coordinatore del comitato medico-scientifico dell’Associazione Nazionale Alopecia Areata, associazione che ha lanciato un censimento on line che potrebbe costituire il primo passo verso la costituzione di un Registro Nazionale Italiano delle persone affette da alopecia areata.

«Anche nel caso dell’alopecia areata, così come per altre patologie, ritengo molto importante che le istituzioni interloquiscano con le associazioni dei pazienti e con le società scientifiche per provare a migliorare la situazione di vita dei pazienti. Questo si traduce specificatamente in un miglior supporto a loro e alle loro famiglie, costrette comunque ad affrontare significativi costi diretti (sanitari o sociosanitari) e indiretti che riguardano l'esposizione sul fronte lavorativo, sociale, affettivo e, nel caso dei bambini, scolastico. Obiettivo prioritario è lavorare insieme per individuare progetti, percorsi e processi emendativi e normativi sui quali intervenire efficacemente», ha dichiarato Ilenia Malavasi, componente della XII Commissione Permanente (Affari Sociali) della Camera dei deputati.