Bisogni e priorità delle persone con sclerosi laterale amiotrofica

Lo studio

Bisogni e priorità delle persone con sclerosi laterale amiotrofica

di redazione

Il bisogno più urgente indicato dalle persone con sclerosi laterale amiotrofica (Sla) è la ricerca di una cura (95,5%), seguito dalla scoperta dei fattori di rischio (72,1%). È proprio l’assenza di risposte terapeutiche che evidenzia come per più della metà degli intervistati (54,9%) la sicurezza dei farmaci sperimentali sia poco rilevante. A conferma, la maggior parte dei pazienti (75,5%) non ha espresso la necessità di una seconda opinione in caso di disponibilità di un nuovo farmaco.

È quanto risulta dallo studio finanziato dal ministero della Salute e condotto dall'Istituto Mario Negri che ha indagato i bisogni, le priorità e la soddisfazione dei pazienti con Sla e dei loro caregiver. I risultati dello studio, che ha coinvolto 841 pazienti del Registro nazionale di Aisla con la partecipazione finale di 154 pazienti e 211 caregiver, sono stati presentati a Roma mercoledì 29 maggio.

L'importanza della ricerca è stata sottolineata dal fondatore e presidente dell'Istituto Mario Negri, Silvio Garattini, a cui si è unito il messaggio della presidente di Aisla, Fulvia Massimelli, che ha evidenziato il ruolo cruciale dell’esperienza delle Associazioni dei pazienti.

I caregiver hanno in gran parte confermato i bisogni espressi dai pazienti nello studio, ma con alcune differenze nella gestione della malattia. La fotografia del caregiver vede prevalentemente donne (75%) con un’età media di quasi 58 anni. Più della metà dei caregiver intervistati (55,8%) accusa una forte stanchezza fisica nella gestione del proprio caro. Solo una percentuale relativamente bassa (37,1%) ritiene di aver bisogno di supporto psicologico; eppure, nel 47,4%, il questionario sullo stress familiare ne ha evidenziato un urgente bisogno, con una forte raccomandazione di cercare tale supporto nel 33,7% dei casi.

Complessivamente, il 74,5% dei pazienti ha dichiarato di avere una buona interazione con il medico curante e il 58,1% dei caregiver lo conferma. Per la totalità dei medici, la priorità risulta quella di fermare la malattia (100%) a cui segue l’impegno a trovare soluzioni che possano migliorare la qualità della vita dei pazienti (88,9%).