occhiello
L'indagine
Malattia infiammatorie croniche intestinali: discriminazione e solitudine anche a scuola
Redazione
Corpo

I giovani con malattie infiammatorie croniche intestinali (Mici) affrontano ogni giorno una dura vita scolastica. A confermarlo è un'indagine promossa dall'Associazione di pazienti Amici Italia, presentata martedì 26 novembre a Milano in occasione dell’evento “Diventare adulti con malattie infiammatorie croniche intestinali: un percorso integrato con al centro il paziente” presso la Fondazione Invernizzi.

Dall'indagine risulta, per esempio, che su un campione di 362 giovani pazienti, un quarto è stato preso in giro almeno una volta o è stato vittima diretta di bullismo a causa della propria patologia. Tra i principali motivi di disagio emergono in più del 60% degli intervistati l'imbarazzo nell'usare i bagni scolastici, il cui accesso incondizionato è garantito solo per la metà degli intervistati, nonostante il 79% abbia comunicato ad almeno una persona a scuola la sua patologia.

Le malattie infiammatorie croniche intestinali, spiega Lorenzo Norsa gastroenterologo pediatria presso la Clinica pediatrica dell’Ospedale dei bambini Vittore Buzzi di Milano, «rappresentano una disabilità invisibile che può diventare molto gravosa soprattutto durante la vita scolastica. Consentire un accesso incondizionato e sicuro ai bagni è una condizione imprescindibile per garantire una tranquillità emotiva ai nostri piccoli pazienti. Inoltre le assenze legate alla patologia non possono rappresentare un ostacolo alla buona riuscita scolastica inoltre deve essere garantita agli studenti la possibilità di recuperare il programma didattico».

L’indagine ha rivelato ostacoli che vanno oltre le difficoltà mediche, includendo isolamento sociale, bullismo e incomprensioni da parte degli insegnanti.

Molti studenti affetti da Mici faticano a conciliare le proprie esigenze sanitarie con le aspettative scolastiche. Oltre il 60% ha segnalato di non sentirsi sempre capito da parte degli insegnanti. Circa l’80% ha riportato di doversi assentare da scuola a causa della propria patologia e solo la metà ha dichiarato di avere la possibilità di recuperare il programma perso. Non sorprende, quindi, che il 15% degli studenti abbia riferito un andamento non constante a scuola, con l’8% che ritiene la propria malattia una causa diretta di bocciature.

Le sfide affrontate dagli studenti con Mici non sono solo fisiche, ma anche emotive. Molti di loro si sentono isolati dai compagni e ignorati dagli adulti, vivendo la scuola più come un luogo di stress che di apprendimento. Questa condizione ha un impatto profondo sull'autostima e sul benessere psicologico, alimentando un senso di inadeguatezza e solitudine.

Alla luce di questi dati, Amici Italia rivolge un appello urgente alle Istituzioni affinché adottino misure concrete per tutelare i diritti e il benessere degli studenti con malattie croniche.

In sintesi, l'Associazione propone una formazione specifica su Mici e cronicità per gli insegnanti e il personale scolastico; piani educativi che assicurino sostegno a chi deve affrontare frequenti assenze o limitazioni; Campagne contro il bullismo che coinvolgano studenti e famiglie per promuovere empatia e inclusione.

«Ogni studente -dice Salvo Leone, direttore generale di Amici Italia - ha diritto a un'istruzione senza discriminazioni, Chiediamo alle scuole e ai legislatori di unirsi a noi per costruire un ambiente scolastico che metta al centro il rispetto e l'inclusione. Questa indagine rappresenta un punto di partenza per rompere il silenzio su un tema che merita attenzione e azione. Perché nessun giovane – conclude Leona - dovrebbe sentirsi escluso o ostacolato a causa della sua condizione di salute in un periodo in cui il disagio sociale nei giovani è un problema grave e l'urgenza richiede massima attenzione per i più fragili».

Ricevi gli aggiornamenti di HealthDesk

The subscriber's email address.

Su argomenti simili

Circa il 20% dei 250 mila pazienti italiani con malattie infiammatorie croniche dell'intestino (Mici), cioè più o meno 50 mila persone, si trova in una condizione di rischio nutrizionale.

A denunciare questo paradosso è una nuova indagine nazionale promossa da Amici Italia presentata in vista della Giornata mondiale delle malattie… Leggi tutto

Il mal di pancia è uno dei disturbi più diffusi nella popolazione, ma anche tra i meno compresi. In Italia riguarda oltre nove persone su dieci, ma più della metà dichiara di non sentirsi sicura nel gestirlo in autonomia. È quanto emerge da una survey condotta dalla Società italiana di farmacia clinica (Sifac), che mette in evidenza un bisogno… Leggi tutto

La quasi totalità (97%) delle persone che convive con una malattia cronica dell'intestino (IBD, Inflammatory Bowel Disease) avrebbe voluto ricevere un sostegno psicologico al momento della diagnosi e il 60% lo vorrebbe anche durante il ricovero e dopo le dimissioni: ma due pazienti su tre non hanno mai ottenuto alcun tipo di sostegno emotivo.… Leggi tutto

La Fondazione IG-IBD (Italian Group for the study of Inflammatory Bowel Disease, Gruppo italiano per lo studio delle malattie infiammatorie croniche intestinali) ha deciso di istituire un Comitato scientifico per guidare la realizzazione del primo Sistema di raccolta dati nazionale delle Mici. L’annuncio è arrivato l'1 dicembre, al termine dei… Leggi tutto

Riparte“Voci di pancia”, campagna di informazione e sensibilizzazione sulle malattie infiammatorie croniche intestinali (Mici), che in questa seconda edizione si concentra su tre bisogni emersi dall’ascolto dei pazienti: sessualità e genitorialità, convivialità e nutrizione, lavoro e studi.

Gli strumenti messi a disposizione sono Il… Leggi tutto

Portare allo scoperto il vissuto dei pazienti con malattia di Crohn per sensibilizzare il pubblico su questa patologia e sull’importanza di riconoscerne i sintomi principali. Sono questi gli obiettivi della campagna “Crohnostorie. Storie di chi affronta la Malattia di Crohn ogni giorno” ideata da AbbVie in collaborazione con AMICI Italia ETS e… Leggi tutto

Dalla diagnosi precoce alla terapia personalizzata, passando per l’uso dell’intelligenza artificiale: a Cagliari gli esperti si confrontano sulle malattie infiammatorie croniche intestinali (Mici) nell’VIII edizione del corso avanzato che abbraccia il percorso dal paziente pediatrico all’adulto.

Leggi tutto

«Ho la diarrea, non è normale. Io non vivo. Sono incontinente. Non riesco a gestire l’emergenza, l’urgenza. La diarrea è il sintomo che mi crea maggior disagio. E non è facile da raccontare». 
 

«Durante l’intimità ho dolore, sangue, sofferenza. E tutto questo non so perché viene ignorato. Non mi… Leggi tutto

Lilly ha annunciato che l’Agenzia italiana del farmaco (Aifa) ha approvato la rimborsabilità di mirikizumab per il trattamento della colite ulcerosa (Cu) attiva da moderata a grave nei pazienti adulti. Mirikizumab è l'unico farmaco attualmente rimborsato in Italia per la Cu a colpire selettivamente la subunità p19 di IL-23, che svolge un ruolo… Leggi tutto

Il 54 per cento dei pazienti con malattia di Crohn e il 49 per cento di quelli con colite ulcerosa sono controllati in modo non ottimale secondo i criteri adattati dalla consensus STRIDE-II. Determinanti fondamentali di questo quadro sono la compromissione della qualità di vita, le manifestazioni extraintestinali, o il mancato raggiungimento… Leggi tutto

La pouchite è la complicanza più comune dopo l’intervento chirurgico di scelta per colite ulcerosa, la procto-colectomia con anastomosi ileo-anale.

Si tratta dell’infiammazione idiopatica della tasca anastomotica ileo-anale  che  può interessare fino al 50 per cento dei pazienti trattati chirurgicamente e può compromettere… Leggi tutto

Un anticorpo monoclonale, già in uso per il trattamento della psoriasi e dell'artrite psoriasica (guselkumab), riduce efficacemente l’infiammazione causata dal morbo di Crohn. È quanto suggeriscono i dati di un nuovo studio clinico multicentrico internazionale di fase 2, GALAXY 1, pubblicati su… Leggi tutto