Il 54 per cento dei pazienti con malattia di Crohn e il 49 per cento di quelli con colite ulcerosa sono controllati in modo non ottimale secondo i criteri adattati dalla consensus STRIDE-II. Determinanti fondamentali di questo quadro sono la compromissione della qualità di vita, le manifestazioni extraintestinali, o il mancato raggiungimento della guarigione mucosale in entrambe le patologie. Inoltre, vi sono contributi specifici al mancato controllo, come un eccesso di uso di corticosteroidi nella colite ulcerosa e la malattia perianale attiva nella malattia di Crohn. È quanto emerge dallo studio IBD-Podcast, uno studio osservazionale e multicentrico, con una componente trasversale e una retrospettiva, condotto in 103 strutture in 10 Paesi, tra cui l’Italia, dove sono stati arruolati 220 pazienti. Lo studio ha inoltre evidenziato quanto, a volte, possa essere divergente la consapevolezza sul controllo di malattia e l’impatto sulla qualità di vita tra medico e paziente.
Non solo: i pazienti con malattia di Crohn e quelli con colite ulcerosa controllati in modo non ottimale rispetto a quelli controllati in modo ottimale, riportano di avere ripercussioni sulle relazioni e sul proprio benessere emotivo.
I risultati sull'insufficiente controllo della malattia arraiva anche da un'indagine condotta dall’Associazione AMICI ETS (Associazione Nazionale per le Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino) nel 2023. L'indagine, che ha coinvolto un campione composto da 1039 pazienti con malattia di Crohn e colite ulcerosa, ha mostrato che nel corso dell’ultimo anno, il 14 per cento di loro aveva subito un ricovero, il 38 per cento un intervento chirurgico e l’89 per cento stava attualmente seguendo una terapia farmacologia. Il 18 per cento ha un’alta conoscenza della malattia di Crohn; il 94 per cento sa che è possibile avere disturbi a carico di altri organi; solo il 20 per cento conosce la probabilità di sviluppare una complicanza intestinale.
«L’attenzione deve rimanere focalizzata su diagnosi tempestive, percorsi di cura sempre più appropriati e personalizzati e che tengano conto della condizione di cronicità. È quindi fondamentale garantire sostegno, anche quello psicologico, a questa comunità di malati invisibili che hanno diritto alla miglior qualità di vita possibile», ha dichiarato Salvo Leone, direttore Generale AMICI ETS Associazione Nazionale per le Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino.
Sono circa 150mila in Italia, più di 2 milioni nel mondo, le persone che convivono con la Malattia di Crohn, che viene più frequentemente diagnosticata tra i 20 e i 30 anni, anche se in realtà può manifestarsi a qualsiasi età. I sintomi, di differente gravità, possono includere, tra gli altri: diarrea persistente, dolore addominale, perdita di appetito e di peso. Una sintomatologia simile si riscontra nei casi di colite ulcerosa che, nel nostro Paese, colpisce circa 100mila persone.
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