Maggiore presa in carico nelle strutture specializzate, percorsi di prevenzione più strutturati, Centri di riferimento regionali e standard minimi nazionali per l’accesso alle cure. Sono alcuni punti cardine della prima Agenda nazionale dedicata al tumore ovarico, presentata a Roma venerdì 8 maggio in occasione della Giornata mondiale della patologia, con l’obiettivo di trasformarla in una priorità di salute pubblica con traguardi misurabili e responsabilità definite.

L’Agenda è promossa dalla campagna “Insieme di Insiemi”, ideata dalle Associazioni di pazienti Acto Italia, Loto, aBRCAdabra, Alto e Mai più sole, insieme ai gruppi scientifici MITO (Multicentre Italian Trials in Ovarian cancer) e MANGO (Mario Negri Gynecologic Oncology group), con il patrocinio dell'Associazione italiana di oncologia medica (Aiom), della World Ovarian Cancer Coalition e dell’Ovarian Cancer Committee. Al centro del documento c’è la richiesta di rafforzare l’organizzazione dell’assistenza e ridurre le disuguaglianze territoriali, che ancora oggi incidono sulla possibilità di accedere a diagnosi tempestive, test genetici, terapie innovative e percorsi di cura completi.

«Ogni giorno, in Italia, 15 donne ricevono una diagnosi di tumore dell’ovaio – ricorda Sandro Pignata, fondatore del Gruppo MITO e direttore dell’Oncologia medica del Dipartimento di Uro-ginecologia al Pascale di Napoli – per un totale di più di 5.400 diagnosi ogni anno: la struttura in cui scelgono di essere seguite è fondamentale per poter usufruire dei migliori trattamenti. Purtroppo, però, il 73% delle pazienti non è a conoscenza dell’importanza di una presa in carico specializzata con alti volumi, e ritiene che qualsiasi presidio clinico o ospedaliero possa garantire la stessa qualità di cura. Non è così: esistono infatti strutture che si dedicano maggiormente al trattamento di questa neoplasia e che possono garantire una presa in carico molto più efficace con alti volumi. Per questo riteniamo fondamentale che tutte le Regioni individuino i centri di riferimento per il tumore ovarico, garantendo alle pazienti un percorso sempre più centralizzato e multidisciplinare. L’obiettivo – precisa Pignata - è che entro il 2028 il 75% dei casi di carcinoma dell’ovaio sia trattato in una struttura specializzata, fino a raggiungere almeno il 90% entro il 2030».

Tra le priorità individuate nell'Agenda figura la centralizzazione delle cure in strutture specializzate e l’equità di accesso su tutto il territorio nazionale. Il documento richiama anche la necessità di garantire in modo uniforme i percorsi per le persone con rischio eredo-familiare: test genetici, consulenza, sorveglianza e, quando indicato, interventi chirurgici di riduzione del rischio devono diventare parte integrante dell’offerta sanitaria.

Un capitolo rilevante riguarda la ricerca, essenziale per migliorare diagnosi e trattamenti. Ma perché l’innovazione possa tradursi in cura concreta, è necessario affiancarla a un’informazione chiara e continuativa: la conoscenza dei sintomi e dei fattori di rischio può infatti incidere sui tempi della diagnosi e sull’accesso alle terapie più appropriate.

«Il primo strumento in grado di ridurre i ritardi diagnostici nel tumore dell’ovaio è l’informazione – conferma Anna Fagotti, direttrice dell'Unità Carcinoma ovarico del Policlinico Gemelli di Roma. «Oggi non esiste uno screening efficace rivolto alla popolazione generale -spiega - e la malattia spesso si presenta con sintomi vaghi e aspecifici che possono essere sottovalutati. L’obiettivo è che tutte le Regioni realizzino almeno una campagna informativa annuale entro il 2030, in partnership con le Associazioni pazienti». Oltre ai corretti stili di vita, aggiunge Fagotti, «anche diverse altre condizioni possono aumentare il rischio di sviluppare questa patologia, come infertilità, assenza di gravidanze o un primo figlio oltre i 35 anni di età. Sono tutte informazioni a cui la cittadinanza dovrebbe avere facile e frequente accesso».

L’Agenda propone anche l’integrazione stabile del supporto psicologico, psico-oncologico, sociale e riabilitativo nei percorsi terapeutici, riconoscendo l’importanza della qualità di vita delle pazienti.

La Giornata ha coinvolto anche la cittadinanza con iniziative pubbliche in Piazza del Popolo a Roma. Qui, durante la manifestazione Tennis&Friends Salute e Sport, è stato realizzato un flash mob con 15 sedie vuote contrassegnate da un nastro verde teal, simbolo del tumore ovarico, poi occupate dalle rappresentanti delle Associazioni per ricordare le 15 donne che ogni giorno ricevono una diagnosi.

Nella stessa piazza è stata allestita la mostra di land art “Labia, madri d’amore” di Mattia Putzu, promossa da Acto Sicilia, con coperte realizzate a mano dalle pazienti per raccontare percorsi di affido e adozione dopo la malattia. Inoltre, Silvia Salemi ha cantato “End Of Silence” il suo nuovo singolo ispirato a una su vicenda personale. 

In serata, numerosi edifici e monumenti italiani sono stati illuminati di verde teal, a testimonianza di una mobilitazione diffusa per portare maggiore attenzione su una patologia poco visibile, ma ancora molto impattante.