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Ci sono mattine che dividono una vita in due. Per Marco Voleri è stata quella del 19 luglio di vent'anni fa. Aveva 31 anni, una carriera da tenore appena avviata e la sensazione che il futuro stesse finalmente prendendo la forma dei sogni coltivati fin da ragazzo. Poi il risveglio, un forte formicolio che attraversava tutta la parte destra del corpo e una domanda destinata a cambiare tutto. La risposta arriva poco dopo: sclerosi multipla.
Per mesi, racconta oggi, il pensiero fu uno soltanto. Che tutto fosse finito ancora prima di cominciare. Per un cantante lirico, il corpo non è soltanto un corpo: è lo strumento di lavoro, il mezzo attraverso cui passano emozioni, disciplina, studio e identità. L'idea che quella malattia potesse sottrargli il palcoscenico sembrava inevitabile.
E invece quella diagnosi, pur segnando profondamente la sua esistenza, non ha scritto il finale della storia. Ne ha cambiato il ritmo.
Vent'anni dopo, Marco Voleri è direttore artistico del Mascagni Festival di Livorno, regista d'opera, scrittore, ambasciatore e testimonial nazionale di Aism e fondatore dell'associazione Sintomi di Felicità. Una carriera costruita quasi interamente dopo quella diagnosi che sembrava aver cancellato ogni prospettiva.
Il percorso, naturalmente, non è stato una favola. Le cure, sempre più efficaci grazie ai progressi della ricerca scientifica, hanno avuto un ruolo decisivo. Ma altrettanto importanti sono stati la scelta ostinata di continuare a cantare, il sostegno della famiglia, degli affetti e la scoperta che il teatro poteva diventare esso stesso una forma di cura.
«Per mesi ho creduto che la vita che sognavo fosse finita prima ancora di cominciare», ricorda. Oggi quelle parole assumono un significato diverso: raccontano la paura, ma soprattutto la distanza percorsa da allora.
Con il tempo è cambiato anche il modo di guardare alla propria fragilità. Da esperienza personale è diventata responsabilità collettiva. Prima è arrivato il libro Sintomi di Felicità, poi, nel 2013, la nascita dell'associazione che porta lo stesso nome. Da allora Voleri incontra persone in tutta Italia, ascolta storie, dialoga con chi ha appena ricevuto una diagnosi, promuove progetti culturali, sportivi e sociali dedicati all'inclusione.
È stato proprio attraverso questi incontri che ha scoperto quanto il momento della diagnosi sia spesso accompagnato dalla solitudine.
«La sclerosi multipla è una malattia complicata», racconta. «E proprio quando arriva è fondamentale non sentirsi soli».
Parole semplici, che acquistano peso perché pronunciate da chi conosce quella sensazione dall'interno. Non promettono miracoli né negano le difficoltà. Offrono qualcosa di forse ancora più prezioso: la possibilità di immaginare un futuro.
Nel frattempo la sua attività artistica ha continuato a crescere.
Dal 2020 guida il Mascagni Festival, dirige la Mascagni Academy, il concorso Voci Mascagnane e numerosi progetti dedicati alla formazione delle nuove generazioni di cantanti. Negli anni ha lavorato accanto ad alcuni dei principali interpreti del teatro e del cinema italiano, da Michele Placido a Stefania Sandrelli, da Alessandro Preziosi ad Alessio Boni, portando le sue regie sui palcoscenici di Europa, Asia e Sud America.
Nel 2025 ha firmato e diretto Cavaller-IA Rusticana, opera che riflette sul rapporto tra intelligenza artificiale e tradizione lirica, presentata in prima mondiale al Padiglione Italia dell'Expo di Osaka. Un progetto che racconta bene il suo modo di intendere la cultura: radici profonde e sguardo rivolto al futuro.
E a novembre arriverà anche un nuovo libro, Le mani che ci hanno lasciato interi, dedicato alle persone che, con gesti spesso invisibili, riescono a tenere insieme le vite degli altri senza mai reclamarne il merito.
Guardando indietro, Voleri ammette che vent'anni fa non avrebbe creduto possibile neppure una parte di tutto ciò che è accaduto. Forse è proprio questo il senso del messaggio che ha scelto di affidare a questo anniversario.
Non quello di raccontare una storia eccezionale.
Ma di ricordare che una diagnosi, per quanto difficile, non coincide con una condanna a rinunciare ai propri desideri.
«La sclerosi multipla impone limiti veri, che non vanno né negati né minimizzati», dice. «Ma non toglie il diritto di desiderare».
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