A volte le malattie rare impongono di indossare una “corazza”, anche fisica, per proteggersi dagli esiti della patologia e dal dolore. In altri casi costringono a cambiare prospettiva: una traiettoria di crescita che dovrebbe procedere in avanti si arresta o si rovescia, e i primi passi di un bambino possono diventare il traguardo più alto possibile. Eppure, anche quando sottraggono forza al corpo, non sempre riescono a spegnere i sogni.

Sono messaggi che arrivano con l’immediatezza dei reel, il formato breve dei social media, quelli lanciati dai vincitori del concorso “Rare Reels: Pegaso goes digital!”, promosso dal Centro nazionale malattie rare dell’Istituto Superiore di Sanità. La premiazione si è svolta oggi nella sede dell’Iss, nell’ambito del convegno “Arte e scienza per le malattie rare”, organizzato per la Giornata delle malattie rare 2026 dal Laboratorio di Health Humanities diretto da Amalia Egle Gentile, insieme a Uniamo - Federazione Italiana Malattie Rare.

Pochi secondi di immagini e parole per raccontare la complessità della malattia rara, ma anche la resilienza, l’identità e il desiderio di futuro di chi la vive ogni giorno.

«Le malattie rare – sottolinea il presidente dell’Iss Rocco Bellantone – ci interrogano ogni giorno su più piani: scientifico, clinico, organizzativo, sociale ed etico. Ci ricordano che la qualità di un sistema sanitario si misura anche dalla capacità di prendersi cura delle condizioni meno frequenti, spesso più complesse, e talvolta più invisibili. In questo senso, la Giornata delle Malattie Rare non è soltanto un appuntamento simbolico: è un’occasione per rinnovare un impegno, per ascoltare bisogni e aspettative, e per consolidare alleanze tra istituzioni, comunità scientifica e cittadini».

Sulla stessa linea la direttrice del Centro nazionale malattie rare, Maria Luisa Scattoni: «Credo fermamente che il progresso medico rimanga un esercizio monco se non cammina di pari passo con la cura del vissuto, della narrazione e della relazione. Per questo, il Centro continuerà a sostenere la contaminazione tra arti e scienze come strumento metodologico per una salute che sia realmente inclusiva e partecipata».

Per Annalisa Scopinaro, presidente di Uniamo, l’iniziativa rappresenta un’occasione di protagonismo per i più giovani: «Siamo molto felici di rinnovare anche quest’anno la collaborazione con l’Istituto Superiore di Sanità per un’iniziativa che mette al centro i giovani della comunità delle persone con malattia rara. È stato particolarmente significativo vedere la partecipazione attiva delle associazioni e dei ragazzi, capaci di raccontare la propria esperienza con consapevolezza, autoironia e desiderio di condivisione. Anche quest’anno Uniamo contribuisce con convinzione, attraverso il coinvolgimento di membri della giuria junior provenienti dalle associazioni di pazienti e con il Premio Uniamo, per valorizzare sguardi e storie che meritano ascolto».

I vincitori

Il premio “Sociale” (Uniamo) è andato a Katia Moletta dell’Associazione San Filippo Fighters, con un reel dedicato a Francesco, 12 anni, che convive con la sindrome di Sanfilippo, malattia metabolica ereditaria e neurodegenerativa infantile. Nel video si racconta come i bambini, progressivamente, perdano le abilità acquisite, «ed è come se si “spegnessero”». A due anni «il mondo di Francesco era un grido di gioia». Oggi «quella corsa si è fermata». Non parla più, i movimenti sono diventati «una lotta contro il tempo». Eppure, il messaggio è che non ha smesso di provarci: si affida, ama e comunica «con la lingua del cuore».

Il premio “Scienza” (Iss) è stato assegnato a Giuseppe Scuderi dell’Associazione Alessia Scuderi per la ricerca oncologica e malattie genetiche rare. Il reel richiama l’attenzione sulle malattie genetiche rare, che nascono da alterazioni del Dna e colpiscono poche persone, ma cambiano profondamente intere vite. Tra queste, la neurofibromatosi, patologia del sistema nervoso che può causare tumori lungo i nervi, macchie cutanee, noduli e difficoltà neurologiche o dell’udito. «Non è solo una diagnosi: è una storia di forza, fragilità e resilienza», viene sottolineato nel video.

Doppio riconoscimento, premio “Digitale” (EGInA) e “Creatività” (network della Creative Skills Week), a Valentina Cagnoni dell’Associazione Italiana Xeroderma Pigmentoso. Il suo reel racconta il mondo di una bambina con xeroderma pigmentoso, rara malattia genetica ereditaria caratterizzata da estrema sensibilità ai raggi UV. La quotidianità è fatta di gesti ripetuti nel segno della protezione dal sole: si indossa un’«armatura» composta da creme, cappelli, vestiti a maniche lunghe, tute intere. Ci si sente quasi degli «astronauti», ma anche tra le mura domestiche può irrompere la bellezza, ad esempio attraverso un fiore.

Il premio “Impatto sui giovani” (Agenzia Italiana per la Gioventù) e il voto social sono andati ad Alessandro Landolfi, 17 anni, dell’Associazione Pandas Italia ODV. Nel suo racconto, il ragazzo con sindrome Pans-Pandas – disturbo neuropsichiatrico pediatrico autoimmune e raro – parla delle proprie passioni: scout, tennis, vela. E condivide un messaggio di resilienza: «il vento non si può controllare, ma si può scegliere come andare avanti».

Due menzioni speciali “giovanissimi”, ex aequo, sono state attribuite alla classe 2C della Scuola secondaria di primo grado “V. Antonelli” dell’Istituto comprensivo 3 di Chieti e al gruppo del secondo anno di catechismo della Parrocchia di San Giovanni Battista in Collatino, a Roma, per l’attenzione al tema dell’inclusione in ambito educativo e sociale.

Il gioco come leva di salute

Filo conduttore del convegno è stato il tema del gioco, definito un argomento «profondamente serio». Una palestra di competenze cognitive, emotive e sociali che può diventare leva di promozione della salute e di inclusione, a tutte le età.

«Non esiste un solo modo di intendere il gioco – conclude il direttore generale dell’Iss Andrea Piccioli – esistono pratiche, contesti, significati, e ognuno di questi può contribuire a generare benessere se progettato con cura, responsabilità e attenzione all’equità».

«Per la sanità pubblica, parlare di gioco significa anche parlare di ambienti: la qualità della vita – soprattutto per le persone con malattia rara e le famiglie – dipende non solo dalle risposte cliniche, ma anche dalla qualità dei contesti educativi e sociali, dalla possibilità di partecipare e di essere inclusi. Il gioco, allora, diventa un indicatore e un dispositivo: ci dice quanto un contesto è accessibile e, se ben utilizzato, può diventare strumento per renderlo più accessibile».