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DidascaliaImmagine: HealthDesk
Inaugurata il 24 giugno al Chiostro del Bramante di Roma la mostra del progetto “AiR – una nuova dimensione per le fibrosi polmonari”, iniziativa di Boehringer Ingelheim nata dal confronto di quattro associazioni di pazienti. (Anmar, Apmarr, Gils, Fimarp) e cinque giovani artisti digitali.
Le fibrosi polmonari colpiscono migliaia di persone nel nostro Paese (circa 400 mila in Europa) e molti dei pazienti muoiono in media entro 3-5 anni dalla diagnosi. Si tratta di malattie rare, progressive e irreversibili, che vengono troppo spesso diagnosticate in ritardo.
Il progetto AiR intende tradurre il patient journey della persona con fibrosi polmonare, dalla comparsa dei sintomi alla diagnosi della malattia, dalla presa in carico alla corretta gestione della patologia, senza trascurare l’impatto psicologico.
Cinque opere offrono allo spettatore un’esperienza immersiva e multisensoriale, grazie all’ausilio dell’arte figurativa e del linguaggio digitale della realtà aumentata. Le animazioni in 2D e 3D, infatti, arricchiscono ogni opera permettendo di osservare le fibrosi polmonari da una prospettiva inedita, capace di restituire la complessità e le molte sfaccettature della malattia: Rifiorire di Francesca Macciò, Il respiro ritrovato di Adolfo Di Molfetta, Stringimi la mano di Laura Micieli, Anelito di Francesco Pestarino, L’altalena di Federico Niccolai.
La mostra «vuole rappresentare, in una modalità immediata ed emozionale, il vissuto complesso delle persone con questa patologia – spiega Morena Sangiovanni, presidente e amministratrice delegata di Boehringer Ingelheim Italia - e si inserisce nel percorso di collaborazione che Boehringer porta avanti da anni con le Associazioni di pazienti. Sappiamo quanto possa essere in salita la vita per loro. In aggiunta alle difficoltà di ottenere una diagnosi corretta e di poter accedere alle terapie – prosegue Sangiovanni - chi ha la fibrosi polmonare sperimenta quotidianamente limitazioni progressive nella vita sociale, relazionale e lavorativa. Siamo grati alle Associazioni di pazienti per la fiducia che ci hanno dimostrato, rendendo possibile questa mostra, alle comunità scientifiche e alle Istituzioni, per questo ulteriore tassello di partenariato, consapevoli che solo insieme possiamo fare la differenza per le persone con fibrosi polmonare».
Partendo dagli unmet need dei pazienti è stato presentato nei giorni scorsi in Senato un Documento di posizionamento per una presa in carico più strutturata dei pazienti. Il documento, realizzato con il contributo non condizionante di Boehringer Ingelheim e promosso dalla senatrice Elena Murelli, è stato frutto di tavoli di lavoro a cui hanno partecipato le stesse Società scientifiche e Associazioni di pazienti coinvolte nel progetto AiR.
Nelle opere, così come nel documento, vengono fuori in maniera importante la necessità di una diagnosi tempestiva, dell’accesso all’innovazione terapeutica, della creazione di una rete assistenziale integrata, e dell’adozione di linee guida nazionali per uniformare i percorsi di cura.
Le opere rimarranno esposte al Chiostro del Bramante a Roma fino al 29 giugno.
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