Partecipare a uno studio clinico significa confrontarsi con paure concrete e aspettative profonde, ma anche scoprire che la ricerca non è solo un percorso scientifico: è un’esperienza condivisa, fatta di scelte consapevoli e responsabilità reciproche. 

È questo uno dei temi emersi con maggiore chiarezza durante l’evento “People in Health: Ricerca Clinica”, che ha riunito per la prima volta numerose associazioni nazionali di pazienti con malattie croniche e rare, in dialogo con clinici, istituzioni e rappresentanti del sistema sanitario e industriale.

L’iniziativa nasce all’interno della piattaforma People in Health, promossa da Novo Nordisk Italia e costruita insieme alle associazioni di pazienti. L’evento è stato realizzato in collaborazione con l’agenzia ANSA e con il patrocinio dell’Ambasciata di Danimarca. Hanno partecipato, tra gli altri, rappresentanti di FIAO, FAND, Diabete Italia, Fondazione Italiana per il Cuore, FEDEMO, A.Fa.D.O.C. e USHINDI, attive nel sostegno alle persone con obesità, diabete, patologie cardiovascolari, emofilia, deficit dell’ormone della crescita e anemia falciforme.

Durante l’incontro sono stati assegnati i primi People in Health Award. Per la categoria istituti di ricerca è stato premiato il Policlinico Universitario Agostino Gemelli di Roma, impegnato nella ricerca di base, traslazionale e clinica. Per il terzo settore, il riconoscimento è andato alla Fondazione Edoardo Carta ETS, nata “con l’obiettivo di raccogliere fondi da destinare alla ricerca per il diabete giovanile insulino-dipendente in ricordo di Edoardo Carta”. La consegna dei premi è avvenuta rispettivamente per mano del presidente del Cnr Andrea Lenzi, e del vicepresidente della Camera dei Deputati Giorgio Mulè.

Proprio Mulè ha sottolineato il peso della ricerca clinica nel sistema Paese: «L’Italia è tra i Paesi leader in Europa per numero di trial clinici condotti. Questo genera enormi benefici per i pazienti e per il sistema sanitario nel suo complesso: è stato stimato che 1 euro investito in studi clinici genera un beneficio complessivo per il sistema sanitario nazionale pari a 3 euro», ha affermato, aggiungendo che «la ricerca clinica, quindi, non è soltanto un ambito scientifico, ma un investimento strategico e sociale che produce un “effetto moltiplicatore”», richiamando il dovere istituzionale di garantire un ambiente favorevole alla ricerca e all’innovazione.

Il presidente del Cnr, Andrea Lenzi, ha evidenziato a sua volta l’importanza del contributo dei pazienti e delle loro associazioni: «Il progresso nella ricerca nasce dal contributo collettivo e le associazioni pazienti, protagoniste della giornata, sono un pilastro essenziale in quanto punto di connessione tra scienza e cittadino», ha detto. Secondo Lenzi, «favorire una maggiore comprensione del ruolo del paziente e incentivarne la partecipazione a trial clinici» permette di migliorare allo stesso tempo l’accesso individuale a trattamenti innovativi e la capacità del sistema di sviluppare percorsi più efficaci.

Nel corso dell’evento sono stati ricordati i dati più recenti: l’Italia si conferma tra i principali attori europei nella ricerca clinica e nel 2023 ha autorizzato oltre 600 sperimentazioni, in prevalenza di fase III e multicentriche. Un risultato che, come ha evidenziato l’Ambasciatore di Danimarca in Italia, Peter Taksøe-Jensen, ha implicazioni non soltanto sanitarie ma anche sociali ed economiche. «Il nostro sostegno a questo evento conferma quanto la ricerca clinica sia strategica per il futuro dei nostri Paesi e dell’intera comunità internazionale», ha dichiarato. «Investire nel progresso medico significa poter prevenire, gestire e curare malattie un tempo invalicabili. La ricerca clinica non è solo motore di innovazione: rafforza la resilienza dei sistemi sanitari, sostiene la crescita economica e promuove una cultura di collaborazione e scambio di competenze».

Accanto ai dati e agli interventi istituzionali, un ruolo centrale è stato affidato ai racconti dei pazienti, che hanno condiviso le proprie esperienze di partecipazione a studi clinici, tra timori iniziali, senso di responsabilità e consapevolezza crescente. Le storie raccolte durante la giornata sono state descritte come testimonianze di un “patto tra persone: chi mette la propria esperienza e chi mette la propria competenza, per provare a spostare la linea del possibile”.

Un ruolo di primo piano in questo scenario è svolto dall’informazione. «ANSA ha sempre creduto e investito nell’informazione dedicata alla salute», ha affermato l’amministratore delegato di ANSA Stefano De Alessandri. Informare e mantenere aggiornati cittadini, famiglie, pazienti e istituzioni, secondo De Alessandri, è parte dell’identità dell’agenzia, che continua a dedicare attenzione costante alle malattie rare e croniche «utilizzando tutti gli strumenti a disposizione».

In chiusura, il general manager di Novo Nordisk Italia, Alfredo Galletti, ha ribadito l’impegno dell’azienda nel coinvolgimento diretto delle persone: «Abbiamo voluto creare questo momento di confronto perché siamo profondamente convinti che rendere i pazienti protagonisti della promozione della ricerca clinica sia essenziale per rafforzare la fiducia collettiva», ha affermato. «In Novo Nordisk crediamo da sempre che la ricerca clinica e la visione strategica siano leve fondamentali per sviluppare soluzioni terapeutiche innovative. Da oltre cento anni lavoriamo per portare avanti progressi scientifici che rispondano ai bisogni delle persone e, in questo percorso, l’Italia rappresenta un Paese altamente strategico. Per questo abbiamo fortemente voluto aprire qui un Centro di Sviluppo Clinico, uno dei soli 25 hub presenti a livello globale e che il nostro primo passo partisse proprio dai pazienti».

Il Centro, aperto a inizio 2024, ad oggi coinvolge più di 1.200 pazienti in circa 300 centri attivi, con un incremento previsto del 50 per cento di trial clinici nell’arco del biennio 2025-2026.