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Ogni anno in Italia 2.500 tra bambini e adolescenti ricevono una diagnosi di tumore. La buona notizia è che il tasso di guarigione medio si attesta oltre l’80%; un progresso che ha portato a contare oggi più di 50 mila persone guarite da tumore pediatrico sul territorio nazionale. Tuttavia, resta un forte divario territoriale nella capacità di assistenza, con numerosi piccoli pazienti - specie nelle Regioni del Sud - costretti a migrare per curarsi: in particolare, i picchi più elevati si registrano in Molise (89,7%), Basilicata (64,7%) e Abruzzo (59,6%), mentre al contrario Regioni come Toscana e Lazio presentano i più alti Indici di Attrazione. Sono alcune delle tendenze che emergono dal ‘1° Rapporto sulla condizione assistenziale dei malati oncologici in età pediatrica e adolescenziale’, realizzato da FAVO (Federazione Italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia) e le associazioni afferenti al suo Gruppo di lavoro Onco-ematologia pediatrica, in collaborazione con AIEOP (Associazione Italiana Ematologia Oncologia Pediatrica), FIAGOP (Federazione Italiana Associazioni Genitori e Guariti Oncoematologia Pediatrica), Federazione Cure Palliative e con l’Unità di missione per l'attuazione degli interventi del PNRR del ministero della Salute.
Il rapporto sottolinea le forti differenze territoriali: si arriva fino a dieci punti percentuali nella sopravvivenza a 5 anni tra le varie Regioni. Lacune anche sul fronte dell'organizzazione, emerge che il 58,9% dei degenti tra i 14 e i 18 anni è assistito in reparti per adulti.
Pesanti gli effetti sociali della diagnosi oncologica, che agisce da “moltiplicatore di fragilità” per il nucleo familiare. In particolare, critico è l’aspetto dei costi. Le famiglie sopportano spese impreviste e continue per trasporti, vitto, alloggio, farmaci non rimborsati e, soprattutto, la perdita di giornate lavorative. Per un percorso di cura lungo 12 mesi, si stima che i costi indiretti e non sanitari possano sfiorare complessivamente i 35 mila euro, un peso economico che rischia di spingere le famiglie al di sotto della soglia di povertà assoluta.
Inoltre, il Rapporto evidenzia il ruolo fondamentale della riabilitazione psicosociale e della necessità di tutelare i diritti sociali come il diritto all’istruzione, al gioco e allo sport in tutte le fasi della malattia, anche durante l'ospedalizzazione.
Dal documento arrivano anche proposte per superare le criticità. In particolare, fare in modo le Reti Oncologiche Regionali (ROR) agiscano da fattori abilitanti per l’efficace funzionamento della Rete dei Tumori Pediatrici e della Rete Nazionale Tumori Rari (RNTR); l’integrazione esplicita dell’oncologia pediatrica nel Piano Oncologico Nazionale (PON); il riconoscimento della subspecialità in Oncoematologia Pediatrica, fondamentale per garantire che le cure siano erogate da personale specificamente formato per l’età evolutiva.
Infine, per contrastare questi costi nascosti e garantire l'equità sociale, si propone un meccanismo di copertura delle spese indirette sostenute dalle famiglie, parametrato sulla durata del trattamento e sulla distanza dal centro di cura.
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