Valorizzare a ogni livello la comunicazione delle Associazioni dei pazienti: è l’invito rivolto a Istituzioni e comunità scientifica attraverso il Manifesto “COMUNICARE È – La comunicazione delle Associazioni pazienti cambia il Sistema Salute”, lanciato nell’ambito del progetto RELAZIONI promosso da Lilly Italia.
Il Manifesto, lanciato merciledì 16 luglio, è il punto di arrivo del percorso di confronto avviato nel 2024 con sedici Associazioni rappresentative di oltre 20 milioni di pazienti attive in diverse aree terapeutiche, dalle neuroscienze all'oncologia e oncoematologia, a diabete e obesità fino alle patologie autoimmuni.
Il Manifesto individua quattro aree nelle quali si può concretizzare il valore aggiunto della comunicazione da parte delle Associazioni.
La prima è quella dell’informazione, ovvero l’insieme delle attività svolte dalle Associazioni per aiutare i pazienti a conoscere il loro percorso di cura e informare cittadini e Istituzioni sui loro bisogni.
La seconda è quella della rappresentanza di bisogni, diritti e aspirazioni dei pazienti che ha come aspetto centrale la comunicazione basata sull’ascolto; è proprio attraverso questo tipo di comunicazione che le Associazioni danno voce a chi non l'ha.
La partecipazione è la terza area in cui si declina la comunicazione promossa dalle Associazioni ed è fondamentale per aiutare i pazienti a essere protagonisti dei propri percorsi di cura, consapevoli dei propri diritti e coinvolti nelle scelte sulla propria salute.
Quarta area è quella della condivisione, che aiuta a far conoscere storie ed esperienze dei pazienti e a far comprendere tutte le ricadute delle malattie, comprese quelle psicologiche e sociali.
I valori e le potenzialità della comunicazione delle Associazioni dei pazienti sono promossi anche attraverso un video, un’opera collettiva girata nel corso dell’evento che ha come interpreti tutti i rappresentanti delle Associazioni.
«RELAZIONI non è solo un progetto – spiega Federico Villa, Associate VP Corporate Affairs & Patient Access di Lilly Italia – ma un impegno concreto e a lungo termine a supporto del valore delle associazioni dei pazienti nell’ecosistema salute. Il lancio del Manifesto rappresenta oggi un momento cruciale in questo percorso avviato oltre un anno fa. Auspichiamo che questo documento diventi un impegno concreto per la comunità scientifica, i decisori pubblici e i rappresentanti delle Istituzioni – conclude Villa -affinché riconoscano l’autorevolezza, la rappresentatività e la competenza delle Associazioni dei pazienti nei processi decisionali, garantendo un dialogo aperto e un ascolto attivo».
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