Non sono guerrieri e non amano sentirsi appuntare questa definizione al petto. Le persone affette da atrofia muscolare spinale (Sma), con la loro organizzazione Famiglie Sma, lanciano una campagna (‘Tutta un’altra Sma’) che gioca proprio su questo luogo comune e con ironia sottolinea i reali bisogni dei malati.
Un video in cui l’attrice Lucia Ocone mette in scena una televendita punta a rovesciare questo luogo comune intende rovesciare questa narrazione e punta a raccogliere fondi per sostenere e migliorare la qualità della vita delle persone con atrofia muscolare spinale attraverso il numero solidale 45585 (2 euro con l’sms da rete mobile, 5 o 10 euro da rete fissa). La campagna sarà attiva fino al prossimo 20 settembre.
Le donazioni contribuiranno a potenziare e far crescere il Numero Verde Stella, il servizio gratuito che risponde allo 800.58.97.38 ed è da tempo il più grande progetto dell’associazione. È uno spazio che segue le famiglie fin dal momento della diagnosi, le informa sugli sviluppi e le novità delle terapie, le aggiorna sugli ausili disponibili e sull'assistenza a cui hanno diritto da parte delle istituzioni pubbliche. Un aiuto che accompagna le persone con atrofia muscolare spinale prima nel mondo della scuola e poi nel lavoro, guidandoli nella costruzione di percorsi di vita il più possibile autonomi.
Composto da un team di esperti formato da avvocati, medici, psicologi e counselor, il Numero Verde Stella è pronto a intervenire in aiuto nei diversi ambiti legati alla patologia: normativo e legale (dalle pratiche di invalidità ai congedi parentali), sociale, psicologico e medico. Attraverso il servizio è possibile accedere ai tanti progetti promossi o patrocinati dall’associazione, come "Newborn SMA", che sostiene i nuovi genitori al momento della diagnosi fino ai 6 anni; "Uguali SMA Diversi", che offre supporto e consulenza alle scuole; "Incontri con i genitori", per creare uno spazio di condivisione.
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