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Dare voce a ciò che spesso resta invisibile. Con questo obiettivo nasce “All the Feelings with PBC. Voci ed emozioni di chi vive con la colangite biliare primitiva”, campagna globale promossa da Gilead Sciences con il patrocinio di Associazioni di pazienti e Società scientifiche impegnate nell’area,. Tra queste, la PBC Foundation il cui CEO, Robert Mirchell-Thain, ha partecipato alla conferenza stampa di presentazione giovedì 11 settembre a Milano in vista della Giornata internazionale del 13 settembre.
La PBC colpisce prevalentemente le donne tra i 45 e i 65 anni e può manifestarsi inizialmente in modo asintomatico, contribuendo a ritardare la diagnosi. I sintomi principali, in particolare prurito persistente e stanchezza cronica, possono incidere profondamente sulla qualità di vita, interferendo con il sonno, le attività quotidiane, il lavoro e le relazioni sociali.
Un impatto che, proprio perché non sempre visibile, può risultare difficile da spiegare e condividere, spesso per paura di non essere compresi o di essere giudicati.
«La colangite biliare primitiva è una malattia cronica del fegato che non può essere valutata esclusivamente attraverso i parametri clinici» sostiene Cristina Rigamonti, docente di Gastroenterologia all’Università del Piemonte Orientale «È fondamentale considerare anche il profondo impatto che sintomi caratteristici come la fatigue e il prurito, quando presenti, possono esercitare sulla qualità di vita. Il prurito, per esempio, può compromettere il sonno e incidere significativamente sul benessere psicologico ed emotivo del paziente. È pertanto necessario adottare un approccio olistico alla malattia – spiega Rigamonti - che valuti la severità e l’eventuale compromissione della funzione epatica, ma che ponga al centro anche la qualità di vita e le ripercussioni dei sintomi sulla quotidianità».
Dall’ascolto diretto delle persone con PBC nasce “All the Feelings with PBC”: attraverso testimonianze raccolte in diversi Paesi, l’artista berlinese Nour Khwies ha reinterpretato in chiave artistica parole, emozioni e sensazioni, dando forma a esperienze spesso difficili da raccontare. Con il lancio italiano, la campagna si arricchisce di una nuova opera, ispirata alla storia di Ottavia: «Mi sono sempre sentita un po’ come il mare. Oggi non percepisco più la malattia come un limite, ma come un elemento della mia vita. E come il mare, ci sono momenti di tempesta e momenti di calma, ma tutto è parte di essa, inclusa la malattia»
«Dare voce alle persone con PBC significa portare alla luce bisogni che spesso restano inespressi . Iniziative come questa sono fondamentali – assicurano Davide Salvioni e Massimiliano Conforti, presidenti rispettivamente dell'Associazione malattie autoimmuni del fegato (Amaf) e di EpaC - per promuovere informazione e consapevolezza, favorire una diagnosi più tempestiva e soprattutto aiutare le persone con PBC a comprendere meglio il proprio percorso, diventandone parte attiva. Allo stesso tempo, queste iniziative contribuiscono a rompere l’isolamento e a rafforzare il dialogo tra pazienti, medici e comunità»
Sulla piattaforma dedicata, allthefeelingswithpbc.it, è possibile accedere non solo alle storie dei protagonisti e alle opere ispirate alle loro testimonianze ma anche a contenuti informativi sulla Colangite biliare primitiva. È inoltre disponibile un opuscolo informativo scaricabile, pensato per supportare le persone con PBC nel comprendere meglio la patologia, riconoscerne i sintomi e favorire un dialogo più aperto e consapevole con il medico.
«Con “All the Feelings with PBC” vogliamo richiamare l’attenzione su una dimensione della malattia che troppo spesso resta sullo sfondo: il suo impatto sulla vita delle persone» spiega infine Carmen Piccolo, Executive Country Medical Director di Gilead Sciences Italia. «Riconoscere e condividere emozioni, bisogni e difficoltà – aggiunge - è ciò che rende possibile un dialogo consapevole tra pazienti e medici e aiuta a costruire una vera alleanza terapeutica, capace di orientare decisioni cliniche sempre più personalizzate e vicine ai bisogni della persona».
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