«Non è più come tre anni fa. Questo zaino, come per magia, mi accompagna quotidianamente e mi permette di vivere una vita normale». Finisce così il racconto di un paziente che descrive la vita di chi, come lui, è costretto ad alimentarsi artificialmente. Lo zaino, in realtà, è un piccolo dettaglio che però ha cambiato la sua vita. In quello zaino, il paziente tiene la sacca nutrizionale alla quale deve essere attaccato per 14 ore al giorno, attraverso un catetere venoso centrale. In questo modo nessuno se ne accorge e può vivere e curarsi, stando a casa e ricevendo tutta l'assitenza e i trattamenti terapeutici necessari alla sua condizione.

In Italia sono circa 12.000 le persone che hanno bisogno della nutrizione parenterale artificiale, cioè la somministrazione di nutrienti direttamente per via venosa, pazienti affetti da patologie croniche o oncologiche. Tra questi quasi 1.000 hanno insufficienza intestinale cronica benigna. Questo tipo di assistenza rappresenta una terapia salva vita nei casi di insufficienza d'organo e fornita in via domiciliare è un mezzo per migliorare la qualità di vita del paziente, che può continuare a vivere e a curarsi ricevendo a casa l'assistenza di cui ha bisogno.

Ma l'accesso alla nutrizione parenterale domiciliare (Npd) non è uniforme sul territorio nazionale e sconta dei gravi ritardi in alcune regioni, con disagi notevoli per i pazienti. È quanto emerso al convegno "30 anni di Npd: percorsi di qualità e innovazione" organizzato a Roma da Baxter, azienda che quest'anno celebra 30 anni di impegno ed esperienza nei servizi domiciliari di alta qualità. L'evento, che durerà fino a domani, vede riuniti esponenti del mondo clinico, pazienti e rappresentanti istituzionali, per fare il punto sull'applicazione dei percorsi di governo clinico per la terapia nutrizionale parenterale domiciliare, mettendo a confronto le esperienze dei Centri ospedalieri di riferimento e riflettendo sulla definizione e sul'organizzazione del percorso ospedale-territorio.

«Grazie alla terapia domiciliare si può pensare ad una vita nuova», spiega Antonio Francavilla, il primo medico a fare richiesta della nutrizione artificiale a domicilio nel 1984 e direttore scientifico dell'Irccs "S. De Bellis'" di Bari. E di quel primo paziente racconta: «57 anni, con un tumore al sigma, sottoposto a radioterapia con conseguente manifestazione di enterite attinica e successivo intervento chirurgico: una vita apparentemente senza futuro. La terapia parenterale ha consentito invece al paziente di vivere per altri 21 anni, attivamente, dedicandosi ai propri interessi». Una svolta vera e propria quindi, che consente ai malati di vivere la malattia nel migliore modo possibile.

Purtroppo, però, ad oggi in Italia il percorso diagnostico terapeutico assistenziale per questi pazienti soffre della diversità regionale, decretando di fatto una situazione a macchia di leopardo in cui non viene garantito lo stesso servizio tra regione e regione. «L'Italia è molto eterogenea sul piano normativo e il quadro legislativo di riferimento differisce da regione a regione. Questo va a ricadere direttamente sui pazienti, i quali si trovano ad affrontare problematiche rilevanti, che vanno dalla differenza di qualità delle sacche e dei materiali forniti, all'assistenza clinico-infermieristica spesso non sufficiente e inadeguata», racconta Sergio Felicioni, presidente nazionale di UnFiloPerlaVita onlus, associazione che riunisce i pazienti in nutrizione artificiale a domicilio affetti da insufficienza intestinale cronica benigna. La onlus è impegnata affinché si concretizzi pienamente un modello integrato di assistenza domiciliare, che sia uniforme in tutta Italia e rispondente a criteri di natura etica e di qualità. «Ci battiamo per mettere in rete i protocolli sanitari tra i centri di riferimento e gli ospedali minori. In ultimo per uniformare gli approcci di intervento di tutti gli ospedali italiani e nella formazione di personale infermieristico e medico specializzato per l'assistenza domiciliare», aggiunge Felicioni, che chiede per l'nsufficienza intestinale cronica benigna un riconoscimento come malattia rara o cronica. «Attualmente questa patologia non ha un numero da imprimere nel formulario delle ricette, è come non avere un'identità».

Per garantire un accesso uniforme a cure di qualità servirebbero delle raccomandazioni ministeriali per delle regole univoche nelle gare per le forniture, dicono gli esperti riuniti nel convegno. E soprattutto serve un cambio di paradigma nel sistema sanitario: bisogna passare dalla logica di prodotto, che vede protagonisti i farmaci e i loro costi, a una logica di gestione del paziente e della malattia. Un modello incentrato sul paziente, quindi, che deve essere seguito e curato non solo quando si presenta un problema ma nell'intero percorso della malattia, dall'uscita dell'ospedale fino alla vita di tutti i giorni. L'approccio domiciliare è complesso e chiama in causa molti attori ma funziona in termini di risultati. Un'analisi condotta da Baxter su quasi 900 pazienti pediatrici e adulti dal 2002 al 2012 ha dimostrato i benefici ottenuti con il servizio di nutrizione parenterale domiciliare: buon indice di massa corporea, aumento del livello di autonomia e di riabilitazione e minor numero di eventi avversi, per esempio le infezioni da catetere. L'assistenza domiciliare, inoltre, conviene in termini economici: chi non viene curato a casa va in ospedale e costa al Ssn 1.000 euro al giorno, da qui l'importanza di considerare il rapporto costi-benefici della Npd anche sul fronte della sostenibilità del sistema sanitario.

Lo sanno bene in Toscana, modello virtuoso in materia di nutrizione parenterale domiciliare. Con la legge 580 del 2010, la Regione per la prima volta in Italia ha avviato un innovativo percorso di governo clinico per la nutrizione parenterale domiciliare rivolta a queste tipologie di pazienti e gestito da Baxter attraverso una presa in carica a 360 gradi del paziente. Un'assistenza che inizia quando il paziente è ancora in ospedale. Attraverso la creazione di una figura di raccordo viene coordinato e seguito il percorso di deospedalizzazione del paziente e vengono messi a disposizione del paziente e della struttura sanitaria di riferimento una serie di servisi aggiuntivi. Tra questi, il coinvolgimento di mediatori culturali laddove il paziente sia di nazionalità straniera e la redazione di opuscoli informativi multi lingue; l'offerta di terapie di supporto non mediche come l'ippoterapia e la pet therapy in particolare per i pazienti pediatrici; un programma di formazione per gli operatori sanitari delle strutture coinvolte; servizi di assistenza 24 ore su 24 per i pazienti e per i medici; la consegna delle sacche pronte all'uso in qualsiasi momento e anche al di fuori del proprio domicilio, ad esempio durante i periodi di villeggiatura.

Infine, grazie alla tecnologia, i servigi aggiuntivi a disposizione dei pazienti e dei medici prevedono anche l'utilizzo di una piattaforma informatizzata, Janua, che permette l'integrazione di tutte le figure coinvolte nel percorso di governo clinico assitenziale e sociale e l'utilizzo di webcam e di assitenza Videocare per assicurare in ogni momento il contatto audio video tra il paziente e il centro di riferimento.