Più informazione sui fattori di rischio e di prevenzione del melanoma, con campagne istituzionali di comunicazione; Centri specializzati con équipe multidisciplinari; una rete territoriale che metta in contatto i Centri di riferimento con i Centri periferici e il territorio; omogeneità della qualità e della tempistica delle prestazioni su tutto il territorio nazionale; accesso precoce alle cure disponibili; supporto psicologico continuativo e strutturato durante il percorso di cura per i pazienti e per i caregiver.
Sono questi alcuni temi sulla gestione e il trattamento del melanoma di cui si è parlato martedì 24 settembre a Roma, nell’evento conclusivo del progetto “SUNrise: facciamo luce sul melanoma” promosso dall'Intergruppo melanoma italiano (Imi) con il supporto di Pierre Fabre Pharma e il coinvolgimento di otto Associazioni di pazienti con melanoma, terzo tumore più frequente nel nostro Paese, sia negli uomini che nelle donne al di sotto dei 50 anni, con un’incidenza in continuo aumento anche nella popolazione più giovane.
Per intercettare i bisogni dei pazienti, nell’ambito del progetto è stata realizzata una survey qualitativa su circa sessanta persone con melanoma, equamente distribuite tra uomini e donne, il 57% nella fascia di età dai 50 ai 64 anni.
Dalle risposte risulta che per la quasi totalità c’è bisogno di una corretta informazione sui fattori di rischio e di prevenzione, che dovrebbe arrivare sia dalle Istituzioni sia dagli operatori sanitari. Tant’è il 30% dei pazienti segnala difficoltà durante il percorso di cura nel ricevere informazioni e comunicare con i medici.
Per quanto riguarda i tempi di attesa per l’asportazione del melanoma, circa il 70% dei rispondenti ha effettuato la visita specialistica entro un mese, ma uno su cinque ha aspettato fino a tre mesi e alcuni anche oltre.
I pazienti segnalano criticità sul fronte del supporto psicologico: il 35% vorrebbe riceverlo in modo continuativo e strutturato per sé e per i caregiver e l'80% lo considera “molto importante per migliorare la qualità di vita” (l’80% dei rispondenti). Appena il 4% non lo ritiene importante. La maggioranza dei pazienti (il 52%) boccia, quindi, il supporto psicologico ricevuto dopo l’intervento chirurgico, mentre il 61% promuove il supporto socio-assistenziale ricevuto nella fase di follow up.
Il progetto SUNrise «nasce dai pazienti e pone al centro i loro bisogni – racconta Mario Mandalà, presidente dell'Imi, professore di oncologia medica Università di Perugia - non è un progetto di una Società scientifica né di un’azienda farmaceutica: è la voce delle persone colpite da questa malattia che vuole portare il loro pensiero e le loro necessità alle Istituzioni»
La survey ha indagato su altre necessità dei pazienti: il 32% vorrebbe avere a disposizione più giorni di permesso retribuito per visite, trattamenti e follow up; il 25% percorsi semplificati per la richiesta di invalidità civile o la legge 104/92. Inoltre, il 76% dei pazienti reclama la presenza nei team multidisciplinari di un paziente esperto o di un’Associazione.
SUNrise è un progetto «di grande rilevanza per Pierre Fabre Pharma – assicura Charles Henri Bodin, CEO dell'azienda in Italia – poiché stiamo sviluppando un'iniziativa importante insieme alle Associazioni dei pazienti e alla comunità scientifica. Questo progetto rappresenta un esempio concreto di collaborazione tra tutte le parti coinvolte nel percorso di cura delle persone affette da melanoma e dei loro familiari».
L’evento è stato anche l’occasione per rilanciare alle Istituzioni le proposte delle Associazioni dei pazienti come, per esempio, l'istituzionalizzazione degli inviti a sottoporsi a visite dermatologiche periodiche per le persone con melanoma; percorsi diagnostico terapeutici assistenziali snelli e veloci; esenzione o detrazione fiscale per l’acquisto di creme solari; restrizioni sull’uso dei lettini abbronzanti etichettandoli come cancerogeni e obbligando i centri solari alla richiesta del consenso informato.
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